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Soutien EB pour le bien-être émotionnel

Image d'une pierre posée sur du sable. Un motif de vagues tourbillonnantes apparaît dans le sable.

En raison des exigences supplémentaires que représente le fait de vivre avec une personne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB) ou de prendre soin d'elle, il est normal de ressentir une gamme d'émotions différentes. Cependant, si vous avez des difficultés avec votre bien-être émotionnel, n'oubliez pas que vous n'êtes pas seul. Équipe de soutien communautaire DEBRA EB est là pour vous aider à gérer votre santé mentale avec l'épidermolyse bulleuse et peut vous orienter vers un soutien psychologique supplémentaire disponible.

Ci-dessous, nous avons partagé quelques conseils et informations, notamment où aller pour accéder aux ressources de santé mentale EB et aux services de conseil EB.

 

Table des matières

  1. Conseils sur la santé mentale – Quelques conseils pratiques qui pourraient vous aider à gérer votre santé mentale.
  2. Obtenir de l’aide en cas de crise – Où aller pour obtenir de l’aide en cas d’urgence en santé mentale.
  3. Accéder au soutien en matière de santé mentale du NHS – Où aller pour demander un soutien en matière de santé mentale par l’intermédiaire du NHS.
  4. Soutien communautaire DEBRA EB – Apprenez-en davantage sur les services de soutien en santé mentale disponibles via DEBRA.
  5. Accéder à des groupes de conseil et de soutien – Apprenez-en davantage sur les conseils et les thérapies qui pourraient soutenir votre santé mentale.
  6. Accompagnement des enfants et des jeunes adultes – Informations sur le soutien spécialisé en santé mentale disponible pour les enfants et les jeunes adultes.
  7. Accéder aux soins palliatifs – Où aller pour en savoir plus sur les services de soins palliatifs près de chez vous.
  8. Autres supports et ressources – Liens vers d’autres organisations et ressources qui pourraient vous aider à soutenir votre santé mentale.

Conseils sur la santé mentale

Restez connecté

Lorsque vous avez beaucoup de choses en tête, il est facile d'oublier de communiquer avec les autres, surtout avec tous les autres engagements que vous pouvez avoir dans votre vie. Essayez cependant de réserver du temps et de contacter ceux qui sont importants pour vous. Même une conversation de 10 minutes avec une personne qui vous tient à cœur peut vous remonter le moral.

Pour vous aider à vous connecter avec d'autres membres de la communauté EB, vous pouvez utiliser Connexion EB, la plateforme en ligne exclusivement réservée à la communauté mondiale EB qui vous permet de vous connecter, de partager des expériences et de vous lier d'amitié avec d'autres personnes vivant avec ou directement touchées par l'EB.

Fixer des objectifs

Si vous avez un objectif en tête, pourquoi ne pas vous fixer de petits objectifs gérables. Avoir un objectif sur lequel se concentrer peut avoir un impact positif sur votre bien-être émotionnel, mais veillez à ne pas trop vous dépasser et à vous assurer que vos objectifs sont réalisables pour vous.

Déplacez votre attention

Si vous vous sentez déprimé ou inquiet, n'oubliez pas que ces sentiments sont compréhensibles. Lorsque vous vous sentez ainsi, il peut être utile de reconnaître ces sentiments et de les accepter, plutôt que de les rejeter. Il peut également être utile de tourner votre esprit vers quelque chose pour lequel vous êtes reconnaissant. Détourner votre attention des soucis quotidiens vers quelque chose qui vous rend heureux peut avoir un effet positif sur votre bien-être émotionnel.

Rechercher du soutien

Vous avez peut-être essayé différentes méthodes pour améliorer votre santé mentale et aucune n'a fonctionné, et ce n'est pas grave. Vous avez peut-être simplement besoin d'un soutien supplémentaire pour vous aider. Nous avons décrit ci-dessous certaines sources de soutien que vous pourriez explorer.

Soutien en cas de crise par le biais du NHS

Si vous ou une personne avec qui vous êtes êtes en danger immédiat, appelez le 999, allez directement à Service d'urgences et d'accidents (A&E) – Mind, ou si vous le pouvez, appelez votre équipe de crise locale, si vous n'avez pas déjà leur numéro, vous pouvez Trouvez une ligne d'assistance téléphonique d'urgence en matière de santé mentale sur le site Web du NHS.

