Épidermolyse bulleuse (EB) : symptômes, traitement et soins

Il s'agit du type d'EB le plus fréquent, représentant 70 % des cas. La gravité des symptômes de l'EBS est variable . Dans l'EBS, le déficit protéique et la fragilité se situent au niveau de la couche supérieure de la peau, appelée épiderme.

En savoir plus sur EB simplex

La gravité peut varier ( selon que la maladie soit dominante ou récessive). L'absence de protéine et la fragilité se situent sous la membrane basale , une couche fine et dense qui tapisse la plupart des tissus humains . 25 % des cas d'épidermolyse bulleuse sont des formes dystrophiques.

En savoir plus sur l'EB dystrophique

L'épidermolyse bulleuse jonctionnelle ( EBJ), une forme rare d'épidermolyse bulleuse (EB) , ne représente que 5 % des cas . Ses symptômes, d'intensité variable, sont dus à l' absence d'une protéine cutanée. La fragilité cutanée se manifeste au niveau de la membrane basale, structure assurant la cohésion de l'épiderme et du derme ( la couche interne des deux principales couches de la peau).

En savoir plus sur l'EB jonctionnel

L'épidermolyse bulleuse kératoépimétique (EBK ). Une forme très rare d'épidermolyse bulleuse (moins de 1 % des cas). Son nom provient du gène défectueux responsable de l'information nécessaire à la production de la protéine Kindlin 1. Dans l'EBK, la fragilité cutanée peut se manifester à différents niveaux.

En savoir plus sur KINDLER eb

• le contact ou la friction peuvent provoquer un cisaillement de la peau et la formation de cloques. Les cloques ne sont pas auto-limitantes et doivent donc être percées régulièrement pour éviter qu'elles ne s'agrandissent.  
• la cicatrisation des ampoules peut provoquer des douleurs, de fortes démangeaisons et des cicatrices. 
• dans certains types d'EB, les cloques peuvent apparaître principalement sur les mains et les pieds, ce qui entraîne des problèmes de marche/mobilité et d'autres activités quotidiennes. 
• Dans les formes sévères d'EB, des cloques internes, notamment à l'intérieur de la bouche, peuvent rendre la déglutition difficile et il peut y avoir un rétrécissement de l'œsophage (gorge) et des voies respiratoires qui nécessiterait une intervention médicale. 
• Des cloques et des plaies généralisées peuvent provoquer une infection de la peau si elles ne sont pas bien gérées. 
• certains types d’EB peuvent entraîner des cicatrices étendues, un changement de couleur de la peau au fil du temps et un risque plus élevé de développer des cancers de la peau.  
• L'accumulation de tissu cicatriciel peut entraîner la fusion des doigts et des orteils, ce qui peut nécessiter une intervention médicale. 
• L'EB peut affecter d'autres organes du corps en plus de la peau, y compris les os et les intestins. Elle peut également entraîner d'autres complications médicales, notamment la constipation, en particulier chez les enfants en raison des cloques sur les fesses, et parce qu'elle est un effet secondaire de certains types d'analgésiques. L'EB peut également entraîner une anémie. Les effets de l'EB sont multisystémiques et dans les formes graves d'EB, la densité osseuse peut être gravement affectée. 

Les deux symptômes les plus courants associés à l'EB sont la douleur et les démangeaisons. Ces symptômes sont dus à la formation fréquente et parfois étendue de cloques qui peuvent être présentes sur tout le corps et à l'intérieur en raison de protéines manquantes ou anormales causées par un gène défectueux ou muté, ce qui signifie que la peau ne se lie pas comme elle le devrait.  

Il n’existe actuellement aucun traitement curatif contre l’EB, mais il existe des mesures de soutien et des médicaments qui soulagent la douleur et les démangeaisons ainsi que d’autres symptômes. Votre spécialiste de la santé spécialisé dans l’EB pourra vous conseiller sur les traitements qui vous conviennent, mais vous trouverez ci-dessous un aperçu général des causes et des traitements de ces deux symptômes courants.

Les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB) souffrent de douleurs pour de nombreuses raisons complexes. Identifier la cause est essentiel pour leur proposer des conseils adaptés afin de les soulager. Si vous souffrez de douleurs et avez besoin d'aide, les équipes soignantes spécialisées en EB pourront vous conseiller et vous accompagner dans la gestion de votre douleur. L' équipe de soutien communautaire DEBRA EB peut également vous apporter un soutien pratique et émotionnel, notamment des aides financières pour financer des articles susceptibles de soulager la douleur et les démangeaisons.

