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Spécialiste du NHS EB Healthcare

Une statue de Mary Seacole se dresse fièrement devant un grand panneau circulaire en bronze, situé dans un espace paysager riche en verdure.

Nous travaillons en partenariat avec le NHS et d'autres organisations pour garantir que les personnes atteintes d'EB au Royaume-Uni reçoivent les soins de santé et le soutien au bien-être dont elles ont besoin.

En 2008, nous nous sommes associés au NHS pour créer le National Specialised Commissioning Group (NSCG) afin de superviser la fourniture de soins de santé spécialisés aux personnes atteintes de tous les types d'EB au Royaume-Uni. Aujourd'hui, le NHS fournit un service de soins de santé EB de classe mondiale par l'intermédiaire de quatre centres de soins de santé spécialisés EB et du service de santé EB écossais. Et en 2017, nous avons cofinancé le Rare Disease Centre, une installation unique en son genre à l'hôpital St. Thomas de Londres, qui fournit un soutien médical spécialisé aux adultes et aux enfants atteints de maladies génétiques rares complexes, dont l'EB.

Tout au long de notre histoire, nous avons investi et continuons d’investir dans des initiatives visant à améliorer les résultats pour les patients atteints d’EB. De la création de services de podologie spécialisés et du développement d’un cours de podologie accrédité aux boursiers cliniques et de recherche, nous continuons d’explorer les possibilités et les partenariats qui profiteront à nos membres et à la communauté EB au sens large, aujourd’hui et à l’avenir.

 

Comment nous travaillons pour améliorer les soins de santé et le soutien au bien-être de la communauté EB

Pour les professionnels

  • Nous accordons des subventions pour financer les équipements spécialisés dont ont besoin les centres de santé EB, des subventions de soutien aux patients hospitalisés pour aider les membres à couvrir certains des coûts quotidiens associés aux séjours à l'hôpital, et subventions aux membres pour l'équipement urgent et essentiel

  • Nous soutenons le développement de Lignes directrices pour la pratique clinique (LPC) qui fournissent un ensemble de recommandations pour les soins cliniques de l'EB basées sur des preuves issues de la science médicale et de l'opinion d'experts. Nous fournissons également des versions destinées aux patients

  • Nous avons collaboré avec le NHS England pour analyser les données des patients atteints d'EB, et nous utiliserons les résultats pour fournir des faits et des chiffres clairs aux cliniciens/médecins généralistes, aux patients et à leurs soignants, au gouvernement et au public, afin de contribuer à accroître la compréhension et à garantir le soutien dont nous avons besoin.

Pour les personnes atteintes d’EB

  • Notre Équipe de soutien communautaire EB fournit des informations, des conseils et une assistance aux personnes atteintes d'EB, à leurs familles et à leurs soignants par le biais de cliniques, d'événements, de rendez-vous en ligne et du lundi au vendredi de 9h à 5h via la ligne téléphonique d'information et de renseignements sur l'EB

  • Nous offrons à nos membres 24h/7 et XNUMXj/XNUMX soutien en ligne en matière de santé mentale, et en fonction des circonstances spécifiques, nous proposons des séances de conseil spécialisées en santé mentale

  • Nous offrons des possibilités de répit à nos membres et à leurs familles grâce à notre maison de vacances
  • Nous permettons à nos membres de se connecter les uns aux autres via une gamme de événements en personne et en ligne

  • Nous fournissons une soutien au deuil pour nos membres

Pour toute la communauté EB

  • Nos responsables du soutien communautaire EB peuvent accompagner et soutenir nos membres et les équipes de soins de santé EB dans les cliniques régionales et de proximité

  • Nous mettons nos membres en relation avec des experts des domaines suivants Recherche et Santé à travers notre série de webinaires offrir la possibilité d'en apprendre davantage sur différents sujets de santé et de recherche liés à l'EB et de répondre à vos questions par des experts

Spécialistes EB

Les coordonnées des quatre centres d'excellence EB au Royaume-Uni sont répertoriées ci-dessous (indiquées par un astérisque*), ainsi que celles d'autres hôpitaux où se trouvent des spécialistes EB. Nous ajouterons d'autres informations à cette liste. Si votre hôpital n'est pas répertorié mais que vous souhaitez obtenir de l'aide pour contacter une équipe de soins de santé, veuillez contacter notre équipe. Nous pouvons également vous aider à vous orienter ou à déterminer quelle équipe de soins de santé est la plus adaptée à votre situation personnelle.

Chef clinique

Malobi Ogboli

Courriel: malobi.ogboli@bch.nhs.uk

L'équipe EB

Telephone: 0121 3338757/8224 (mentionner que l'enfant a l'EB)

Email: eb.team@nhs.net

Tableau électrique: 0121 333 9999

Site: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

L'équipe EB

Sharon Fisher, EB Infirmière clinicienne pédiatrique :

Telephone: 07930 854944,

Email: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk

Kirsty Walker, infirmière en dermatologie :

Telephone: 07815 029269

Email: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk

Dr Catherine Jury, Consultante en Dermatologie :

Telephone: 0141 451 6596

Standard0141 201 0000

Site: nhsggc.org.uk

L'équipe EB

Dr Catherine Jury, Consultante en Dermatologie :

Telephone: 0141 4516596

Susan Herron, assistante de soutien aux entreprises d'EB :

Telephone: 0141 201 6447

Email: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk

Standard (A&E)0141 414 6528

Site: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

Responsable clinique

Docteur Anna Martinez

L'équipe EB

Telephone: 0207 829 7808

Email: eb.nurses@gosh.nhs.uk

Standard0207 405 9200

Site: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/

Consultants EB

  • Professeure Jemima Mellerio
  • Professeur John McGrath
  • Dr Danielle Greenblatt

Les cliniques ont lieu au Centre des maladies rares, 1er étage, aile sud, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, Londres SE1 7EH.

Administrateur EB

Telephone: 020 7188 0843

Accueil du Centre des Maladies Rares

Telephone: 020 7188 7188 poste 55070

Emailgst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

Site Web : https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb