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Soutien EB : vaincre l'intimidation et bâtir une communauté

Cette page comprend des conseils pratiques et émotionnels, ainsi que des informations sur différentes ressources et services de soutien, si vous êtes aux prises avec des problèmes de confiance ou si vous surmontez l'intimidation en tant que personne vivant avec une épidermolyse bulleuse (EB).

Deux personnes sont appuyées sur une balustrade en bois, face à une zone boisée. L'une d'elles porte un sac à dos rouge.

Il est difficile de faire face à des problèmes de confiance en soi ou à l'intimidation, et nous savons que vivre avec une épidermolyse bulleuse (EB) peut entraîner davantage de problèmes de ce type. Mais si vous avez des difficultés à avoir confiance en vous ou à surmonter l'intimidation et que vous avez besoin de soutien, nous sommes là pour vous.

Nous sommes à votre disposition du lundi au vendredi de 9h à 5h au 01344 771961 (option 1). En dehors de ces horaires, vous pouvez nous envoyer un e-mail à communitysupport@debra.org.uk ou laissez-nous un message et nous vous répondrons dans les plus brefs délais. Nous sommes là pour vous offrir une oreille attentive et un soutien émotionnel lorsque vous en avez le plus besoin, vous orienter vers d'autres organisations et ressources utiles et vous aider du mieux que nous pouvons.

Il existe une large gamme d'autres ressources et conseils disponibles pour vous aider, qui sont abordés dans les sections suivantes, et vous pouvez rejoindre nos événements membres et essayer d'autres opportunités pour entrer en contact avec d'autres personnes vivant avec l'EB.

 

Table des matières 

  1. Se sentir différent des autres. Conseils sur la façon de gérer le sentiment d’être différent des autres en raison de votre EB.
  2. Se faire des amis et s'intégrer à l'école avec EB. Conseils pour vous intégrer aux autres et moyens de vous sentir capable de parler de votre EB.
  3. Si vous êtes victime d’intimidation. Ce que vous pouvez faire si vous êtes victime d'intimidation à l'école ou en dehors, et les différents endroits où vous pouvez trouver du soutien.
  4. Se connecter avec d’autres membres de la communauté EB. Informations sur les différentes manières dont vous pouvez entrer en contact avec d'autres personnes vivant avec l'EB au Royaume-Uni, en ligne et en personne.
  5. Lignes d'assistance et autres services de soutien. Informations sur une variété de lignes d'assistance et d'organismes de bienfaisance qui peuvent offrir un soutien, depuis l'assistance téléphonique gratuite 24h/7 et XNUMXj/XNUMX jusqu'aux services de conseil.
  6. Histoires de la communauté EB. Histoires de nos autres membres sur leurs expériences de vie avec EB, et comment vous pouvez partager votre histoire si vous le souhaitez.

Se sentir différent des autres 

Vivre avec l'EB n'est pas toujours facile et peut signifier que vous vous sentez différent des autres ou que vous ne pouvez pas faire tout ce que vos amis peuvent faire. Même si vous pouvez paraître différent aux yeux de vos amis et de votre famille, n'oubliez pas que tout le monde est différent. L'une des meilleures choses chez les gens est que nous ne sommes pas deux pareils. L'EB n'a pas besoin d'être au centre de votre identité. Explorer vos points forts peut vous encourager à vous sentir plus équilibré et plus confiant.

 

Nous sommes tous uniques. Personne n'est parfait

Parfois, se soucier de son apparence ou de la façon dont les autres se comportent peut affecter la façon dont on se sent par rapport à soi-même. Cela peut nuire à sa confiance en soi et lui faire se sentir plus gêné, timide ou anxieux lorsqu'il rencontre d'autres personnes. Il peut même éviter de rencontrer de nouvelles personnes si l'on a peur qu'elles nous regardent fixement, nous disent des choses méchantes ou ne comprennent pas pourquoi on ne peut pas participer à certaines activités.

Chacun a ses propres différences ou des choses qu'il n'aime pas chez lui. Il peut s'agir de cicatrices ou d'ampoules, de taches de naissance, de bandages ou de pansements, ou encore d'une jambe plus courte que l'autre. Nous nous sentons tous parfois gênés et inquiets de notre apparence. Si vous manquez de confiance en vous ou que vous êtes anxieux lorsque vous rencontrez d'autres personnes, il se peut qu'elles ressentent la même chose. Et même si vous, vos amis et votre famille ne vous ressemblez pas tous, vous pouvez aimer et apprécier beaucoup des mêmes choses.