Les causes courantes de douleur associées à l’EB comprennent : 

• ampoules / cicatrisation d'ampoules. 
• zones de perte cutanée et plaies ouvertes. 
• lésions (une zone de tissu anormal ou endommagé) sur les muqueuses, qui sont des tissus qui sécrètent du mucus et tapissent les cavités et les organes, notamment la bouche, les paupières, l'estomac et la cornée (partie avant de l'œil). 
• infections. 
• cloques internes. 
• traumatisme cutané tel qu'un frottement ou un coup. 
• surchauffe. 
• causes inconnues ou complications non liées à la peau. 
• application de pansements ou de traitements topiques incorrects.  
• changements de pansements. 
• sensibilité à des produits tels que les détergents à lessive et les déodorants. 
• matériaux vestimentaires. 

Une fois que vous connaissez la cause de votre douleur (même si elle est inconnue), vous pouvez élaborer avec votre spécialiste de l'épidermolyse bulleuse (EB) un plan de réduction de la douleur. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils généraux pour minimiser la douleur chez les personnes atteintes d'EB. Cependant, ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre ; il est donc toujours conseillé de consulter votre spécialiste de l'EB pour obtenir des conseils adaptés à votre situation.

Les démangeaisons sont une sensation désagréable qui incite à se gratter. Chez les personnes atteintes d'EB, les démangeaisons peuvent être très douloureuses. Il peut être difficile de résister au grattage, ce qui peut provoquer un traumatisme cutané supplémentaire et entraîner la rupture de plaies presque guéries. Le grattage peut également entraîner une réaction inflammatoire, ce qui renforce encore la sensation de démangeaison. 

Causes courantes de démangeaisons chez les patients atteints d’EB 

• cicatrisation des ampoules.  
• peau sèche. 
• surchauffe. 
• inflammation. 
• lésions cutanées persistantes dues à la réapparition de cloques dans la même zone.  
• certains opiacés/opioïdes (médicaments antidouleur) peuvent augmenter les démangeaisons. 
• sensibilité aux produits tels que les détergents à lessive, les déodorants et autres produits qui entrent en contact avec la peau. 
• le stress peut augmenter les démangeaisons – voir les liens utiles pour obtenir des informations et des ressources pour vous aider à gérer le stress. 
• anémie ce qui peut être un effet secondaire de l’EB qui entraîne des démangeaisons. 
• inconnue, ou une combinaison de causes. 

Dans les cas les plus graves, l'EB peut être très visible et toucher plusieurs zones du corps. Cependant, dans d'autres cas, comme l'EB simplex, qui représente 70 % de tous les cas d'EB, elle peut être moins visible et toucher uniquement certaines zones du corps, comme les pieds. L'EB peut également être un handicap dynamique, ce qui signifie que les effets de la maladie sur la personne peuvent être variables. Par exemple, une personne atteinte d'EB peut ne jamais avoir besoin d'aide à la mobilité et effectuera plutôt les ajustements nécessaires pour aider à gérer ou à prévenir ses symptômes. Cependant, une autre personne atteinte d'EB peut avoir besoin d'une aide à la mobilité de temps en temps, et une autre peut avoir besoin d'une aide à la mobilité fréquemment.

Nos membres nous ont dit que l’EB peut être ressentie comme un handicap caché, ce qui peut créer des difficultés supplémentaires, car l’EB, sous toutes ses formes, peut être difficile à vivre, tant physiquement que mentalement, sans avoir à être interrogé ou à avoir l’impression de devoir expliquer de quoi il s’agit. C’est pourquoi il est important que davantage de personnes connaissent et comprennent l’EB.

En savoir plus sur l'EB en tant que handicap caché

Pour la plupart des personnes atteintes d'EB ou qui prennent soin d'une personne atteinte d'EB, les soins des plaies constituent une part importante de la vie quotidienne. Savoir comment gérer les ampoules et les différents types de plaies, traiter la douleur et les démangeaisons, prévenir et traiter les infections et savoir quand consulter un médecin sont des éléments essentiels dans les soins des plaies d'EB. 

Il existe un large éventail de services de soutien pour aider les personnes et les familles à faire face aux difficultés liées à l'épidermolyse bulleuse (EB), notamment les centres d'excellence en soins de santé pour l'EB. Les patients résidant dans l'une des quatre nations peuvent y être orientés pour des soins et un soutien réguliers. Les spécialistes de l'EB dans ces centres, dont certains sont partiellement financés par DEBRA UK, possèdent une grande expertise en matière de soins de la peau, notamment pour l'incision des vésicules et les traitements disponibles pour soulager les symptômes. Vous pouvez demander à être orienté vers l'un de ces centres par l'intermédiaire de votre médecin traitant . Si votre médecin traitant hésite à vous orienter ou si vous ne savez pas quoi demander, veuillez contacter notre équipe de soutien communautaire pour l'EB. Elle pourra vous aider et vous fournir un modèle de lettre à transmettre à votre médecin traitant.