Les lignes d'assistance téléphonique d'urgence en matière de santé mentale du NHS sont destinées aux personnes de tous âges en Angleterre.

Vous pouvez appeler pour :

Conseils et assistance 24 heures sur XNUMX pour vous, votre enfant, votre parent ou une personne dont vous vous souciez.

  • aide pour parler à un professionnel de la santé mentale.
  • une évaluation pour trouver les soins adaptés à vos besoins.

Si vous n'êtes pas en mesure de parler à votre ligne d'assistance téléphonique d'urgence en santé mentale du NHS local, ou si vous avez besoin d'aide de toute urgence pour votre santé mentale, mais que ce n'est pas une urgence, ou que vous ne savez pas quoi faire, vous pouvez appeler le 111. Ils vous indiqueront le bon endroit pour obtenir de l'aide si vous avez besoin de voir quelqu'un.

Si vous habitez en Écosse, les services de santé mentale du NHS 24 sont accessibles à tous et à tous les âges. Veuillez appeler le 111 ou Visitez les services de santé mentale du NHS 24.

Si vous habitez au Pays de Galles, CALL est la ligne d'assistance téléphonique en matière de santé mentale disponible 24 heures sur 0800, tous les jours. Veuillez appeler le 132 737 81066, envoyer un SMS au XNUMX ou consulter le site APPELEZ la ligne d’assistance en santé mentale – Ligne d’écoute et de conseil communautaire.

Si vous habitez en Irlande du Nord, Lifeline est une ligne d'assistance téléphonique en cas de crise disponible 24 heures sur 0808, tous les jours. Veuillez appeler le 808 8000 XNUMX ou consulter le site Ligne d'assistance téléphonique gratuite Lifeline.

 

Soutien de crise pour les enfants et les jeunes adultes

papyrus

Papyrus est un organisme de bienfaisance dédié à la prévention du suicide et à la promotion de la santé mentale positive et du bien-être émotionnel chez les jeunes.

Si vous avez des pensées suicidaires ou si vous vous inquiétez pour un jeune qui pourrait l'être, vous pouvez contacter HOPELINE247 pour une assistance confidentielle et des conseils pratiques en appelant le 0800 068 4141, en envoyant un SMS au 07860 039967 ou en envoyant un e-mail. pat@papyrus-uk.org

Pour plus d'informations sur Papyrus, veuillez visiter le Site Web de Papyrus.

Autres soutiens en matière de santé mentale en cas de crise

Stay Alive est une ressource de prévention du suicide pour le Royaume-Uni, remplie d'informations et d'outils utiles pour aider les gens à rester en sécurité en cas de crise.

Pour plus d'informations, s'il vous plaît visitez le Site Web Stay Alive.

Si vous traversez une période difficile ou si vous vous inquiétez pour quelqu'un d'autre, vous pouvez appeler les Samaritains à tout moment et depuis n'importe quel téléphone gratuitement, composez simplement le 116 123. Vous pouvez également leur envoyer un e-mail ou parler à un Samaritain en face à face dans une succursale. Pour plus d'informations, veuillez visiter le Site Internet des Samaritains.

Shout85258 est un service d'assistance par SMS gratuit, confidentiel et anonyme. Si vous ou une personne que vous connaissez avez du mal à faire face à la situation et avez besoin de parler à quelqu'un, envoyez un SMS au 85258 où que vous soyez au Royaume-Uni, leurs bénévoles Shout formés sont disponibles de jour comme de nuit.

Pour plus d'informations, veuillez consulter Criez 85258.

Suicide Prevention UK est une association caritative qui propose de l'aide à toute personne aux prises avec des problèmes de santé mentale et/ou des pensées suicidaires. Leurs bénévoles formés utilisent leurs compétences et leur approche empathique pour offrir une écoute sans jugement afin d'aider les personnes dans le besoin. Ils peuvent également orienter les personnes vers le soutien le plus pertinent disponible à ce moment-là, afin qu'elles obtiennent l'aide dont elles ont besoin.

Si vous avez besoin d'aide vous-même ou si vous vous inquiétez pour quelqu'un d'autre, veuillez appeler la ligne d'assistance nationale pour la prévention du suicide au 0800 689 5652 ou visitez le site Site Internet de Suicide Prevention UK.

CALM est la campagne contre la misère, une plateforme axée sur la prévention du suicide. Elle propose une ligne d'assistance et un chat en direct de 5h à minuit tous les 365 jours par an.

