Conseils et astuces pour voyager avec EB

Dans cette section, vous trouverez des conseils et astuces pratiques pour vous préparer à des vacances ou un voyage sûr et confortable si vous, un membre de votre famille ou une personne dont vous vous occupez souffrez d'une forme quelconque d'épidermolyse bulleuse (EB).

Services médicaux locaux pour les voyageurs atteints d'EB

Si vous voyagez dans un endroit nouveau ou inconnu, c'est une bonne idée de vous familiariser avec les installations médicales locales, si vous en avez besoin pendant votre séjour, ainsi que les options de transport public locales si vous en avez besoin pour pouvoir vous rendre dans une clinique, un centre de santé ou un hôpital.

Conseils d'identification d'urgence pour les voyageurs atteints d'EB

En voyage ou en vacances, il est recommandé d'avoir la carte « Je suis atteint d'EB » avec vous et à portée de main dans toutes les situations où vous, ou la personne dont vous vous occupez atteinte d'EB, pourriez avoir besoin d'une assistance médicale pendant votre absence. La carte permettra d'identifier les professionnels de santé moins sensibilisés à l'EB, que vous ou la personne dont vous vous occupez souffrez d'EB et que des indemnités supplémentaires peuvent être nécessaires en raison de cette maladie.

En tant que membre de DEBRA UK, vous pouvez demander gratuitement une carte « J'ai EB ». Veuillez envoyer un e-mail à member@debra.org.uk pour demander le vôtre. Vous pouvez également envisager d'avoir des étiquettes de bagages contenant des informations sur EB et/ou un cordon avec les coordonnées d'urgence. Vous pouvez contactez-nous demander un Carte d'information médicale EB à utiliser dans ces situations.

Pour vous assurer que les professionnels de santé disposent des informations nécessaires sur les enfants et les jeunes atteints d'EB, vous pouvez également télécharger et créer un passeport de santé qui peut être transmis à tout professionnel de santé avec lequel vous interagissez. Pour plus d'informations, veuillez lire ici.

L'EB n'est pas toujours visible pour les autres et il peut donc être utile d'avoir sur soi quelque chose qui permet d'identifier aux autres personnes que l'on a un handicap caché, comme le Hidden Disability Sunflower (HDS), qui est reconnu mondialement. Nous avons établi un partenariat avec HDS et sommes en mesure d'offrir gratuitement à nos membres une carte HDS et un cordon HDS co-marqués DEBRA. Pour demander le vôtre, veuillez complétez ce formulaire.

Demander une carte d'identité et/ou un cordon

Conseils d'emballage pour les personnes atteintes d'EB

Pour gagner du temps lors de votre déplacement et réduire les risques de contamination, il est recommandé de préparer les pansements à l'avance afin d'avoir à votre arrivée à destination des pansements prédécoupés prêts à l'emploi.

Pour les enfants atteints d'EB, c'est également une bonne idée d'emporter une baignoire gonflable avec vous lors de vos voyages afin de savoir que vous disposez d'une solution de bain sûre et confortable, où que vous séjourniez.

Il vaut la peine d'envisager d'emporter également les articles suivants :

• Prendre vos propres draps en satin vous évitera non seulement d'introduire de nouveaux détergents à lessive, mais vous garantira également d'avoir des draps doux et confortables.
• Apporter votre propre lessive pourrait réduire le risque d’irritation cutanée potentielle due à l’utilisation de détergents inconnus.
• En emportant vos propres serviettes en microfibre, vous aurez la garantie d'avoir pendant votre séjour des serviettes absorbantes, qui sècheront plus rapidement que les autres types de serviettes.

Protection solaire pour peaux sensibles avec EB

Nos membres recommandent l'utilisation de crèmes solaires sur ordonnance, notamment UVistat ou Ultrasun, car elles sont plus faciles à appliquer. Ultrasun est particulièrement recommandé en raison de sa base fine.

Certaines crèmes solaires en vente libre sont également recommandées par nos membres, notamment le spray Nivea Kids 50+, qui est préféré aux enfants atteints d'EB en raison de sa consistance plus fine qui facilite son application. Si vous souhaitez une consistance encore plus fine et plus maniable, vous pouvez l'obtenir en la mélangeant avec de la crème solaire P20. La crème solaire Ultra Mist de Banana Boat a également été recommandée par nos membres.

Il est généralement recommandé d'utiliser des crèmes solaires longue durée (16 heures et plus), car elles réduisent la fréquence de réapplication, d'utiliser des vaporisateurs continus, car ils permettent une application plus uniforme qui réduit la friction sur la peau, et d'utiliser une éponge pour appliquer la crème solaire car cela réduit la chaleur et la friction généralement causées par l'application directe à la main.

Pour une protection solaire supplémentaire, certains de nos membres utilisent également des manchons UV et des vêtements de protection des mains.

Gérer les besoins alimentaires lors d'un voyage avec EB

Si vous séjournez dans un parc de vacances ou dans un hôtel où vous aurez de la nourriture et des boissons à disposition, il est toujours utile de les contacter avant votre arrivée pour leur expliquer vos besoins alimentaires afin de comprendre ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas offrir, cela vous aidera à planifier en conséquence.

Nous savons, en discutant avec nos membres, que beaucoup d'entre eux emporteront certains types d'aliments avec eux en vacances et qu'ils emporteront un mixeur afin d'avoir l'assurance que s'ils ont besoin de mélanger des types d'aliments, ils disposent de l'équipement nécessaire pour le faire.

Pour en savoir plus

Notre site Web a plus d'informations qui pourraient vous aider lors de la planification d'un voyage ou de vacances, y compris des informations sur l’assurance et les articles à emporter avec vous.