Vous trouverez ci-dessous des informations pour vous aider à soigner les ampoules et à minimiser les dommages cutanés, ainsi que des liens vers d'autres ressources utiles. 

Un élément important de tout plan de traitement pour les personnes atteintes d'EB consiste à prévenir les traumatismes ou les frottements cutanés afin de réduire la fréquence des cloques et donc de réduire la douleur, les démangeaisons et les cicatrices. L'expérience de chacun avec l'EB est légèrement différente et les conseils varieront en fonction de la gravité et du type d'EB. Il est donc recommandé de demander l'aide d'un spécialiste de la santé spécialisé dans l'EB en fonction de votre situation personnelle, mais à titre indicatif, il est recommandé de : 

• Réduisez au minimum les longues distances à pied et essayez d'économiser votre peau/vos pieds pour les déplacements essentiels lorsque cela est possible. 
• essayez d’éviter les chocs et les égratignures et évitez de frotter la peau – les parents devront peut-être adapter la façon dont ils soulèvent les bébés et les enfants. 
• essayez de trouver des vêtements confortables qui ne frottent pas contre la peau et, si possible, évitez les coutures volumineuses. Dans la mesure du possible, portez des fibres naturelles lisses comme la soie, le bambou et le coton, car cela peut aider à réduire l'irritation. 
• garder la peau aussi fraîche que possible. 
• Choisissez des chaussures confortables qui n'ont pas de coutures dures à l'intérieur. Pour en savoir plus, consultez le guide des chaussures.
• Utilisez les aides et adaptations suggérées par votre équipe soignante, qu'il s'agisse de solutions simples comme des semelles ou un tabouret perché, ou d'aides à la mobilité comme un fauteuil roulant ou des barres d'appui dans la salle de bain. Demandez toujours conseil à votre spécialiste de l'EB, car certains équipements ou aides à la mobilité peuvent ne pas être adaptés à votre EB. 
• demandez aux autres d’être attentifs à vos besoins. 

Les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB) décrivent souvent la douleur causée par leurs lésions cutanées comme comparable à des brûlures du troisième degré. Dans certains cas, la perte de peau peut être importante et étendue. Des soins spécifiques sont nécessaires pour limiter la douleur, les démangeaisons et les autres symptômes associés aux ampoules. En cas de doute sur les soins à apporter à votre peau ou à celle d'une personne dont vous vous occupez, consultez toujours un spécialiste. Vous trouverez ici les coordonnées des centres spécialisés ainsi que les consignes à suivre en cas d'urgence.

L' équipe de soutien communautaire DEBRA EB peut également vous fournir des conseils pratiques, notamment sur vos droits et les obligations des établissements d'enseignement et des employeurs, afin de garantir l'administration d'antalgiques au moment opportun. Parler de l'EB avec votre entourage peut aussi vous aider à mieux gérer les difficultés physiques et psychologiques liées à cette maladie.

Pour pouvoir gérer les symptômes de l'EB, vous aurez besoin de certains produits et fournitures. Ce dont vous aurez besoin dépendra du type et de la gravité de votre EB, et votre spécialiste de la santé spécialisé dans l'EB pourra vous conseiller, mais vous trouverez ci-dessous une indication de l'équipement et des fournitures dont vous aurez probablement besoin : 

• CiseauxDes ciseaux pointus seront nécessaires pour couper et tailler les bandages, des ciseaux ordinaires conviennent également pour couper les pansements. Assurez-vous de nettoyer et de désinfecter les ciseaux après chaque utilisation. 
• PansementsIl existe une large gamme de pansements disponibles pour différents types d'EB et votre spécialiste de l'EB pourra vous conseiller les pansements les plus adaptés à vous ou à la personne dont vous vous occupez. Dans tous les cas, il est important d'utiliser des pansements non adhésifs qui ne collent pas à la peau pour minimiser les dommages supplémentaires. 
• BandagesDes bandages peuvent être nécessaires pour garantir que les pansements restent en place, car si les pansements glissent, ils peuvent déchirer la peau fragile ou faire adhérer les plaies aux vêtements ou à la literie. Un bandage de rétention peut aider à garantir que les pansements restent en place.  
• HydratantsLes démangeaisons peuvent être un problème majeur dans toutes les formes d'EB. À mesure que les plaies cicatrisent ou que les infections se déclarent, les démangeaisons peuvent devenir gênantes, mais une bonne hydratation de la peau peut vraiment aider. 
• Nettoyants antimicrobiens. Il existe un risque d'infection avec tous les types d'EB en raison des zones souvent étendues de plaies ouvertes. Par conséquent, des nettoyants antimicrobiens, des hydratants et des traitements topiques sont souvent nécessaires pour réduire ce risque. Un traitement topique est un médicament appliqué à un endroit particulier du corps dans le but de traiter les tissus sur lesquels il a été appliqué sans effets significatifs sur d'autres sites. 

