Ressources pour les professionnels de la santé
Cette page comprend des ressources pour les professionnels de la santé (PS) qui traitent et gèrent les soins aux patients atteints d’EB.
S'il vous plaît visitez notre Soutien et ressources EB pour le contenu pertinent pour les professionnels non médicaux.
Publications
En plus des DEBRA International Lignes directrices de pratique clinique, il existe un certain nombre de ressources supplémentaires disponibles pour les professionnels qui gèrent les soins aux patients EB.
- Interventions chirurgicales
- Recommandations et exercices d'attelle à la main pour les enfants atteints d'épidermolyse bulleuse
- © Birmingham Children's Hospital NHS Trust, disponible ici avec l'aimable autorisation de l'équipe d'ergothérapie de l'hôpital pour enfants de Birmingham
- Le Birmingham Women's & Children's NHS Foundation Trust a également produit une variété de dépliants et vidéos pédagogiques pour les professionnels.
- Affiche de synthèse « Étude 2023 sur l'EB chez les patients : comprendre la qualité de vie des soignants » présente les méthodes utilisées pour mener à bien cette étude, les résultats et les principales conclusions.
Comment adresser une demande à l'équipe de soutien communautaire EB
Notre Équipe de soutien communautaire EB travaille en étroite collaboration avec les professionnels de la santé et de la médecine. Pour en savoir plus sur ce processus de référencement, veuillez lire la politique de référencement.
Initiative EB-CLINET
EB-CLINET est une plateforme internationale visant à garantir la meilleure prise en charge possible des patients atteints d'EB. Cette initiative favorise l'innovation en connectant les professionnels de santé spécialisés dans l'EB, en partageant et en fidélisant leur expertise, et en favorisant la collaboration et le développement.
Santé mentale et maladies rares
Médecins 4 maladies rares ont lancé un nouveau cours en ligne, « Santé mentale et maladies rares », la pièce manquante du puzzle vital dans les soins des maladies rares.
Le module se compose de 8 leçons interactives.
Module de DPC EB
Il est important que toute personne vivant avec une forme quelconque d'EB obtienne un diagnostic officiel auprès d'un professionnel de santé. Cela lui permettra d'accéder à un accompagnement médical spécialisé en EB par le biais du NHS. Elle peut également adhérer gratuitement à DEBRA et bénéficier de tous nos services d'accompagnement et avantages membres.
Afin d'aider les professionnels de santé à reconnaître et à diagnostiquer l'EB, nous avons développé un nouveau module de formation continue (FPC). Créé en collaboration avec des professionnels de santé et des médecins généralistes spécialisés dans l'EB, ce module est accessible gratuitement sur la plateforme NB Medical.
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Date de la dernière révision : août 2025
Prochaine date de révision : mars 2026