Il se peut que vous trouviez parfois difficile de changer d'apparence, mais il est tout à fait normal d'avoir de bons et de mauvais jours. L'EB pose des défis auxquels vos pairs ne sont peut-être pas confrontés, mais il existe des conseils et des ressources qui peuvent vous aider à les gérer, comme ceux mentionnés dans les sections ci-dessous. N'oubliez pas qu'il est normal de ne pas aller bien. Parfois, nous avons juste besoin d'un peu d'espace, et parfois, nous devons demander de l'aide pour gérer nos sentiments.

Se faire des amis et s'intégrer à l'école avec EB

Nous savons qu'il peut être difficile de s'intégrer à l'EB, à l'école ou ailleurs. Apprendre à se connaître et se faire des amis à l'école commence par regarder et être regardé. La curiosité et le regard sont naturels lorsqu'une nouvelle personne arrive ; nous regardons davantage et plus longtemps lorsque l'apparence de quelqu'un est différente ou inconnue.

Les autres enfants de votre crèche ou de votre école vous regarderont probablement avec attention, peut-être avec surprise et intérêt. Certains enfants plus jeunes peuvent être curieux de savoir pourquoi vous portez des bandages, avez des ampoules ou des cicatrices, utilisez un fauteuil roulant ou ne pouvez pas porter le même uniforme scolaire qu'eux. D'autres peuvent poser une question ou détourner le regard parce qu'ils ne savent pas comment répondre. Il est important de comprendre dès le plus jeune âge que si un petit enfant vous regarde fixement ou vous pose une question, il n'est probablement pas impoli mais simplement curieux.

Cela peut prendre du temps, mais vous devriez vous sentir capable de parler de votre EB. Il peut être utile de réfléchir à ce que vous pourriez dire si quelqu’un vous regarde fixement ou vous demande ce qui ne va pas avec votre peau. Par exemple, dites : « Je suis né avec ça. »

Fête d'anniversaire de Debra le zèbre

Notre livre Debra la zèbre s'adresse aux enfants de 2 à 7 ans pour les aider à mieux comprendre l'EB à travers une histoire qui pourrait être partagée avec les familles, les groupes de jeu et à l'école. lire Debra le zèbre en ligne ou contactez-nous au member@debra.org.uk si vous souhaitez que nous vous envoyions une copie imprimée.

 

Bande dessinée EB Les Gardiens d'EverBright

Développée avec la participation importante des membres de DEBRA, cette toute nouvelle bande dessinée est destinée aux enfants et aux jeunes adolescents. La bande dessinée est destinée à être à la fois une lecture autonome agréable, mais aussi une ressource pour aider à sensibiliser et à comprendre l'EB, en particulier dans les écoles.

Guardians of EverBright est un conte d'aventure, d'amitié et du pouvoir de l'esprit humain. Rejoignez nos héros représentant la communauté EB alors qu'ils se lancent dans une quête épique !

La bande dessinée est actuellement disponible gratuitement et exclusivement pour les membres de DEBRA. Nous avons un nombre limité d'exemplaires, donc si vous souhaitez en demander un, veuillez nous contacter. remplissez notre formulaire d'intérêt. Si vous souhaitez faire un don de contribuer à la production de la bande dessinée et aux frais de port, nous l'apprécierions vraiment.

 

La vie de Layton

Notre animation La vie de Layton est une autre bonne façon de montrer aux autres ce que c'est que de vivre avec l'EB et d'illustrer à quoi peuvent ressembler certains des symptômes.

 

« J'ai des cartes EB »

Nous avons également cartes au format portefeuille pour chaque type d'EB que vous pouvez garder avec vous, afin d'avoir quelque chose à montrer aux autres pour expliquer brièvement votre type EB.

Que faire si vous êtes victime d'intimidation

Selon le Site Web du gouvernement, la plupart des gens définissent l’intimidation comme un comportement d’un individu ou d’un groupe, répété au fil du temps, qui vise à blesser un autre individu ou un autre groupe, physiquement ou émotionnellement.

Si vous êtes aux prises avec l’intimidation, le harcèlement, la cyberintimidation en ligne ou via les réseaux sociaux, ou des problèmes de comportement antisocial liés à l’EB, nous espérons que la ressource ici vous permettra de trouver des solutions et une aide pratique.

