Handicaps cachés : conseils pour les patients atteints d'EB

L'EB peut être un handicap dynamique, ce qui signifie que les effets de la maladie sur la personne peuvent être variables. Par exemple, une personne atteinte d'EB peut ne jamais avoir besoin d'aide à la mobilité et effectuera plutôt les ajustements nécessaires pour aider à gérer ou à prévenir ses symptômes, une autre personne atteinte d'EB peut avoir besoin d'une aide à la mobilité de temps en temps, et une autre peut avoir besoin d'une aide à la mobilité fréquemment.

Membres DEBRA Royaume-Uni ils nous ont dit que leur EB peut être ressentie comme un handicap non visible dans les situations suivantes :

• lorsqu'ils commandent de la nourriture dans un restaurant et qu'ils doivent demander que certains types d'aliments soient ramollis
• lorsqu'ils sont incapables de se concentrer, que ce soit à l'école, au collège, à l'université ou au travail, en raison de la douleur qu'ils ressentent
• lorsqu'on leur demande de se lever alors qu'ils sont assis dans des sièges prioritaires pour handicapés dans les transports publics
• lorsqu'on leur demande pourquoi ils se trouvent sur une place de stationnement pour handicapés alors qu'ils semblent valides
• quand les gens les voient parfois utiliser un fauteuil roulant et à d'autres moments marcher et s'interrogent sur leur besoin d'un fauteuil roulant
• lorsqu'ils marchent plus lentement que les autres en raison de douleurs aux pieds/ampoules
• lorsqu'ils sont interrogés au travail par des collègues sur la nécessité d'aménagements spéciaux, notamment la nécessité de s'asseoir près d'une fenêtre pour se rafraîchir et la nécessité de faire plus de pauses en raison de la fatigue

L’EB, sous toutes ses formes, peut être difficile à vivre, tant physiquement que mentalement, sans avoir à être interrogé ou à se sentir obligé d’expliquer de quoi il s’agit. C’est pourquoi il est important que davantage de personnes connaissent et comprennent l’EB.

Vous pouvez nous aider à sensibiliser davantage de personnes à l'EB. Pour plus d'informations sur la manière dont vous pouvez vous impliquer, veuillez visiter Impliquez-vous – DEBRA UK.

Si votre EB est un handicap non visible, c'est entièrement votre choix de dire ou non aux autres que vous souffrez de cette maladie, qu'il s'agisse de personnes à l'école, de personnes au travail ou de toute autre personne.

Vous pouvez bien sûr choisir de garder cela privé, car vous pouvez avoir l'impression de ne pas être handicapé, car votre EB n'affecte pas votre vie quotidienne. Vous pouvez également ne pas vouloir en parler à d'autres personnes, car vous ne voulez pas qu'elles vous « étiquettent ». Ce sont des raisons très valables pour ne pas divulguer votre EB.

Cependant, en fonction de votre situation personnelle, il peut être utile de faire savoir à d’autres personnes que vous souffrez d’EB afin qu’elles comprennent mieux la maladie et puissent vous aider à obtenir le soutien supplémentaire dont vous pourriez avoir besoin.

Vous pouvez informer les autres de votre EB en portant un indicateur visuel. DEBRA UK est membre de Programme Tournesol pour les handicaps cachés et grâce à nous vous pouvez demandez une carte d'identité et un cordon tournesol DEBRA x Hidden Disabilities gratuits qui a le double objectif d'indiquer que vous avez un handicap caché et EB avec un lien vers notre site Web pour plus d'informations sur EB.

Porter quelque chose qui indique que vous avez un handicap non visible peut être utile lorsque vous voyagez ou lors d'événements bondés afin que d'autres personnes puissent vous donner un coup de main, que ce soit en vous cédant leur place, en vous donnant plus de temps, en étant un peu plus patient ou en faisant tout autre ajustement nécessaire pour répondre à vos besoins.

Il peut également être utile d'avoir une certaine quantité de cartes « J'ai l'EB », que vous pouvez partager avec les personnes qui, selon vous, devraient être informées de votre EB afin qu'elles puissent en savoir plus sur cette maladie.

Plus d'informations sur la carte « J'ai EB ».

Vous pouvez remplir ce document pour demander des cartes supplémentaires.

Comment être un bon allié pour une personne ayant un handicap visible ou non visible

L'association caritative Scope a demandé aux personnes handicapées ce que les personnes non handicapées pouvaient faire pour sois un bon allié pour eux. Vous pourriez trouver utile de partager ces conseils pour vous assurer que vous et d'autres personnes ayant des handicaps visibles et non visibles obtenez la compréhension et le soutien nécessaires de la part des autres.

Vous pourriez également trouver l'article suivant intéressant et utile pour vous aider à obtenir la compréhension et les indemnités nécessaires dont vous avez besoin sur votre lieu de travail. Il comprend des conseils pour les dirigeants afin de soutenir une personne ayant un handicap non visible sur son lieu de travail.

• Informations sur la manière dont les personnes vivant avec un handicap non visible peuvent accéder Badges bleus.
• Information sur Loi sur l'égalité de 2010 qui protège et promeut les droits des personnes vivant avec un handicap non visible.
• Informations sur le les ajustements raisonnables auxquels vous avez droit sur le lieu de travail.