Rendez-vous sur Site Web de CALM pour plus d'informations.

Accéder au soutien en matière de santé mentale du NHS

Pour en savoir plus sur les différentes manières d'obtenir de l'aide pour votre santé mentale par l'intermédiaire du NHS, le processus et vos droits, veuillez consulter les informations du NHS sur comment accéder aux services de santé mentale.

En Écosse, vous pouvez accéder au NHS 24 en cas de détresse psychologique lorsque votre médecin généraliste est fermé en composant simplement le 111. Le site Web contient également des liens vers des organisations de votre région qui fournissent des services gratuits de conseil, de groupe et de soutien aux femmes. Services de santé et de bien-être.

Le NHS dispose également d'un forum d'entraide appelé Chaque esprit compte qui fournit des conseils pratiques sur la façon de gérer la détresse mentale avec un soutien urgent inclus. Cette page comprend également des liens alternatifs pour le NHS Écosse, Pays de Galles et Irlande du Nord.

Un soutien psychologique clinique peut également être disponible sur recommandation des centres de soins de santé EB du NHS.

Veuillez voir ci-dessous pour plus de détails.

L'équipe de soins de santé spécialisée en EB peut orienter les enfants et les jeunes adultes dont elle a la charge vers des services psychologiques à l'hôpital ou au domicile du patient.

Pour plus d'informations, veuillez appeler le 0121 333 8224 ou envoyer un e-mail eb.team@nhs.net

L'équipe médicale spécialisée en EB peut orienter les enfants et les jeunes dont elle a la charge vers le service de psychologie de l'hôpital, composé de psychologues cliniciens, de psychologues stagiaires et d'assistants qui travaillent avec des enfants, des jeunes et des familles directement touchés par l'EB.

Une fois la référence effectuée, un membre de l’équipe organisera une réunion pour discuter des moyens par lesquels il peut vous aider.

Pour plus d'informations, veuillez appeler le 020 7829 7808 ou envoyer un e-mail eb.nurses@gosh.nhs.uk

L'équipe de soins de santé spécialisée en EB peut orienter vers des services psychologiques internes les patients atteints d'EB inscrits à l'hôpital.

Pour plus d'informations, veuillez appeler le 0207 1880843 ou envoyer un e-mail gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

L'équipe médicale spécialisée dans l'EB peut orienter directement les patients atteints d'EB dont elle s'occupe vers le psychologue clinicien consultant pour une évaluation. Pour plus d'informations, veuillez appeler le 0121, 424 5147 ou envoyer un e-mail ebteam@uhb.nhs.uk

Les équipes de soins de santé EB d'Écosse basées au Royal Hospital for Children (enfants et jeunes adultes) et au Queen Elizabeth Hospital (adultes), tous deux basés à Glasgow, peuvent orienter les patients EB dont ils ont la charge vers des services psychologiques.

Pour plus d'informations, veuillez appeler le 0141 201 6447 ou envoyer un e-mail susan.herron@ggc.scot.nhs.uk

Soutien communautaire DEBRA EB

Équipe de soutien communautaire DEBRA Royaume-Uni

Le Équipe de soutien communautaire DEBRA EB est là pour vous soutenir, que vous souffriez d'EB, que vous soyez un membre de la famille d'une personne atteinte d'EB ou que vous preniez soin d'une personne atteinte d'EB. Ils sont là pour vous écouter et peuvent vous offrir un soutien pratique lorsque vous en avez le plus besoin, par téléphone, par e-mail, virtuellement ou en personne, selon ce qui vous convient le mieux. Ils organisent également des réunions régulières Arrêts au stand des parents qui sont des événements virtuels en ligne qui servent de groupe de soutien aux parents, grands-parents et tuteurs pour se connecter avec d'autres membres de DEBRA et partager des expériences et des idées sur des sujets pertinents pour les enfants et les familles vivant avec tous les types d'EB.

Pour plus d'informations sur Parent Pitstops ou pour tout autre soutien émotionnel, veuillez Contactez l'équipe d'assistance communautaire DEBRA EB dès aujourd'hui.

Accéder à des groupes de conseil et de soutien

Le conseil est une thérapie par la parole qui implique qu'un thérapeute qualifié vous écoute et vous aide à trouver des moyens de gérer les problèmes émotionnels auxquels vous êtes actuellement confronté.