Une chose qui peut aider à surmonter l'intimidation lorsque vous souffrez d'EB est de vous entraîner à réagir en fonction de scénarios afin d'avoir les mots et les actions nécessaires pour résister à l'intimidation. Parfois, éduquer les gens sur l'EB les encouragera à mieux accepter les différences de chacun.

Pensez à vos ressources et à l'aide que vous pouvez obtenir. Ignorer l'intimidation ne fera pas disparaître la situation. Vous devez parler à quelqu'un de ce qui se passe pour obtenir l'aide dont vous avez besoin. Les personnes les mieux placées pour en parler peuvent varier selon que vous êtes victime d'intimidation à l'école ou en dehors de l'école. Veuillez donc consulter nos suggestions dans les sections suivantes.

Il existe également des ressources pour favoriser votre bien-être mental et votre confiance en vous. Vous pouvez essayer le programme Changing Faces outil de langage corporel ou téléchargez une application de pleine conscience pour aider à réduire l'anxiété, comme Calm or Headspace.

Vous pouvez aussi vous Trouvez plus de soutien pour vous aider avec votre bien-être émotionnel sur notre site Internet.

Parfois, les gens ont vraiment du mal à faire face à cette situation. Parlez à quelqu'un et demandez de l'aide si vous êtes : 

  • Très malheureux ou vous ne voulez aller nulle part ou voir personne.
  • Ne pas dormir correctement ou faire des cauchemars fréquents.
  • Avoir l’impression qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez vous ou vous soucier beaucoup de votre apparence.

Ne luttez pas seul – parlez-en à vos parents, à vos tuteurs ou à votre enseignant.

Vous pouvez également leur demander de vous contacter. DEBRA Responsable du soutien communautaire EB au Royaume-Uni qui vous aidera toujours à trouver le bon soutien.

Il existe également un certain nombre de lignes d'assistance et de services que vous pouvez utiliser, de l'assistance téléphonique 24h/7 et XNUMXj/XNUMX aux services de chat en ligne, si vous le souhaitez. quelqu'un d'autre à qui parler de ce que tu traverses.

Si le harcèlement a lieu à l'école, parlez-en à vos parents ou à vos tuteurs et à votre enseignant. Votre enseignant n'a peut-être aucune idée que vous êtes victime de harcèlement et l'école aura une politique anti-harcèlement pour y faire face si elle sait ce que vous vivez.

Les écoles doivent également respecter la loi anti-discrimination. Cela signifie que le personnel doit agir pour prévenir la discrimination, le harcèlement et la victimisation au sein de l'école. Cela s'applique à toutes les écoles d'Angleterre et du Pays de Galles et à la plupart des écoles d'Écosse. L'Irlande du Nord est principalement couverte par la loi de 1995 sur la discrimination fondée sur le handicap. Vous pouvez visiter le site Web de nidirect pour en savoir plus informations sur la diversité et la discrimination.

Si vous sentez que vous ne pouvez pas parler à votre professeur, peut-être qu'un ami peut le faire pour vous. Vous pouvez également parler à un conseiller scolaire, à un agent de protection sociale, à votre infirmière EB ou à votre responsable du soutien communautaire EB de DEBRA UK. Nos responsables du soutien communautaire EB peuvent même vous aider en venant dans votre école pour informer les autres sur l'EB et défendre vos besoins.

Si le harcèlement a lieu en dehors de l'école, parlez-en à vos parents ou à vos tuteurs, à vos proches (tels que vos grands-parents, vos tantes et vos oncles) ou même aux parents de vos amis. Les animateurs de jeunesse peuvent également vous aider.

Si le harcèlement se produit en ligne, parlez-en à un adulte de confiance comme vos parents, vos tuteurs ou un enseignant. Vous pouvez signaler les publications abusives sur Facebook et d'autres plateformes de médias sociaux. Vous pouvez également signaler les abus à l'adresse Centre de lutte contre l'exploitation des enfants et la protection en ligne (CEOP). 

Continuez à signaler l'intimidation jusqu'à ce qu'elle cesse. Elle ne cessera peut-être pas la première fois que vous en parlerez à quelqu'un et que cette personne essaiera de vous arrêter, mais il est toujours préférable de le signaler à nouveau si l'intimidation continue.

