Accompagnement des plus de 60 ans atteints d'EB

Il est important de recevoir un diagnostic d'EB, car cela vous permet d'accéder aux soins de santé et aux traitements les plus récents pour l'EB dans l'un des centres spécialisés du Royaume-Uni. Un diagnostic est également important pour les demandes d'accès à d'autres aides, comme les prestations gouvernementales ou d'éventuelles adaptations pour améliorer votre logement en fonction de vos besoins.

Si vous pensez être atteint d'EB mais que vous n'avez pas encore de diagnostic, vous pouvez contacter notre équipe de soutien communautaire pour vous aider à rédiger une lettre de référence à votre médecin généraliste, afin qu'il puisse ensuite vous orienter vers le centre spécialisé en EB le plus proche. 

Il existe également un service d'assistance médicale EB pour les personnes âgées afin de vous aider à vous déplacer. Les déplacements peuvent être difficiles et coûteux, donc si vous avez besoin d'aide pour vous rendre à vos rendez-vous médicaux, il existe plusieurs options. 

Nous proposons subventions et moyens de vous aider à voyager aux rendez-vous de soins de santé EB et aux activités et événements de DEBRA UK. 

Si vous avez reçu un diagnostic d'EB, que vous êtes suivi par l'un des centres spécialisés et que vous avez besoin d'aide pour vous rendre à vos rendez-vous, vous pourriez avoir droit à une aide de la part du Programme de remboursement des frais de déplacement pour les soins de santé du NHS. 

Vous pouvez également réduire les coûts généraux des transports publics grâce à des options telles qu'un Carte Train Personnes Handicapées ou Carte de bus pour personnes handicapées. 

Nous savons que la mobilité peut devenir encore plus difficile avec l'âge pour les personnes atteintes d'EB. Ainsi, en plus de nos subventions de soutien, nous pouvons également vous orienter vers d'autres aides à la mobilité et la procédure à suivre pour obtenir une aide à la mobilité prise en charge par le NHS. Il vous suffit de contacter votre responsable du soutien communautaire et il pourra vous aider dans cette démarche. 

Gestion d’autres problèmes de santé 

Il peut être encore plus difficile de gérer d’autres problèmes de santé en plus de l’EB. Notre équipe de soutien communautaire peut fournir des informations et des lettres de soutien aux professionnels de santé non spécialisés dans l’EB si vous êtes hospitalisé ou avez d’autres rendez-vous médicaux, afin qu’ils sachent comment votre EB doit être prise en charge. 

Si vous devez subir une intervention chirurgicale, vous pourrez peut-être également être accompagné par une infirmière EB pour vous assurer de recevoir les soins adaptés à vos besoins en EB. 

N'oubliez pas que vous pouvez également utiliser une de nos cartes « J'ai EB », pour vous assurer que tous les professionnels de la santé que vous rencontrez sont au courant de votre EB et adaptent leurs soins en conséquence.

Soins de l'incontinence 

Si vous pensez avoir des problèmes d'incontinence, vous pouvez contacter votre médecin généraliste ou votre prestataire de soins de santé qui procédera à une évaluation. Un plan de traitement peut inclure des exercices pour renforcer votre plancher pelvien, des médicaments ou éventuellement une intervention chirurgicale.  

Si vous craignez que l'incontinence affecte votre vie quotidienne, vous pouvez utiliser des produits pour incontinence, comme des serviettes hygiéniques réutilisables ou jetables. Si vous craignez que ces produits n'affectent votre peau, vous pouvez toujours en parler à l'équipe EB de votre centre spécialisé. 

Notre équipe de soutien communautaire, ainsi qu’une gamme d’autres ressources et organismes de bienfaisance, sont également là pour vous offrir un soutien pour votre bien-être émotionnel. Vous pouvez en savoir plus dans le Section trois.

