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Accompagnement au deuil pour la communauté EB
DEBRA UK peut offrir une variété de soutiens pratiques et émotionnels en cas de deuil EB avant et après un décès, et vous orienter vers d'autres organisations susceptibles de vous aider.

Nous comprenons à quel point il est difficile de perdre un être cher, nous sommes donc là pour les membres de la communauté de l'épidermolyse bulleuse (EB) si vous avez besoin d'un soutien émotionnel ou pratique avant et après le deuil.
Nous pouvons vous offrir des conseils, des informations pratiques et vous orienter vers différents types de ressources qui peuvent vous aider, vous et votre famille.
Table des matières
- Équipe de soutien communautaire EB de DEBRA UK. Comment nous pouvons vous aider avec des conseils émotionnels et pratiques.
- Se préparer à un décès. Des conseils sur des éléments que vous voudrez peut-être prendre en compte lors de la planification de vos projets, comme la planification des funérailles et la création de nouveaux souvenirs.
- Services de rédaction de testament gratuits. Nous offrons trois différents services gratuits de rédaction de testament aux personnes atteintes d'EB.
- Mesures pratiques à prendre après le décès d’une personne. Informations sur ce qui doit être fait après le décès d'une personne, y compris l'enregistrement du décès et les personnes que vous devez informer.
- Planifier des funérailles ou un service commémoratif. Des conseils sur ce que vous pourriez vouloir prendre en compte et pour vous assurer que les dispositions conviennent à vous et à votre famille.
- Soutien financier aux familles EB confrontées au deuil. Informations sur l’aide financière qui pourrait vous être offerte pour vous aider à couvrir des dépenses telles que les frais funéraires.
- Faire face au deuil. Nous sommes là pour offrir des conseils émotionnels et aider du mieux que nous pouvons.
- Se souvenir d'un être cher. Des conseils sur les façons dont vous pouvez vous souvenir de votre proche et comment nous pouvons vous aider en créant une page de commémoration sur notre site Web.
Équipe de soutien communautaire EB de DEBRA UK
Votre responsable de soutien communautaire EB peut être à votre disposition pour vous écouter en cas de deuil ou de deuil. Il peut également vous orienter vers d'autres groupes pour obtenir un soutien supplémentaire dans votre région, vous aider à organiser vos funérailles, travailler avec vous pour accéder à vos droits aux prestations (et éventuellement aux subventions) et vous aider à créer une page commémorative sur notre site Web.
Veuillez contacter votre responsable de l'assistance communautaire EB pour plus d'informations sur la manière dont vous pouvez être soutenu pendant cette période difficile. Vous pouvez trouver détails de notre équipe complète de soutien communautaire EB sur notre site Internet.
Si vous n'avez pas de responsable du support communautaire EB ou si vous ne savez pas qui il est, veuillez nous contacter au 01344 771961 (option 1) ou par e-mail communitysupport@debra.org.uk et nous vous aiderons du mieux que nous pouvons.
Se préparer à un décès
Il existe plusieurs sujets que beaucoup de gens ont du mal à aborder, et la mort en fait souvent partie. Planifier sa propre mort ou celle d'un proche peut sembler effrayant et susciter beaucoup d'émotions. Cependant, il est bon de se rappeler qu'en planifiant un décès, vous pouvez aider vos proches à connaître vos dernières volontés et à se préparer le moment venu. Cela peut également être utile pour faire face à la mort, en particulier lorsque quelqu'un est atteint d'une maladie limitant l'espérance de vie.
L'équipe spécialisée d'EB est expérimentée dans l'aide aux personnes à ce moment-là et s'impliquera pour fournir le meilleur niveau de soins en tenant compte des souhaits du patient à tout moment.
Lorsque vous vous préparez à un décès, vous voudrez peut-être tenir compte des éléments suivants :
- Si vous aviez le choix, où choisiriez-vous de mourir ? – à l’hôpital, à la maison, dans un hospice ou ailleurs.
