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Gestion des patients atteints d'EB pour les professionnels de la santé
Les personnes atteintes de tous les types d'EB ont une peau très fragile qui peut se boursoufler ou se déchirer au moindre choc ou frottement. Certains patients atteints d'EB peuvent avoir des cloques très douloureuses sur les mains et les pieds uniquement, tandis que d'autres peuvent en avoir sur n'importe quelle partie de leur corps, y compris les yeux, l'intérieur de la bouche et la gorge.
Il est important de demander conseil au patient, à sa famille ou à son soignant sur son état, car ils sont souvent les experts. Les informations sur la prise en charge des patients atteints d'EB ci-dessous ne remplacent pas les conseils d'un professionnel de santé qualifié.
IMPORTANT : Veuillez consulter l'équipe de soins de santé EB/le consultant du patient avant d'effectuer toute procédure invasive.
Prise en charge des patients EB
| Éviter/faire attention | Alternatives/conseils |
| Forces de pression, de frottement et de cisaillement | Utiliser des techniques telles que « soulever et placer ». |
| Propagation des cloques | Percer les ampoules avec une aiguille stérile, laisser le bouchon en place et recouvrir d'un pansement stérile non adhérent. |
| Pansements adhésifs, rubans & électrodes ECG | Si cela est médicalement nécessaire, retirez les pansements avec un dissolvant pour adhésif médical en silicone ou une pommade à 50 % de paraffine liquide et 50 % de paraffine blanche molle. Retirez délicatement en faisant rouler le pansement vers l'arrière, sans le soulever. |
| Garrots | Pressez fermement le membre en évitant les forces de cisaillement ; si nécessaire, utilisez un rembourrage. |
| Brassards de tensiomètre | Placer sur les vêtements ou les bandages. |
| Thermomètres | Utilisez un thermomètre tympanique. |
| Gants chirurgicaux | Lubrifier le bout des doigts si nécessaire. |
| Retirer des vêtements | Soyez extrêmement prudent ; en cas de blocage, rincez à l'eau tiède. |
| Matelas | Utilisez un matelas à soulagement de pression non alterné. |
| Aspiration des voies respiratoires | Si nécessaire, utilisez un cathéter souple lubrifié. Si une aspiration Yankeur est nécessaire en cas d'urgence, lubrifiez l'extrémité et n'utilisez aucune aspiration lors de l'insertion. Placez le cathéter d'aspiration sur une dent pour éviter d'abîmer la muqueuse buccale. |
| Ouvrir les yeux | Ne jamais forcer l'ouverture ; utiliser un lubrifiant si nécessaire. |
| Avaler | Vérifiez si le patient prend des aliments ou des médicaments par voie orale. Des médicaments liquides et une alimentation molle ou des aliments en purée peuvent être appropriés. Des boissons froides ou tièdes peuvent être préférables aux boissons chaudes. |
Comme les plaies ouvertes ou la peau à vif peuvent s’infecter et nécessiter un traitement urgent pour éviter d’autres douleurs et dommages, il est essentiel d’être prudent dans la prévention des infections chez les personnes atteintes d’EB.
Pour plus de conseils sur les infections, tels que les indicateurs d'infection et ce qu'il faut faire si vous en voyez les signes, veuillez consulter notre Page « À propos d'EB ».
Pour plus d'informations sur les soins de la peau et des plaies EB, veuillez télécharger le Lignes directrices de pratique clinique sur l'EB.
Lignes directrices de pratique clinique (CPG) de l'EB pour les professionnels de la santé
Les lignes directrices cliniques générales (PCG) sont un ensemble de recommandations pour des soins cliniques optimaux, basées sur des données scientifiques et des avis d'experts médicaux. Elles sont conçues pour aider les professionnels de la santé à comprendre comment traiter les patients atteints d'EB.
DEBRA International, l'organisme central d'un réseau mondial de plus de 50 groupes nationaux de soutien DEBRA/EB, dont DEBRA UK, a produit plusieurs lignes directrices, dont beaucoup sont financées par DEBRA UK (indiquées par un astérisque*). Pour savoir comment ces CPG ont été créées, veuillez télécharger le Fiche d'information sur le EB CPG.
GPC orientés vers le patient
Les guides de pratique clinique sur l'EB ont été créés spécifiquement pour les professionnels de santé qui prennent en charge les patients atteints d'EB. Cependant, il existe également une bibliothèque de versions destinées aux patients, aux membres de leur famille et aux soignants. Ces guides sont disponibles sur le site Site Internet de DEBRA International.
Si vous êtes un professionnel de la santé ayant de l'expérience dans la prise en charge des patients atteints d'EB et que vous souhaitez vous impliquer dans l'élaboration des futurs guides de pratique clinique sur l'EB, veuillez nous contacter. contactez-nous.