En plus de contacter votre médecin généraliste si vous ou un de vos proches êtes inquiet au sujet de votre bien-être émotionnel ou de votre perte de mémoire, vous pouvez toujours entrer en contact avec votre DEBRA Royaume-Uni Responsable du soutien communautaire. Notre équipe peut offrir un soutien émotionnel de première ligne ou vous orienter vers un soutien psychologique supplémentaire si vous en avez besoin. Nous avons uniquement à un appel près Du lundi au vendredi de 9h à 5h – veuillez nous appeler on 01344 771961 (sélectionnez l'option 1). Vous pouvez également entrer en contact avec nous par email à communitysupport@debra.org.uk. 

Nous nous sommes associés à la plateforme de santé mentale primée Ensemble, dont l'utilisation est gratuite pour tous les membres de DEBRA UK et leurs familles. Togetherall vous permet de partager anonymement vos expériences et de trouver des ressources pour soutenir la santé mentale et le bien-être. 

Si vous avez besoin d'une attention immédiate concernant votre santé mentale à tout moment de la journée, une assistance est disponible 24h/7 et XNUMXj/XNUMX : 

• Texte CRIER au 85258 pour accéder au service d'assistance confidentiel de SHOUT. Vous pouvez les contacter gratuitement depuis tous les principaux réseaux mobiles du Royaume-Uni. 
• Appeler Samaritains Appelez-nous gratuitement au 116 123 si vous avez besoin de parler à quelqu'un à toute heure du jour ou de la nuit. 

D’autres organisations qui peuvent être utiles incluent Mind (l'association caritative pour la santé mentale)) et Anxiety UK (une association caritative pour les personnes touchées par l'anxiété, le stress et la dépression liée à l'anxiété)). 

Nous avons une gamme de maison de vacances dans de magnifiques parcs cinq étoiles à travers l'Angleterre et le Pays de Galles, disponible pour tous nos membres à des prix très réduits. vous êtes la recherche d'un escapade en couple, séjour entre amis ou vacances en famille, nos maisons sont là pour vous offrir des opportunités plus abordables à jouir un peu de répit.

Découvrez-en plus sur nos maisons de vacances

Nous comprenons à quel point il est difficile de perdre un être cher, c'est pourquoi votre responsable du soutien communautaire peut être à votre disposition pour vous offrir une oreille attentive lorsque vous êtes confronté à un deuil et en deuil. 

Ils peuvent également vous orienter vers d'autres groupes pour obtenir un soutien supplémentaire dans votre région, vous aider à organiser vos funérailles, travailler avec vous pour accéder à vos droits aux prestations (et éventuellement aux subventions) et vous aider à créer une page de souvenir sur notre site Web. 

S'il vous plaît voir le section complète de soutien au deuil de notre site Web pour trouver toutes les ressources dont vous pourriez avoir besoin, pour vous offrir des conseils pratiques et émotionnels avant et après le deuil. Nous avons également publié un dépliant de deuil, que vous pouvez lire en ligne ou demander une copie imprimée gratuite en nous contactant à communitysupport@debra.org.uk.

Nous offrons également une variété de subventions de soutien visant à enrichir la vie de la communauté EB. Nous répondrons à toutes les demandes pour une large gamme d'articles, mais, comme nous révisons actuellement notre politique de subventions, certaines subventions peuvent être temporairement suspendues ou limitées. Veuillez vous adresser à votre responsable du soutien communautaire ou envoyez-nous un e-mail à communitysupport@debra.org.uk vérifier. 

Pour demander une subvention de soutien DEBRA UK vous devez être membre de DEBRA UKL'adhésion est gratuite et vous donne accès à de nombreux avantages. Elle peut être complétée en même temps que votre demande de subvention. Les personnes de tous âges vivant avec tout type d'EB (y compris les membres de leur famille proche ou leurs soignants) sont invitées à présenter une demande. 

Lorsque vous êtes plus de 60 ans, vous vous obtenir gratuitement ordonnances, et ont droit à d'autres soins de santé gratuits tels que les soins dentaires du NHS, le coût des lunettes ou contact lentilles et perruques du NHS. Age UK avoir plus d'informations sur ce que vous pouvez obtenir une fois que vous avez atteint la soixantaine. 