L'intimidation peut être considérée comme un crime haineux et les attaques contre les personnes handicapées sont considérées comme des crimes haineux contre les personnes handicapées. Pour en savoir plus sur ce qui est considéré comme un crime haineux, les crimes haineux contre les personnes handicapées et comment les signaler, veuillez consulter le site Arrêtez les crimes haineux liés au handicap par Disability Rights UK.

Se connecter avec d'autres membres de la communauté EB

Entrer en contact avec d'autres personnes qui pourraient partager des expériences similaires peut être un bon moyen de renforcer la confiance en soi et d'apprendre à gérer le harcèlement lorsque vous souffrez d'EB. Il existe de nombreuses façons d'entrer en contact avec d'autres membres de DEBRA UK et de s'engager auprès de la communauté EB, de nos événements en ligne aux événements en personne comme notre week-end annuel des membres.

Nos événements en ligne réguliers incluent Arrêts au stand des parents, où les parents et les tuteurs peuvent rencontrer d'autres membres et partager des conseils et des expériences entre eux. Nous organisons également des événements en ligne tels que des quiz, donc que vous souhaitiez profiter d'une activité ou simplement discuter avec d'autres, nous avons différentes options pour vous.

Vous pouvez également rejoindre EB Connect, une plateforme sociale en ligne gratuite et privée où les membres de la communauté EB du Royaume-Uni et du monde entier peuvent se connecter.

C'est un espace pour vous. C'est une plateforme où vous pouvez partager des expériences, vous faire des amis, discuter ou utiliser la carte interactive pour trouver d'autres personnes atteintes d'EB.

EB Connect est ouvert à toute personne touchée par l'EB, avec des groupes pour tous les types d'EB et différentes tranches d'âge. Il existe également un page dédiée à DEBRA UK, quel est le meilleur groupe pour vous permettre d'entrer en contact avec la communauté EB au Royaume-Uni.

Lignes d'assistance et autres services de soutien

Si vous êtes aux prises avec le harcèlement et avez besoin d'aide, de nombreuses ressources sont disponibles, en plus des ressources de bien-être émotionnel mentionnées ci-dessus. Que vous préfériez recevoir de l'aide par chat en ligne ou par SMS, ou parler à quelqu'un au téléphone à tout moment, vous trouverez ci-dessous une variété de ressources et d'organismes de bienfaisance qui sont là pour vous aider. N'hésitez pas à parler à quelqu'un si vous rencontrez des difficultés.

En cas d'urgence, rendez-vous au service des urgences de votre localité ou appelez le 999 pour une ambulance.

Si c'est moins urgent mais que vous avez besoin d'informations sur les soins de santé, appelez le Service NHS 111.

Vous pouvez toujours parler à votre DEBRA Responsable du soutien communautaire EB au Royaume-Uni  pour un soutien et des conseils personnalisés et pour que quelqu'un soit là pour écouter vos préoccupations. Votre responsable du soutien communautaire EB peut également :

  • aider à l’orientation et vous orienter vers d’autres services ; 
  • aider à venir dans les écoles, les universités et les lieux de travail pour éduquer les autres sur la vie avec l'EB et défendre vos besoins ; et 
  • vous mettre en contact avec d'autres personnes vivant avec l'EB via des appels vidéo et des discussions de groupe. 

Vous pouvez contacter le Ligne d'information et de soutien Changing Faces pour parler à quelqu'un et bénéficier d'un soutien confidentiel. Ce service est ouvert du lundi au vendredi de 10 h à 4 h. Il est accessible à toute personne de plus de 16 ans qui s'inquiète d'une différence visible, que ce soit pour vous, un ami ou un membre de votre famille. Si vous avez moins de 16 ans, Changing Faces devra d'abord en parler à un parent ou à un tuteur.

Vous pouvez les appeler au 0300 012 0275 ou leur envoyer un e-mail à info@changingfaces.org.uk

Si vous avez 18 ans ou moins, vous pouvez appeler, envoyer un e-mail ou discuter en ligne en toute confidentialité avec Childline pour tout problème, grand ou petit. Vous pouvez obtenir leur soutien par le biais de :

Si vous avez moins de 25 ans, vous pouvez parler à The Mix pour obtenir un soutien gratuit. Vous pouvez également utiliser leur service de conseil par téléphone ou obtenir plus d'informations sur les services de soutien dont vous pourriez avoir besoin. The Mix offre un soutien via :

Espace étudiant propose des services d'écoute, d'information et d'orientation aux étudiants. Ils proposent une assistance par téléphone et par SMS :

  • Assistance téléphonique : 0808 189 5260 – une ligne de conseil gratuite et confidentielle.
  • Support de texte: envoyez le texte « ÉTUDIANT » au 85258.