Pour en savoir plus sur les possibilités de conseil qui pourraient être disponibles pour vous, un membre de votre famille ou une personne dont vous vous souciez, veuillez visiter le site NHS.

Les thérapies par la parole sont des traitements psychologiques pour les problèmes mentaux et émotionnels comme le stress, l’anxiété et la dépression.

Pour en savoir plus sur les différents types de thérapies par la parole qui pourraient être disponibles pour vous, un membre de votre famille ou une personne dont vous vous souciez, veuillez visiter le site NHS.

Si vous habitez en Angleterre et avez 18 ans ou plus, vous pouvez accéder aux services de thérapies par la parole du NHS pour l'anxiété et la dépression.

Un médecin généraliste peut vous orienter, ou vous pouvez vous orienter directement sans recommandation. Veuillez consulter les informations du NHS sur trouver un service de thérapies par la parole pour plus de conseils.

Pour en savoir plus sur l'accès aux possibilités de conseil si vous résidez en dehors de l'Angleterre, veuillez visiter les sites Web suivants :

Outre le NHS et les services mentionnés ci-dessus, d'autres organisations peuvent vous aider en vous proposant des conseils, une thérapie et d'autres ressources en matière de santé mentale. Veuillez consulter ci-dessous pour plus d'informations.

Changing Faces est un organisme de bienfaisance qui fournit un soutien psychologique gratuit 121 aux jeunes et aux adultes présentant des différences visibles.

Ils fournissent également des conseils, des techniques et des ressources pour améliorer le bien-être mental.

Pour en savoir plus, veuillez visiter le Site Web de Changing Faces.

Face IT fournit un soutien et des conseils à toute personne qui a des inquiétudes ou qui est mécontente parce qu'elle présente une différence visible.

Face IT a été conçu par des experts dans le domaine de la psychologie de l'apparence, et les personnes souffrant d'une série de conditions affectant l'apparence peuvent aider d'autres personnes présentant une différence visible à acquérir de nouvelles compétences et à renforcer leur confiance en elles grâce à des sessions en ligne proposant différents exercices et activités.

Pour plus d'informations, s'il vous plaît visitez le Faites face à la maison en ligne.

Anxiety UK est un organisme de bienfaisance qui soutient les personnes souffrant d'anxiété, de stress, de dépression anxieuse ou d'une phobie qui affecte la vie quotidienne.

Le Site Web d'Anxiety UK propose des conseils, des astuces et des informations pour accéder à leurs services spécialisés.

BACP est l'Association britannique de conseil et de psychothérapie et grâce à elle, vous pouvez trouver des informations sur différents types de thérapies. Vous pouvez également rechercher un thérapeute agréé BACP via leur annuaire.

S'il vous plaît visitez le Site Web de la BACP pour plus d'informations.

Rareminds est un service de santé mentale destiné spécifiquement aux personnes atteintes ou directement touchées par une maladie rare telle que l'EB. Il offre un accès abordable et rapide à des conseils hautement spécialisés pour la communauté des personnes atteintes de maladies rares.

Pour plus d'informations, s'il vous plaît visitez le Site Web de Rareminds.

Accompagnement des enfants et des jeunes adultes

Il existe de nombreuses autres organisations qui peuvent fournir des informations, des ressources et des cours spécifiquement destinés aux enfants et aux jeunes adultes souffrant de problèmes de santé mentale. Veuillez consulter ci-dessous les informations sur les organisations susceptibles de vous aider.

Toute personne de moins de 18 ans peut être orientée vers les CAHMS (Child and Adolescence Mental Health Services), qui désigne les services du NHS qui évaluent et traitent les jeunes ayant des difficultés émotionnelles, comportementales ou de santé mentale. Vous pouvez également voir l'abréviation CYPMHS (Child and Young People's Mental Health Services).

Veuillez visiter Guide du CAHMS pour plus d'informations.

Childline est un service gratuit, privé et confidentiel destiné à aider toute personne de moins de 19 ans au Royaume-Uni à résoudre tout problème qu'elle rencontre, y compris sa santé mentale.

Childline est disponible à tout moment, de jour comme de nuit, en appelant le 0800 1111. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site À propos de Childline

L'application Kooth est un endroit gratuit, sûr et anonyme où les jeunes peuvent trouver du soutien et des conseils.

Visitez le Kooth pour plus d'informations.