- Qui aimeriez-vous avoir à vos côtés ? – certains membres de votre famille, amis ou autres personnes spéciales dans votre vie.
- Avec quels vêtements aimerais-tu être habillé ? – comme une tenue préférée ou un haut de sport.
- Préféreriez-vous être incinéré ou enterré ?
- Voulez-vous planifier vos funérailles et vos services? – par exemple, réfléchissez si vous souhaitez faire appel à une entreprise de pompes funèbres, au type de cercueil et au type de service.
- Avez-vous une foi ou des traditions culturelles que vous aimeriez voir suivies ?
- Souhaitez-vous que quelque chose de spécial soit lu ou joué lors de votre service ? – cela peut être des chansons, des hymnes, des poèmes ou des lectures.
- Avez-vous une préférence pour les tenues que les personnes en deuil doivent porter ? – par exemple, le noir, les couleurs vives ou une couleur spécifique.
- Avez-vous une préférence pour que les personnes en deuil envoient des fleurs ou fassent un don à un organisme de bienfaisance de votre choix ?
Vous et vos proches souhaiterez sans doute profiter au maximum du temps qui vous reste, créer des souvenirs heureux et, si possible, réaliser vos dernières volontés. Vous pouvez parler à votre responsable du soutien communautaire pour savoir comment DEBRA UK peut vous aider. Il peut s'agir d'un séjour dans l'un des nos maisons de vacances, qui sont proposés à des tarifs très réduits pour nos membres, ou pour une journée spéciale.
Il existe également des associations caritatives qui financent des moments de mémoire et qui permettent aux enfants et aux adultes en fin de vie de réaliser leurs vœux. Votre responsable de soutien communautaire pourra vous aider à remplir les demandes à cet effet. Parmi ces associations caritatives, on trouve :
Faire un vœu – une association caritative qui exauce les vœux des enfants atteints de maladies graves, pour apporter de la joie aux enfants et à leurs proches.
Vœux de Purple Heart – un organisme de bienfaisance qui finance des moments de mémoire pour les adultes (18 à 55 ans) qui ont reçu un diagnostic de maladie en phase terminale.
Si vous vous préparez à un décès et recherchez des soins supplémentaires, nous avons rassemblé des conseils pour vous aider à trouver des soins de fin de vie.
Il existe d’autres organismes de bienfaisance qui peuvent également vous aider à trouver des soins supplémentaires :
- Association des hospices pour enfants d'Écosse – une organisation fournissant des services de soins palliatifs en Écosse aux bébés, aux enfants et aux jeunes souffrant de maladies susceptibles de réduire leur espérance de vie.
- Hospice Royaume-Uni – l’organisme national de bienfaisance pour les soins palliatifs et de fin de vie qui peut également vous aider trouvez les hospices pour adultes et enfants les plus proches de chez vous.
Services de rédaction de testament gratuit
Faire un testament est le seul moyen de garantir que votre argent, vos biens, vos possessions et vos investissements (c'est ce que l'on appelle votre succession) soient transmis aux personnes et aux causes qui vous tiennent à cœur. Nous sommes là pour vous aider à rendre ce processus plus facile.
Nous fournissons une services de rédaction de testament gratuits pour les personnes vivant avec l'EB et vous proposons deux options pour le faire de la manière qui vous convient le mieux : soit en consultant un notaire local, soit en demandant à un rédacteur de testament de visiter votre domicile.
Bien sûr, il n'y a aucune obligation de laisser un don à DEBRA dans votre testament, mais n'oubliez pas de nous. Don par héritage L'argent qui nous est laissé, aussi petit soit-il, contribue à améliorer les soins et le soutien de la communauté EB, et à accélérer nos recherches pour garantir des traitements médicamenteux efficaces pour tous les types d'EB.
Vous pouvez visiter le Aide à l'argent site Web pour en savoir plus sur les raisons pour lesquelles vous devriez faire un testament.