Quels que soient vos soucis ou vos problèmes, vous pouvez appeler les Samaritains, gratuitement, 24 heures sur 7, 116 jours sur 123. Vous pouvez les appeler au XNUMX XNUMX pour obtenir de l'aide, ou Trouvez votre succursale Samaritaine la plus proche si vous préférez rencontrer quelqu'un en face à face.

Nous nous sommes associés à un service de santé mentale primé appelé Ensemble, où vous pouvez partager anonymement vos expériences et trouver des ressources pour soutenir la santé mentale et le bien-être. Il offre un soutien anonyme par les pairs et la communauté 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX, avec des cliniciens formés en ligne à tout moment. Togetherall est disponible gratuitement pour tous les membres de DEBRA.

Pour une liste complète des ressources éducatives, veuillez visiter notre page de ressources et de boîte à outils.

Histoires de la communauté EB

Nous avons toute une collection d'histoires de nos membres sur notre Blog EB Stories, de personnes ayant des expériences, des âges, des antécédents et des types d'EB différents.

Nous aimerions connaître vos histoires et vos conseils pour gérer les personnes qui ne sont pas gentilles, afin que nous puissions les partager pour aider les autres personnes atteintes d'EB qui peuvent être aux prises avec le harcèlement. Si vous souhaitez partager votre histoire et écrire un blog, veuillez nous contacter à l'adresse suivante : member@debra.org.uk

EB ne me définit pas.

J'ai appris tout au long de ma vie que l'EB ne me définit pas et j'ai réalisé beaucoup de choses dont je suis fière au cours de mes 60 ans, les meilleures réalisations étant mes 4 beaux enfants. 

Mon conseil à toute personne confrontée à l'intimidation de toute forme est que de vrais amis resteront à vos côtés, votre EB n'est que superficiel et tout au long de la vie, les gens apprendront à vous connaître pour la personne que vous êtes de l'intérieur.

Membre de DEBRA UK

Parler de mon EB aux autres m’a aidé à me faire des amis.

Quand j'ai commencé l'école secondaire, beaucoup de mes amis n'ont pas déménagé dans la même école, alors je me sentais très seul et j'avais peur. Je ne voulais pas aller à l'école parce que j'avais l'air différent et que j'avais beaucoup d'ampoules et de cicatrices et que je devais porter des pansements.

Les autres filles de ma classe seraient méchantes avec moi et m'insulteraient. Je me sentais gêné et triste car je ne voulais pas être différent. Je l'ai dit à ma mère, qui était triste pour moi, alors elle a contacté DEBRA et a demandé conseil à mon responsable de l'assistance. Elle était très gentille et serviable et m'a parlé de la façon dont elle pourrait aider. Elle a contacté mon école et est allée rendre visite à certains des enseignants et du personnel pour parler de mon EB.

Elle a laissé beaucoup de tracts et une affiche. Mon professeur a parlé à ma classe de l'EB après cela. Depuis lors, je me sens beaucoup plus heureux et je me suis fait deux meilleurs amis qui ne se soucient pas de mon EB et du fait que j'ai des cloques.

Membre de DEBRA UK

Le lycée est meilleur que lorsque j’étais à l’école primaire.

Je voudrais partager avec vous ce que j'ai vécu à l'école primaire. J'ai trouvé cette période de ma vie difficile, non seulement avec mes camarades de classe qui me donnaient l'impression d'être « différente » en raison de mon apparence, mais aussi avec les professeurs adjoints avec lesquels je travaillais en étroite collaboration. 

Après avoir parlé à l'école de mes préoccupations, je n'ai malheureusement pas reçu de soutien adéquat et j'aimerais qu'il y ait plus de ressources disponibles pour que les gens comprennent ma condition.

Je suis maintenant passé au lycée et j'ai une expérience totalement différente, plus positive et tout le monde est très gentil avec moi.

Membre de DEBRA UK

Page publiée : octobre 2024
Date de la dernière révision : mars 2025
Prochaine date de révision : mars 2026