Handicaps cachés : conseils pour les patients atteints d'EB
Pour certaines personnes, l'épidermolyse bulleuse (EB) peut être un handicap invisible, imperceptible pour les autres. Dans cette section, découvrez… comment sensibiliser les autres à votre EB et obtenez le soutien dont vous avez besoin.
Sur cette page, vous découvrirez :
- Situations dans lesquelles l’EB peut se présenter comme un handicap non visible
- Choisir de révéler ou non aux autres que vous souffrez d'EB
- Carte d'identité et cordon Tournesol pour personnes handicapées cachées
- Cartes « J'ai EB » de DEBRA
- Carte d'information médicale de DEBRA
- Comment être un bon allié pour une personne ayant un handicap visible ou non visible
- Liens utiles
Situations dans lesquelles l’EB peut se présenter comme un handicap non visible
L'EB peut être un handicap dynamique, ce qui signifie que Les effets de cette affection sur la personne peuvent être modifiés.Par exemple, une personne atteinte d'EB peut ne jamais avoir besoin d'aide à la mobilité et fera plutôt les ajustements nécessaires pour gérer ou prévenir ses symptômes, une autre personne atteinte d'EB peut avoir besoin d'une aide à la mobilité occasionnellement, et une autre encore peut avoir fréquemment besoin d'aide à la mobilité.
Membres DEBRA Royaume-Uni ils nous ont dit que leur EB peut être ressentie comme un handicap non visible dans les situations suivantes :
- lorsqu'ils commandent à manger dans un restaurant et qu'ils doivent demander certains types d'aliments doivent être ramollis
- quand ils sont incapacité à se concentrer, que ce soit à l'école, au collège, à l'université ou au travail, en raison de la douleur qu'ils ressentent
- quand ils sont On leur demande de se lever lorsqu'ils sont assis sur une place réservée aux personnes handicapées. dans les transports en commun
- quand ils sont interrogés sur la raison pour laquelle ils se trouvaient sur une place de parking réservée aux personnes handicapées mais semblent être en bonne santé
- quand les gens les voient parfois en fauteuil roulant, et à d'autres moments en train de marcher et Remettre en question leur besoin d'un fauteuil roulant
- quand ils sont marchant plus lentement que les autres en raison de douleurs aux pieds/ampoules
- quand ils sont interrogée au travail par ses collègues sur la nécessité d'aménagements spéciaux Cela inclut le besoin de s'asseoir près d'une fenêtre pour rester au frais et de faire des pauses plus fréquentes en raison de la fatigue.
L’EB, sous toutes ses formes, peut être difficile à vivre, tant physiquement que mentalement, sans avoir à être interrogé ou à se sentir obligé d’expliquer de quoi il s’agit. C’est pourquoi il est important que davantage de personnes connaissent et comprennent l’EB.
Vous pouvez nous aider à sensibiliser davantage de personnes à l'épilepsie.Pour plus d'informations sur la manière de vous impliquer, veuillez… visitez notre page d'implication.
Choisir de révéler ou non aux autres que vous souffrez d'EB
Si votre EB est un handicap invisible, il est entièrement c'est à vous de décider si vous souhaitez le dire à d'autres personnes que vous soyez concerné, que ce soit par des personnes à l'école, au travail ou par n'importe qui d'autre.
Vous pouvez bien sûr choisir de garder cela privé, car vous pouvez avoir l'impression de ne pas être handicapé, car votre EB n'affecte pas votre vie quotidienne. Vous pouvez également ne pas vouloir en parler à d'autres personnes, car vous ne voulez pas qu'elles vous « étiquettent ». Ce sont des raisons très valables pour ne pas divulguer votre EB.
Toutefois, selon votre situation personnelle, Il peut être utile d'informer les autres que vous souffrez d'EB. afin qu'ils comprennent mieux votre état de santé et puissent vous aider à obtenir tout le soutien supplémentaire dont vous pourriez avoir besoin.
Carte d'identité et cordon Tournesol pour personnes handicapées cachées
Vous pourriez faire connaître votre EB à d'autres personnes en porter un indicateur visuel.