Si votre proche décède à domicile, même dans des circonstances normales, vous devez contacter le 111 et votre médecin généraliste afin qu'ils puissent constater le décès. Si le décès est inattendu, vous devez appeler le 999. Si votre proche décède pendant son séjour à l'hôpital, vous devez suivre la politique de l'hôpital.
Une fois le décès signalé, le médecin généraliste ou les services d'urgence contacteront une entreprise de pompes funèbres pour transporter la personne décédée vers un hôpital local, une morgue ou les locaux de l'entreprise de pompes funèbres. La plupart ne factureront pas ce service. Comme on s'attend à ce que vous organisiez les funérailles avec eux, ce service est souvent inclus dans les frais funéraires. Les enfants peuvent parfois être emmenés dans un hospice et enterrés dans une suite spécialisée pour le deuil. Cela permet à la famille d'avoir plus d'accessibilité et de temps pour dire au revoir dans un environnement confortable et chaleureux.
Après avoir effectué les cérémonies ou les traditions culturelles concernant le corps du défunt (par exemple, le lavage) ou changé les pansements, l'entrepreneur de pompes funèbres transportera la personne décédée. Il la traitera avec dignité et respect, vous laissera le temps de lui dire au revoir et vous expliquera ce qui se passera ensuite. L'entrepreneur de pompes funèbres manipulera toujours votre proche avec soin, mais cela est encore plus essentiel pour les patients souffrant d'une affection cutanée. Un sac mortuaire est utilisé pour préserver le corps et la dignité de votre proche.
Une autopsie (également appelée autopsie) peut être nécessaire si la cause du décès est inconnue et sera effectuée par un coroner. Elle est généralement effectuée dans les trois jours suivant la demande, mais peut prendre plus de temps.
Si la cause du décès est connue, le décès doit être enregistré auprès du bureau d'état civil de la région où la personne est décédée dans un délai de cinq jours (ou huit jours en Écosse). Vous aurez besoin du certificat médical du médecin généraliste (ou du coroner si une autopsie a été pratiquée). Parmi les autres documents utiles figurent une carte NHS, un certificat de naissance, un permis de conduire, une facture d'impôt foncier et un certificat de mariage/partenariat civil.
Vous recevrez un certificat de décès officiel une fois le décès enregistré. Vous pouvez envisager de demander plusieurs copies pour éviter les retards ou le stress. Vous aurez besoin du certificat de décès pour les funérailles et il peut être demandé par d'autres organismes (par exemple les banques).
Il peut être difficile de savoir à qui annoncer le décès d'un proche. Nous vous recommandons de dresser une liste de tous les membres de la famille et amis, des sociétés de services publics, des banques et autres organismes qu'il faudra contacter. Le fait d'avoir une liste et de pouvoir les cocher un par un vous aidera à savoir qui vous avez déjà contacté et à organiser ceux qui doivent être prévenus en premier.
Le Le service Tell Us Once du gouvernement britannique vous permet d'informer simultanément tous les organismes gouvernementaux, DVLA et de prestations sociales.
Parler à un enfant du décès d’un membre de sa famille, d’un ami ou d’une autre personne importante dans sa vie comporte son lot de défis particuliers. Les enfants peuvent avoir besoin d’aide pour comprendre la situation.
Parfois, la lecture de livres sur la mort peut aider les enfants à comprendre et à réaliser qu'ils ne sont pas seuls. Cruse Bereavement Care a livrets gratuits pour aider les enfants et les jeunes en deuil, tandis que Marie Curie a créé une liste de livres pour et sur les enfants en deuilVotre médecin pourrait également avoir des informations utiles.
Lorsque vous serez prêt, vous voudrez peut-être passer en revue les biens de votre proche, tels que les vêtements, les bijoux et les meubles. Vous pouvez voir s'il y a des choses que vous aimeriez garder, comme des objets ayant une valeur sentimentale. Si vous êtes prêt à vous séparer de certains objets, vous pouvez envisager de les donner à des personnes qui pourraient y être attachées ou de les donner à une boutique de charité. Nos magasins peuvent être en mesure de vous aider en reprenant les objets non désirés ou collectionner des meubles.