Accès aux hospices et aux soins palliatifs

Les hospices peuvent offrir des soins palliatifs, qui peuvent être utilisés à n'importe quel stade d'une maladie ou d'une affection incurable, pour aider à soulager les symptômes et offrir un soutien émotionnel ou pratique au patient, à sa famille ou à ses soignants.

Vous pouvez contacter directement un centre de soins palliatifs, mais l'équipe demandera généralement également une recommandation de votre médecin ou de votre infirmière. Pour plus d'informations sur les soins palliatifs et sur la façon de demander un séjour en centre de soins palliatifs par l'intermédiaire de votre médecin généraliste, veuillez consulter Soins palliatifs – NHS

Vous pouvez également trouver un hospice près de chez vous en utilisant Recherche de soins palliatifs | Hospice UK

En Écosse, Children Hospices Across Scotland (CHAS) propose également des services de soutien aux familles pour les enfants, les parents/tuteurs et les frères et sœurs. Pour plus d'informations, veuillez consulter Hospices pour enfants à travers l'Écosse | CHAS

Pour plus d'informations sur les hospices et les services de soins palliatifs au Pays de Galles, veuillez visiter Hospices et services de soins palliatifs – NHS Wales Executive

Pour plus d'informations sur les hospices et les services de soins palliatifs en Irlande du Nord, veuillez consulter le site Soins de fin de vie et soins palliatifs

Autres supports et ressources

Il existe de nombreuses autres organisations qui peuvent fournir des informations, des ressources et des cours pour vous aider, vous ou une personne que vous connaissez ou dont vous prenez soin, à gérer les problèmes de santé mentale.

Veuillez voir ci-dessous pour plus d'informations.

Il existe peut-être des services gratuits de soutien en matière de santé et de bien-être auxquels vous pouvez accéder par l'intermédiaire de votre autorité locale.

Pour connaître les coordonnées de votre conseil local et savoir qui contacter pour obtenir un soutien en matière de santé mentale, veuillez consulter le site Trouvez votre conseil local – GOV.UK

EB Connect est une plateforme de collaboration sociale privée en ligne pour la communauté EB mondiale qui vous permet de discuter, de partager des expériences et de vous faire des amis avec d'autres personnes de la communauté EB mondiale.

Pour plus d'informations et pour nous rejoindre, veuillez visiter EB Connecter | DEBRA ROYAUME-UNI

Togetherall est un service de santé mentale primé qui offre un soutien sûr et confidentiel entre pairs et dans la communauté. Togetherall est disponible gratuitement pour tous les membres de DEBRA. Pour plus d'informations ou pour accéder à ce service, veuillez visiter Support de la communauté en ligne Togetherall | DEBRA ROYAUME-UNI 

Sane est un organisme caritatif national qui offre un soutien émotionnel sans jugement et compatissant par téléphone ou par courrier électronique tous les jours entre 4h et 10h.

Veuillez appeler le 0300 304 7000 ou visiter Accueil – SANE pour plus d'informations.

L'association caritative pour la santé mentale, Mind, propose une communauté de soutien en ligne entre pairs appelée Side by Side, où vous pouvez parler de votre santé mentale et vous connecter avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous traversez.

Pour plus d'informations, veuillez consulter Accueil – Côte à côte

Hub of Hope est la principale base de données de soutien en matière de santé mentale au Royaume-Uni. Elle est fournie par l'organisme caritatif national de santé mentale, Chasing the Stigma, et rassemble en un seul endroit les services et le soutien en matière de santé mentale locaux, nationaux, par les pairs, communautaires, caritatifs, privés et du NHS.

Pour plus d'informations et pour accéder à leur base de données, veuillez visiter Réseau de soutien en santé mentale offert par Chasing the Stigma | Hub of Hope

Qwell propose un soutien numérique gratuit au bien-être mental des adultes à travers le Royaume-Uni.

Veuillez visiter Accueil – Qwell pour plus d'informations.

Contact est une association caritative qui vient en aide aux familles d'enfants handicapés. L'un des services qu'elle propose est Listening Ear, qui propose des rendez-vous téléphoniques individuels aux parents aidants à la recherche d'un soutien émotionnel.