DEBRA UK est membre de Programme Tournesol pour les handicaps cachés et grâce à nous vous pouvez demandez une carte d'identité et un cordon tournesol DEBRA x Hidden Disabilities gratuits. Elle a une double fonction : indiquer que vous souffrez d’un handicap invisible et d’EB, avec un lien vers notre site web pour plus d’informations sur l’EB.
Porter un vêtement ou un accessoire indiquant un handicap invisible peut être utile en voyage ou lors d'événements bondés afin que d'autres personnes puissent vous donner un coup de main en :
- Ils vous cèdent leur place.
- Cela vous donne plus de temps.
- Être un peu plus patient.
- Nous procéderons à tous les autres ajustements nécessaires pour répondre à vos besoins.
Cartes « J'ai EB » de DEBRA
Il peut également vous être utile de disposer d'un certain nombre de nos cartes « J'ai de l'EB », que vous pouvez Partagez avec les personnes qui, selon vous, devraient être au courant de votre EB afin qu'ils puissent en apprendre davantage sur cette maladie.
Nous proposons des versions pour différents types d'EB, ainsi qu'une carte générale « Je possède une carte EB ».
Vous pouvez les télécharger ci-dessous et enregistrez une copie sur votre téléphone.
Si vous souhaitez des versions imprimées de la carte, veuillez contactez notre équipe Adhésion.
Carte d'information médicale de DEBRA
Parce que l'EB est une maladie si rare, Il n'y a aucune garantie que le médecin ou le médecin généraliste qui vous soigne en ait entendu parler. ou ne pas le comprendre. Ils peuvent avoir besoin d'informations et de conseils supplémentaires de spécialistes en biologie environnementale, et Ils pourraient souhaiter contacter un dermatologue de garde ou un membre de leur équipe soignante spécialisée en EB..
Pour nous assurer qu'ils disposent des informations et coordonnées correctes, nous vous recommandons de… Mentionnez toujours que vous souffrez d'EB lorsque vous parlez à un professionnel de la santé.Même si la raison de votre consultation n'est pas directement liée à votre EB, cela permettra au personnel soignant et à leurs équipes de prendre les précautions nécessaires : éviter les pansements adhésifs, prévenir les glissades lors des transferts, faire preuve de prudence lors du retrait des vêtements, etc.
Nous avons créé un carte d'information médicale afin que vous puissiez Partagez facilement des informations importantes sur l'EB, ainsi que les coordonnées de votre équipe soignante spécialisée dans l'EB.Nous proposons une version différente pour chacun des centres spécialisés en EB, ainsi qu'une version générale que vous pouvez compléter vous-même si vous le souhaitez.
Imprimez ou enregistrez votre fiche de renseignements médicaux sur votre téléphone en cas d'urgence.
Vous pouvez demander une version étiquette à bagages de la carte par contacter notre équipe Adhésion.
Comment être un bon allié pour une personne ayant un handicap visible ou non visible
L'association caritative Scope a demandé aux personnes handicapées ce que les personnes non handicapées pouvaient faire pour sois un bon allié pour eux. Cela pourrait vous être utile. Voici quelques conseils précieux. pour vous aider à garantir que vous et les autres personnes ayant un handicap visible ou invisible bénéficiez de la compréhension et du soutien nécessaires de la part des autres.
Vous pourriez également trouver l'article suivant intéressant et utile pour vous aider à obtenir la compréhension et les autorisations nécessaires au travail. Il comprend des conseils pour les dirigeants afin de vous aider à… soutenir une personne sur son lieu de travail ayant un handicap invisible.
Liens utiles
- Des informations sur la manière dont les personnes vivant avec des handicaps invisibles peuvent accès Badges bleus.
- Information sur Loi sur l'égalité de 2010 qui protège et promeut les droits des personnes vivant avec un handicap non visible.
- Informations sur le les ajustements raisonnables auxquels vous avez droit sur le lieu de travail.
Page publiée : octobre 2024
Date de la dernière révision : novembre 2025
Prochaine date de révision : mars 2026