Si vous disposez d'équipements fournis par un ergothérapeute ou votre municipalité, ils pourront organiser la collecte de ces articles lorsque vous serez prêt. Le service de fauteuils roulants pourra organiser la collecte des fauteuils roulants et des scooters fournis par eux.
Pour les autres articles tels que les médicaments et les pansements, veuillez vous adresser à votre infirmière ou à votre pharmacien du service d'urgences d'urgence pour savoir comment les rapporter. Trois principales organisations caritatives collecteront et redistribueront les pansements : Appel au puits de Jacob, Inter-soins et Hospices de l'Espoir.Ces points de collecte sont situés respectivement à Birmingham, Leicester et Kent. Vos articles devront être déposés chez eux ou envoyés par la poste.
Les articles financés par une subvention de DEBRA UK n'ont pas besoin d'être retournés. Si vous avez acheté ou bénéficié d'un financement de DEBRA UK pour des équipements pour handicapés dont vous souhaitez faire don, Domaine avoir des informations utiles.
À ce stade, vous pouvez faire quelque chose pour honorer la mémoire du défunt. Par exemple, en créant une page de commémoration, une page de collecte de fonds ou un autre geste significatif. Cela peut être la création d'un livre de souvenirs avec des photos et des lettres d'amis, la plantation d'un objet spécial dans le jardin, la création d'un patchwork à partir de leurs vêtements, etc.
Si votre proche a rédigé un testament, c’est également le moment de réaliser ses souhaits spécifiques.
S'ils n'ont pas de testament, il est toujours possible de gérer leur succession, mais cela prendra un peu plus de temps. MoneyHelper a un guide complet sur la gestion d'une succession s'il n'y a pas de testament.
Planifier des funérailles ou un service commémoratif
Une cérémonie pour marquer la fin de vie d'une personne peut être organisée de différentes manières. Elle est propre à l'être cher que vous avez perdu et peut être organisée par vous, un membre de votre famille ou un ami.
Les personnes de différentes confessions et croyances peuvent avoir des façons complètement différentes d'aborder cette question. Il existe également des funérailles non religieuses et humanistes que vous pourriez envisager.
C'est à vous de décider dans quelle mesure vous souhaitez vous impliquer. Vous pouvez faire appel à une entreprise de pompes funèbres si vous avez beaucoup à organiser et que vous avez besoin d'aide. C'est à elle de veiller à ce que vous ayez des funérailles qui conviennent à votre famille. Il n'y a aucune obligation de faire appel à une entreprise de pompes funèbres, vous avez donc le droit de prendre toutes les décisions. Assurez-vous que les dispositions sont adaptées à vous et à votre famille.
Prenez le temps qu'il vous faut pour réfléchir à ce qui vous convient le mieux. Il n'y a pas d'urgence à déplacer la personne décédée de votre domicile si vous avez besoin de plus de temps pour lui dire au revoir. Si un cercueil est nécessaire, vous pouvez choisir le matériau de votre choix. Vous n'avez pas besoin de faire appel à un entrepreneur de pompes funèbres pour des fleurs coûteuses. Chaque partie de la planification et du service est entièrement à votre charge.
Continuez à lire la section 6 pour plus d’informations sur les types de soutien financier qui pourraient vous être offerts pour vous aider à couvrir différents frais funéraires.
Paiement des frais funéraires
Les fonds funéraires du gouvernement sont accessibles aux personnes bénéficiant de certaines prestations et peuvent contribuer à couvrir une partie des frais d'obsèques. Une indemnité pour frais funéraires contribuera à couvrir une partie des frais suivants :
- Frais d'inhumation pour une parcelle particulière.
- Frais de crémation (incluant le coût du certificat médical).
- Déplacez-vous pour organiser ou assister aux funérailles.