Pour accéder à ce service et à d'autres services, veuillez visiter Contact : l'association pour les familles avec enfants handicapés

L'Association écossaise pour la santé mentale est l'organisme national de bienfaisance en matière de santé mentale en Écosse. Elle gère plus de 70 services dans les communautés de toute l'Écosse, fournissant notamment un soutien aux soins sociaux en matière de santé mentale, de toxicomanie et d'emploi. Pour plus d'informations ou pour accéder à leurs services de soutien, veuillez consulter le site samh.org.uk/find-help

Penumbra est une autre organisation caritative de premier plan en matière de santé mentale en Écosse qui fournit des services dédiés aux personnes souffrant de troubles mentaux légers à graves et persistants. Ils accompagnent les personnes dans leur parcours vers une meilleure santé mentale en travaillant avec chaque personne pour trouver sa propre voie à suivre. Pour plus d'informations et pour accéder à leurs services, veuillez Visitez les points de service – Penumbra Mental Health

Inspire est un organisme de bienfaisance qui œuvre pour soutenir les personnes en Irlande du Nord et en Irlande souffrant de problèmes de santé mentale, de déficience intellectuelle, d'autisme et de dépendances afin de s'assurer qu'elles vivent dans la dignité et réalisent leur plein potentiel.

Pour en savoir plus sur la gamme de services proposés par Inspire, y compris leur service gratuit Advocacy For All, veuillez visiter Accueil – Inspire le bien-être

Autres contacts utiles

La plupart des organisations ci-dessous se chevauchent et étendent leurs services de soutien aux parents et aux enfants, aux jeunes et aux adultes plus âgés. Certaines d'entre elles sont également spécifiques à un pays, mais la plupart s'appliquent à l'ensemble du Royaume-Uni, sauf indication contraire.

Portée Royaume-Uni – Association caritative pour les personnes handicapées (Angleterre et Pays de Galles) – Fournit des informations et un soutien émotionnel, un forum en ligne et des services d’engagement physique pour les jeunes.

Démarrer au Royaume-Uni – Fournit un soutien communautaire local, des visites à domicile, une aide pour accéder aux services, un soutien aux jeunes mères et des groupes de soutien aux parents pour se rencontrer et discuter.

Confiance des soignants – Aide les aidants non rémunérés à accéder à un soutien, notamment des subventions, des chèques-cadeaux, des billets pour des événements et des liens vers des programmes de pause.

Enfants 1er (Écosse)| Association nationale de bienfaisance pour les enfants d'Écosse – Aide aux enfants difficiles et met à disposition une ligne d’assistance aux parents (08000 28 22 33) pour des conseils et un soutien.

enabled2parent.org – Fournit du soutien, des outils et de l’équipement aux parents handicapés, y compris du matériel pouvant aider à porter les bébés.

Jeunes Esprits  | Association caritative pour la santé mentale des enfants et des jeunes – Fournit des guides d’auto-assistance pour faire face et rechercher de l’aide pour les problèmes de santé mentale, ils fournissent également des liens vers d’autres organismes de bienfaisance et des lignes d’assistance en matière de santé mentale.

Place2Be – Améliorer la santé mentale des enfants et des jeunes – Fournit un soutien en matière de santé mentale dans les écoles par le biais de séances de counseling individuelles et de groupe.

Action pour les enfants | Association caritative pour les enfants | Pour une enfance heureuse et en sécurité – Protège et soutient les enfants et les jeunes en leur fournissant des soins et un soutien pratiques et émotionnels, des services communautaires locaux qui comprennent l’aide aux familles, des pauses courtes, un soutien à l’emploi des jeunes, un soutien à la sortie de la prise en charge des jeunes, et bien d’autres encore.

Arrêtez-vous, respirez, réfléchissez – Offre aux jeunes admissibles âgés de 8 à 21 ans l’accès à des séances de conseil individuelles gratuites d’une durée de 1 minutes pendant 1 semaines avec le même conseiller.

frères et sœurs – apporte un soutien aux frères et sœurs d’enfants handicapés âgés de 7 à 17 ans, en facilitant physiquement les groupes de soutien entre frères et sœurs et entre pairs pour les frères et sœurs adultes (se réunissent toutes les 4 à 8 semaines localement).

Sens - Soutien aux jeunes aidants et aux frères et sœurs de personnes handicapées – Fournit un soutien aux jeunes aidants et aux frères et sœurs âgés de 5 à 18 ans, principalement un soutien en ligne qui comprend des activités telles que des clubs de lecture, des soirées cinéma, des arts et de l'artisanat, des soirées de jeux, des séances de cuisine et de bien-être, des rencontres mensuelles en personne.

