Livres de la communauté EB
Nous avons compilé une liste de livres écrits par des membres de la communauté EB, ainsi que notre premier livre pour enfants Fête d'anniversaire de Debra le zèbre, et notre nouvelle bande dessinée Les gardiens d'EverBrightCombien en avez-vous lu ?
Nous souhaitons partager des livres écrits par certains de nos membres talentueux, afin que vous puissiez trouver des livres susceptibles de vous intéresser. Veuillez noter que nous ne recommandons pas nécessairement ces livres et que certains peuvent ne pas convenir à tous les publics.
Sachez également que certains de ces livres destinés aux adultes incluent un contenu que certains peuvent trouver pénible.
Nous aimerions connaître votre avis sur ces livres et savoir si vous pensez que certains livres manquent à cette liste. Veuillez nous contacter à feedback@debra.org.uk et laissez-nous savoir.
Table des matières
Les livres pour enfants
Les gardiens d'EverBright
Développée avec la participation importante des membres de DEBRA, cette toute nouvelle bande dessinée est destinée aux enfants et aux jeunes adolescents. La bande dessinée est destinée à être à la fois une lecture autonome agréable, mais aussi une ressource pour aider à sensibiliser et à comprendre l'EB, en particulier dans les écoles.
Guardians of EverBright est un conte d'aventure, d'amitié et du pouvoir de l'esprit humain. Rejoignez nos héros représentant la communauté EB alors qu'ils se lancent dans une quête épique !
La bande dessinée est actuellement disponible gratuitement et exclusivement pour les membres de DEBRA. Nous avons un nombre limité d'exemplaires, donc si vous souhaitez en demander un, veuillez nous contacter. remplissez notre formulaire d'intérêt. Si vous souhaitez faire un don de contribuer à la production de la bande dessinée et aux frais de port, nous l'apprécierions vraiment.
La fête d'anniversaire de Debra le zèbre
Un livre pour les enfants âgés de 2 à 7 ans avec EB et leurs familles, groupes de jeu et écoles.
« Cette histoire parle d’amitié, de recherche de solutions et de mise en valeur de ses points forts, même si l’on vit avec une maladie comme l’EB et que certains aspects de la vie quotidienne sont difficiles. Nous espérons que vous apprécierez sa lecture et qu’elle constituera une ressource utile pour aider les jeunes enfants, les écoles et la famille élargie à mieux comprendre l’EB. »
Vous pouvez lire Debra le zèbre en ligne or remplissez notre formulaire d'intérêt pour demander une copie imprimée gratuite.
Binky a le temps de voler – Par Sharmila Collins
« Quand Binky passe de chenille à papillon, c'est un désastre ! Ses ailes ne fonctionnent plus et le pauvre Binky ne peut plus voler. Heureusement, les araignées, les vers à soie et les abeilles viennent à son secours. Ensemble, ils trouvent comment donner à Binky une paire d'ailes brillantes et solides. »
Les papillons continuent de voler – Par Ali Pfautz
« Parfois, le doux papillon s’imagine ce que ce serait d’être d’autres créatures… des animaux plus gros, plus forts, plus bruyants ; ceux qui n’ont pas d’ailes fragiles, qui n’ont pas à voler toute la journée. Mais lorsqu’il cesse de rêver et commence à penser à la façon dont ses ailes le portent à travers les défis de la vie, le papillon se rappelle la force incroyable de ses ailes colorées et fragiles. Cette tendre histoire a été inspirée par l’esprit courageux des « enfants papillons », des garçons et des filles qui luttent contre une maladie rare connue sous le nom d’épidermolyse bulleuse, EB. »
Où allons-nous ? – Par Vie Portland
« En apparence, « Où allons-nous ? » est un livre qui parle d’imagination. Mais il y a bien plus que ça.
« Dans la fiction en général, mais surtout dans la fiction pour enfants, dans le très petit pourcentage de livres dont le personnage principal est un enfant handicapé, l’histoire porte presque toujours sur son handicap. Cela peut contribuer à ce que beaucoup d’entre nous considèrent encore les personnes handicapées comme des « autres » ; si les histoires parlent de leur handicap, nous oublions souvent qui elles sont en premier lieu : une personne. Ce livre est conçu pour être un tremplin pour aider les enfants à voir que les personnes handicapées peuvent vivre, et vivent, une vie riche et merveilleuse, dans la réalité et dans leur imagination. L’espoir est que ce livre contribue à encourager chacun à accepter les autres, pas seulement à cause de leurs différences, mais surtout parce que nous avons plus en commun que ce qui nous différencie. »
Qui suis-je ? – Par Vie Portland
« Dans Qui suis-je ? », Emily et sa mère explorent avec imagination qui elle est.
« Une étude réalisée en 2020/21 a révélé que la plupart des enfants ne se lieraient pas d’amitié avec quelqu’un qui leur semble différent, que ce soit à cause de leur taille, de leur couleur ou de leur handicap. Ce n’est pas vraiment surprenant. Pensez aux méchants dans les films et les livres : à quoi ressemblent-ils ? Beaucoup d’entre eux sont gros, chauves, handicapés ou défigurés. Cela met en évidence nos différences.
« C'est pourquoi, dans mes histoires sur Emily, les histoires ne parlent pas de son handicap, ni de son apparence différente, car je veux que les lecteurs voient que nous avons tous bien plus en commun que ce qui nous différencie ; je veux que les lecteurs voient que, lorsque nous acceptons et célébrons nos différences, nos mondes s'ouvrent à beaucoup plus de joie, à beaucoup plus d'expériences. C'est sûrement une meilleure façon d'être ? »
Tout sur moi – Par Dawn James
Un livre de coloriage interactif sur l'EB de l'hôpital pour enfants de Birmingham.
Veuillez contactez notre équipe Adhésion si vous souhaitez que nous vous en envoyions une copie.
Trouvez votre fabuleux – par Vie Portland
« Dans ce livre, il y a beaucoup d’enfants. Ils sont tous très différents. Ils ont tous des personnes et des choses qu’ils aiment. Ils ont tous des expériences de vie variées. Certains sont handicapés et d’autres non. Et ils ont tous une chose incroyable, merveilleuse et joyeuse en commun : ils sont tous fabuleux, tels qu’ils sont.
« Je suis coach en confiance et estime de soi et je travaille avec des enfants, des jeunes et des adultes depuis très longtemps. J’ai pu constater à quel point il est difficile pour la plupart d’entre eux de croire en eux-mêmes, de se considérer comme les êtres merveilleux qu’ils sont. J’étais moi aussi l’une de ces personnes, jusqu’à ce que je commence à travailler à croire à quel point je suis brillante.
« Ce livre illustre une partie du travail que je fais avec les jeunes enfants. Il y a des bêtises et des chansons, mais le message est sérieux, car il est beaucoup plus facile de renforcer l'estime de soi d'un enfant lorsqu'il est jeune que de la restaurer lorsqu'il est adulte. »
Livres pour adultes
Papillons extraordinaires : Histoires de résilience et d’espoir de la communauté EB – Compilé par Vie Portland
« Ce livre contient des histoires racontées par des experts : des personnes qui vivent avec l’EB. Certains d’entre nous sont atteints de cette maladie, d’autres sont les parents, les partenaires ou les frères et sœurs d’une personne atteinte de cette maladie ; nous avons tous quelque chose d’important à partager. Et nous aimerions partager ces histoires avec vous, que vous soyez nouveau dans la communauté de l’EB, que vous en fassiez partie ou que vous souhaitiez simplement en savoir plus sur nous.
« Notre peau est comparée à la fragilité de l’aile d’un papillon, le papillon est donc devenu pour nous un symbole. Nous vivons avec l’EB. Nous sommes des papillons extraordinaires. »
La vie de Heather May – Vivre avec l’EB dystrophique récessive – Par Wendy Skerry
« Heather est née à 11.58 h XNUMX. Apparemment, j'ai eu un accouchement parfait. Je ne suis pas sûre qu'une mère soit d'accord avec ça !
Mais la joie s'est vite transformée en inquiétude. Heather a été emmenée à l'unité de soins spéciaux pour bébés. Je ne l'ai vue que deux heures plus tard, et à ce moment-là, elle avait des bandages sur la main et la jambe. Ils m'ont ensuite montré des photos : sa main et sa jambe ressemblaient à du foie cru.
On m’a dit un jour que chacun avait un livre en lui. Je n’y avais jamais cru jusqu’à maintenant et mon histoire n’est pas une fiction mais celle de ma merveilleuse fille, Heather.
Ma vie entre ses pattes : l’histoire de Ted et comment il m’a sauvée – Par Wendy Hilling
« C'est l'histoire de Wendy et de son incroyable courage, qui vit avec un handicap et se bat contre tous les obstacles. C'est aussi l'histoire de Ted, l'extraordinaire chien d'assistance, et de la relation unique entre un humain et un animal, ainsi que des choses extraordinaires dont les animaux sont capables. »
La vie est belle : apprendre à vivre avec espoir pour toujours – Par Vie Portland
« Des débuts difficiles aux moments plus joyeux, Vie partage son histoire et donne des conseils doux au lecteur sur la façon de vivre une vie plus heureuse, plus gentille et plus confiante, en l'aidant à voir à quel point il est merveilleux, tel qu'il est. »