- Coût du déplacement du corps au Royaume-Uni, s'il est déplacé à plus de 50 miles.
- Actes de décès ou autres documents.
- Autres dépenses funéraires - honoraires du directeur de funérailles, fleurs, cercueil, etc.
Si vous vivez en Écosse, vous devez demander un Paiement de pension alimentaire à la place.
Vous pouvez Trouvez plus d'informations sur les paiements des frais funéraires sur le site du gouvernement.
Fonds funéraire des enfants
Tous les funérailles d'enfants ont également droit à la Fonds funéraires pour enfants en Angleterre. Cela peut contribuer à couvrir une partie des frais d'obsèques d'un enfant de moins de 18 ans ou d'un bébé mort-né après la 24e semaine de grossesse. Vous pourrez en discuter plus en détail avec un entrepreneur de pompes funèbres.
Paiement de soutien au deuil
Vous pourriez également avoir droit à Paiement de soutien au deuil si votre conjoint ou partenaire civil est décédé et s'il a cotisé à l'assurance nationale (NI) pendant au moins 25 semaines ou est décédé des suites d'un accident du travail ou d'une maladie causée par le travail.
Les autres critères que vous devrez respecter et plus d'informations sur le paiement peuvent être trouvés sur le Site Web du gouvernement.
Organisme de bienfaisance pour les funérailles d'enfants
Le Organisme de bienfaisance pour les funérailles d'enfants offre un soutien financier aux familles d'Angleterre et du Pays de Galles qui ont perdu un enfant âgé de 16 ans ou moins. Ils peuvent aider à couvrir les frais funéraires, ainsi que fournir des conseils et des orientations pratiques.
Si votre enfant est gravement malade, le Fondation Charlie & Carter peut être en mesure d’aider à soulager le stress financier lié aux frais de la vie quotidienne – en aidant aux paiements hypothécaires, au loyer et aux services publics, en fournissant des bons d’alimentation et en couvrant d’autres dépenses.
Faire face au deuil
Le deuil est une expérience individuelle. La façon dont une personne meurt peut avoir un impact important sur ses proches. Une personne en deuil peut ressentir certaines ou toutes les émotions suivantes : choc, déni, colère, peur, culpabilité et soulagement.
Le deuil affecte chacun différemment. Il est important d'essayer d'accepter que vos émotions sont légitimes, même si votre famille ou vos amis éprouvent des émotions différentes. Toute émotion que vous ressentez est bonne pour vous. Il n'existe pas non plus d'étapes prédéfinies par lesquelles tout le monde passe. Il n'existe pas non plus de calendrier commun à tous.
Prenez soin de vous du mieux que vous pouvez. Ce n'est peut-être pas facile, mais essayez de dormir suffisamment et de manger normalement. Trouver une routine quotidienne et faire de l'exercice, comme de courtes promenades, peut également être utile.
Pour faire face à votre deuil, il peut être utile de parler à d’autres personnes : amis, famille, professionnels de la santé et autres personnes de votre entourage en qui vous avez confiance. Certaines personnes trouvent qu’il est préférable de garder leurs émotions pour elles pendant un certain temps, du moins pendant les premières étapes de leur deuil. D’autres trouvent qu’il est utile de parler à leur proche décédé ; parlez des souvenirs que vous avez partagés, écrivez-lui des lettres et explorez vos différentes émotions.
Vous pouvez également trouver du réconfort dans certains environnements ou activités. Cela varie d'une personne à l'autre, mais cela peut se traduire par passer du temps avec un groupe d'amis, pratiquer un passe-temps ou écouter un morceau de musique.
Perdre un être cher peut être extrêmement difficile. La façon dont vous vivez votre deuil peut changer et vous pouvez ressentir des émotions fortes pendant longtemps. Mais vous n'êtes jamais seul.
Si vous faites face au deuil après avoir perdu un enfant ou un autre être cher à cause de l'EB, nous sommes toujours là si vous avez besoin de nous. Votre responsable du soutien communautaire DEBRA UK peut vous offrir une oreille attentive, vous aider avec un soutien pratique comme l'accès aux prestations mentionnées ci-dessus et vous aider à vous orienter vers un conseiller en deuil et à accéder au soutien déjà disponible dans votre région.
Il existe d’autres organismes de bienfaisance offrant un soutien au deuil qui peuvent également vous aider, tels que :
Deuil des enfants au Royaume-Uni – une association caritative qui aide les familles à reconstruire leur vie lorsqu’un enfant est en deuil ou lorsqu’un enfant décède. Elle propose un soutien gratuit et confidentiel aux personnes en deuil, aux couples, aux enfants, aux jeunes et aux familles, par téléphone, vidéo ou messagerie instantanée, où que vous habitiez au Royaume-Uni. Elle propose également un soutien en face à face à partir de plusieurs endroits.
Organisme de bienfaisance pour les funérailles d'enfants – une association caritative offrant un soutien émotionnel et financier aux familles d’Angleterre et du Pays de Galles qui ont perdu un enfant âgé de 16 ans ou moins.
Soins de deuil Cruse et Cruse Bereavement Care Ecosse – un organisme de bienfaisance offrant un soutien en face à face, par téléphone, par courrier électronique et en ligne à toute personne en deuil.
La bonne confiance en deuil – un organisme de bienfaisance qui héberge des groupes de soutien ponctuels et dispose d’un répertoire de soutien proposé par d’autres agences à travers le Royaume-Uni.
Veuf et jeune – une association caritative qui offre un soutien aux personnes de 50 ans et moins qui ont perdu leur partenaire. Ses membres disposent notamment d'une ligne d'assistance téléphonique 24 heures sur 7 et XNUMX jours sur XNUMX qui leur fournit des conseils et des avis.
Le souhait de Winston – une association caritative qui vient en aide aux enfants, adolescents, jeunes adultes (jusqu’à 25 ans) en deuil ainsi qu’à leurs parents et tuteurs.
Se souvenir d'un être cher
Certaines personnes trouvent qu'écrire un éloge funèbre (quelques mots) ou un poème est utile pendant le processus de guérison, nous avons donc créé une zone de commémoration sur notre site Web, offrant aux familles une chance de célébrer la vie d'un être cher atteint d'EB qui est décédé.
Rédiger un éloge funèbre pour rendre hommage à votre proche peut être intimidant ou accablant. Prenez votre temps et réfléchissez à ce que vous voulez dire ; écrivez avec votre cœur. Un éloge funèbre peut prendre de nombreuses formes : une lettre officielle, l'histoire de votre vie ou le souvenir de moments heureux. Vous pouvez d'abord rédiger un brouillon de votre éloge funèbre ou de votre poème.
Vous pouvez demander une page de commémoration en fournissant quelques informations de base sur votre proche et en soumettant votre éloge funèbre ou votre poème. Lorsque vous êtes prêt, veuillez soumettez votre demande.
Une fois soumis, vous ne pourrez pas le visualiser immédiatement ; nous visons à ajouter la page de souvenir de votre proche dans les cinq jours ouvrables.
Veuillez nous envoyer un e-mail à member@debra.org.uk en utilisant la ligne d'objet "En mémoire" et le nom de votre proche si vous souhaitez inclure une image ou une photographie avec votre soumission.
Si vous avez besoin d'aide pour remplir le formulaire, veuillez nous contacter au 01344 77961 (option 1) ou envoyez-nous un e-mail avec votre demande.
Une fois qu'une page de commémoration est en ligne, nous la conserverons sur notre site Web. Les pages de commémoration sont accessibles à tout moment et vous pouvez également nous envoyer un e-mail pour demander une modification d'une page (par exemple pour ajouter plus d'informations ou modifier ce qui est partagé).
Page publiée : octobre 2024
Prochaine date de révision : mai 2025