The Mix – Un accompagnement essentiel pour les moins de 25 ans – Fournit des services de soutien comprenant des conseils, du soutien et des discussions générales, ainsi que des services d’assistance téléphonique sur des sujets tels que la santé mentale, l’argent, l’itinérance, la recherche d’emploi, les ruptures, la drogue, etc.

Mumsnet – Une plateforme où les mères peuvent parler de divers sujets tels que les difficultés parentales, la grossesse, la prise en charge des enfants, les relations et rechercher du soutien pour les nouvelles mères.

Alliance pour la santé mentale maternelle | Sensibilisation, éducation et action – Fournir des liens vers du soutien aux mères à différentes étapes allant des soins postnatals à l’allaitement jusqu’à la perte du bébé.

Des mères pour des mères | Soutien en santé mentale postnatale – Les services comprennent une ligne d’assistance et de soutien, des conseils, un soutien prénatal, des visites à domicile, des groupes de soutien et des voyages de groupe.

Pétales de charité – Spécialisée en counseling après la perte d’un bébé.

Groupe d'hommes – Le leader des groupes d'hommes en ligne et des communautés d'hommes (mensgroup.com) – Aide les hommes à relever des défis tels que le fait d’être père, les ruptures et les divorces, ainsi que les problèmes familiaux, par le biais de groupes de soutien physique, de discussions en ligne et de coaching.

Papa compte – Aider les papas du Grand Manchester à avoir les meilleures relations possibles avec leur famille. (disponible dans certaines régions) – Fournit un soutien et des liens vers des ressources pour les papas confrontés à des problèmes de santé mentale et à d’autres défis de la vie.

Papas illimités – Soutenir la sécurité émotionnelle des hommes et de leurs proches – Proposer des services de conseil rémunérés aux pères.

Age UK | La principale association caritative du Royaume-Uni qui aide toutes les personnes âgées qui ont besoin de nous – Propose une ligne de conseil gratuite pour les personnes âgées, des appels hebdomadaires d’amitié, des services d’amitié, des services de soutien local de proximité, des activités sociales. Ils fournissent également des conseils sur la façon de faire face à la dépression et à l’anxiété, au deuil et aux thérapies par la parole.

Re-engage : une association caritative qui soutient les personnes âgées grâce au bénévolat – Fournit des services, notamment des services d’accompagnement téléphonique et d’autres groupes d’activités (les services de groupes d’activités sont spécifiques au Pays de Galles et à l’Angleterre).

Ces organisations offrent des pauses de répit ou des vacances aux personnes handicapées, à leurs familles et à leurs aidants.

DEBRA Maisons de vacances – Les maisons de vacances DEBRA sont destinées aux personnes vivant avec ou directement touchées par l’EB.

Over The Wall, association caritative pour les enfants – Offre un lieu (camps résidentiels en personne ou camps virtuels) où les enfants atteints de maladies et de handicaps graves peuvent être courageux et s’amuser avec les autres.

Honeypot | Association caritative pour les enfants au Royaume-Uni – Offre des séjours résidentiels et des services de soutien aux jeunes aidants âgés de 5 à 12 ans.

Revitaliser – Un organisme de bienfaisance national qui offre des pauses et des vacances aux adultes handicapés et aux soignants dans deux centres spécialement conçus.

After Umbrage – UK Charity – Prendre soin de ceux qui se soucient – Offre des séjours gratuits de 4 jours aux aidants non rémunérés d’une personne atteinte d’une maladie limitant l’espérance de vie ou d’un deuil récent.

Mettre en lumière le suicide – Fournit des liens vers des services de prévention du suicide et de deuil et propose une formation en ligne pour fournir des compétences et des techniques pour vous aider à aider une personne aux prises avec des pensées suicidaires.

Formation de 20 minutes sur la sensibilisation au suicide – Formation à la sensibilisation et à la prévention du suicide et orientation vers des ressources et des organisations qui peuvent fournir un soutien face à des problèmes de santé mentale spécifiques, notamment l’anxiété et la dépression.

Prévention du suicide à la base – Propose des cours de prévention du suicide et l’application de prévention du suicide Stay Alive.

Joanne Bharatan – EB m'a marqué physiquement et émotionnellement | DEBRA ROYAUME-UNI

Henri Georges – EB dicte ce que je peux faire et quand, tous les jours | DEBRA ROYAUME-UNI

Page publiée : octobre 2024
Date de la dernière révision : mars 2025
Prochaine date de révision : mars 2026