Image corporelle et EB : conseils pour la confiance et les soins personnels

En organisant des groupes de discussion avec des membres de DEBRA qui vivent avec une épidermolyse bulleuse (EB), nous avons découvert certains thèmes communs auxquels ils pensent en matière d'apparence. Parmi ceux-ci, on trouve :

• Tatouages
• Piercings
• Maquillage et soins de la peau
• confiance en so
• Apparence au travail
• Comment l'EB évolue au cours de la vie
• Comment l’apparence affecte les relations

Les membres de DEBRA ont beaucoup de connaissances, d'expérience et d'informations à partager, notamment sur les produits qui fonctionnent bien pour eux et leur EB. Vivre avec l'EB est différent pour chaque personne, et ce qui fonctionne pour l'une ne fonctionne pas toujours pour l'autre. C'est pourquoi il est préférable de consulter votre équipe soignante spécialisée dans l'EB si vous avez besoin de conseils ou d'informations supplémentaires.

Si vous n'êtes pas déjà pris en charge par l'un des centres spécialisés EB, vous pouvez lire notre conseils pour accéder aux soins de santé spécialisés.

Conseils des membres

Voici quelques conseils de nos membres qui pourraient vous être utiles :

• Huile de coco sur le cuir chevelu pour apaiser la peau.
• Crème hydratante pour les jambes Childs Farm.
• Hauts Skinnies WEB pour aider à maintenir les pansements sur la peau comme couche protectrice sous les vêtements.

En ce qui concerne les modifications corporelles telles que les tatouages ​​et les piercings, il peut être utile d'en discuter avec votre équipe soignante spécialisée dans l'EB. Cependant, la plupart des personnes atteintes d'EB n'ont aucun problème à se faire tatouer ou percer.

Guy's & St Thomas' ont une excellente brochure d'information sur les tatouages ​​(avec le crédit de Chris Bloor, infirmière clinicienne spécialisée EB et Annette Downe, infirmière clinicienne spécialisée EB). Ils pourront la partager avec vous si vous demandez une copie en les contactant.

Si vous avez des questions ou souhaitez partager vos réflexions sur les sujets ci-dessus, veuillez contacter votre Responsable de l'assistance à la communauté EB.

Bien-être émotionnel

Vous pouvez trouver nos ressources de soutien sur le bien-être émotionnel utile. Nous avons des conseils à partager, des informations sur la façon d'accéder aux ressources en santé mentale et aux services de conseil, ainsi que des informations sur d'autres organisations qui pourraient offrir un soutien supplémentaire. Cela comprend des organismes de bienfaisance comme Changer de visage, qui apportent du soutien et favorisent le respect de toutes les personnes ayant une différence visible.

Nous savons également combien il est important pour les membres de la communauté EB de se connecter les uns aux autres et de partager leurs expériences et leurs conseils avec d'autres personnes dans une situation similaire. C'est pourquoi nous avons notre programme d'événements en personne et en ligne, afin que vous puissiez vous connecter avec d'autres membres.

En plus de nos événements, vous pouvez également participer à toutes sortes de opportunités d'implication des membres, comme s'impliquer dans la recherche ou faire du bénévolat.

D'autres plateformes comme Ensemble peut également contribuer au bien-être émotionnel. Togetherall est un service de santé mentale en ligne gratuit pour tous nos membres et leurs familles. Il est disponible 24h/7 et XNUMXj/XNUMX et vous offre un endroit sûr pour partager et vous connecter de manière anonyme avec d'autres personnes qui peuvent ressentir la même chose que vous.

Page publiée : octobre 2024
Date de la dernière révision : mars 2025
Prochaine date de révision : mars 2026