Un badge bleu peut vous offrir des options de stationnement plus accessibles, en vous aidant à accéder aux places de stationnement pour personnes handicapées et à vous garer plus près de votre destination. 

Vous pouvez demander ou renouveler votre Blue Badge (elles durent généralement jusqu'à trois ans) en ligne sur le site Web du gouvernement. Certaines municipalités vous permettront également de faire une demande avec un formulaire papier, vous pouvez donc contacter votre municipalité locale pour vérifier. 

Avant de postuler, assurez-vous d'avoir : 

• Une photo d'identité numérique récente. 
• Preuve d'identité. 
• Un justificatif de domicile. 
• Preuve de toutes les prestations que vous recevez. 
• Votre numéro de sécurité sociale ou votre numéro de référence enfant si vous faites une demande pour un enfant. 
• Le numéro, la date d'expiration et le conseil local de votre badge bleu actuel si vous faites une nouvelle demande. 

Allocation de présence est destiné aux personnes ayant dépassé l'âge de la retraite et vous aide à couvrir les frais supplémentaires si vous souffrez d'un handicap physique ou mental suffisamment grave pour que vous ayez besoin de quelqu'un pour prendre soin de vous. 

Vous pouvez trouver plus Informations sur l'allocation de présence et comment en faire la demande en visitant le site Web du gouvernement.

Le crédit de pension est une prestation destinée aux personnes ayant dépassé l'âge de la retraite, qui complète vos revenus si vous avez un faible salaire. Il se compose de deux parties : 

Crédit de garantie – cela complète votre revenu hebdomadaire. Vous pouvez obtenir un complément si vous avez d’autres responsabilités et coûts. 

Crédit d'épargne – cela vous donne un peu d'argent supplémentaire pour vous récompenser d'avoir épargné en vue de la retraite, si vous 1) avez atteint l'âge de la retraite d'État avant le 6 avril 2016 et 2) avez économisé de l'argent pour la retraite, comme une pension personnelle ou professionnelle. 

La série Calculateur de crédit de pension du gouvernement vous montrera si vous êtes admissible au crédit de pension et combien vous pourriez recevoir. 

Vous pouvez demande en ligne ou appelez la ligne de demande de crédit de pension au 0800 991234 et ils pourront remplir la demande pour vous par téléphone. 

Pour plus d'informations sur tous ces avantages et d'autres auxquels vous pourriez avoir droit, vous pouvez visiter notre page web dédiée aux avantages pour la communauté EB.

Nous fournissons une services de rédaction de testament gratuits pour les personnes vivant avec l'EB et nous vous proposons trois options pour le faire de la manière qui vous convient le mieux : soit en ligne, soit en visitant un notaire local, soit en demandant à un rédacteur de testament de visiter votre domicile. 

La série Site Web MoneyHelper peut également être utile, avec plus de conseils sur les testaments et pourquoi vous devriez en faire un. 

Bien sûr, il n'y a aucune obligation de laisser un don à DEBRA dans votre testament, mais n'oubliez pas de nous. Don par héritage L'argent qui nous est laissé, aussi petit soit-il, contribue à améliorer les soins et le soutien de la communauté EB aujourd'hui, ainsi que les traitements médicamenteux efficaces pour tous les types d'EB demain.

Une décision anticipée (parfois appelée testament biologique) vous permet d'exprimer votre volonté de refuser certains types de traitement médical à l'avenir. Cela permettra à vos amis et à votre famille de connaître vos souhaits concernant le traitement que vous souhaiteriez ou non recevoir à l'avenir au cas où vous deviendriez incapable de prendre ou de communiquer ces décisions vous-même. Une décision anticipée est juridiquement contraignante. 

Le site Web du NHS offre plus d'informations informations sur les décisions anticipées. 

Une procuration est un document juridique qui permet à quelqu'un de prendre des décisions pour vous, ou d'agir en votre nom, si vous n'êtes plus en mesure ou si vous ne souhaitez plus prendre vos propres décisions. 

Vous pouvez trouver un guide d'information complet sur les procurations sur le Site Web d'Age UK.