Il existe des fournisseurs spécialisés qui peuvent livrer ces articles directement à votre domicile, et de nombreuses pharmacies proposent un service de livraison de médicaments sur ordonnance ; renseignez-vous auprès de votre pharmacie locale. Parmi ces fournisseurs, Bullen Healthcare possède une vaste expérience dans l’accompagnement de la communauté EB. Ils disposent en permanence d’un stock important de produits et de fournitures couramment prescrits aux personnes atteintes d’EB et ont même mis en place une équipe dédiée pour répondre à toutes vos questions et passer vos commandes. Pour en savoir plus sur l’accès aux fournitures médicales et l’obtention des médicaments sur ordonnance appropriés, veuillez contacter l’équipe de soutien à la communauté EB de DEBRA.

Bien qu'il soit possible de minimiser le risque de traumatisme cutané, les ampoules sont inévitables et parfois spontanées, apparaissant sans cause apparente. Elles ne disparaissent pas d'elles-mêmes et peuvent s'agrandir si on les laisse sans soins. Plus une ampoule est grosse, plus la plaie est grande ; il est donc important de bien les traiter et de les percer dès que possible. Pour plus d'informations sur les soins de la peau, veuillez consulter la section Ressources (LIEN VERS « RESSOURCES » ).

L'objectif est d'empêcher l'ampoule de s'agrandir en évacuant tout liquide, en laissant une ouverture suffisamment grande pour empêcher la cloque de se refermer et de se reformer, tout en protégeant la peau crue en dessous. 

Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour vous aider à gérer vos ampoules :  

1. Percer ou « faire éclater » les ampoules à l'aide d'une aiguille hypodermique pour permettre le drainage du liquide de l'ampoule. Cela empêche l'ampoule de s'agrandir et de créer une zone de peau endommagée plus grande. 
2. Utilisez une aiguille stérile. La taille est importante. Parlez-en à votre médecin pour vous assurer que vous utilisez la bonne taille. Vous pouvez demander à votre médecin généraliste ou à votre centre spécialisé en EB de vous fournir des aiguilles stériles. Veuillez noter que vous aurez besoin d'une boîte à objets tranchants et d'un service de collecte pour l'élimination des aiguilles. Informations sur l'élimination des aiguilles.
3. Lancez au point le plus bas de l'ampoule afin que la gravité puisse aider à évacuer le liquide. 
4. Appliquez doucement une pression avec une gaze ou un chiffon propre pour faciliter le drainage du liquide - certaines personnes préfèrent utiliser une seringue propre pour retirer le liquide. 
5. Laissez le toit de l'ampoule intact pour protéger la peau crue en dessous et réduire les risques d'infection. 
6. Retirez toute peau morte ou débris autour de la cloque, tout en laissant le toit de la cloque intact – tamponnez et ne frottez pas pour limiter les dommages cutanés. 
7. Si une partie de la peau à vif en dessous reste exposée comme une plaie ouverte, vous pouvez panser cette zone à l'aide de pansements non adhésifs recommandés par votre professionnel de la santé. N'utilisez pas de pansements adhésifs classiques, car ils peuvent endommager davantage la peau. Si un pansement adhésif est utilisé par erreur, il existe des produits pour retirer l'adhésif, notamment des sprays et des lingettes, qui peuvent aider à limiter les dommages cutanés. Vous pouvez les obtenir sur ordonnance de votre médecin généraliste ou en pharmacie. Il peut également être utile de fournir ces produits à l'école de votre enfant, à la garderie ou de les emporter avec vous lors de rendez-vous, par exemple lors d'un don de sang. 
8. Il peut être utile de garder la plaie humide car la sécheresse peut aggraver les démangeaisons. Il existe des crèmes pour y remédier. 

Votre équipe de soins de santé vous conseillera sur les soins à apporter aux ampoules et pourra vous recommander des pansements et des produits adaptés à votre peau et à votre type d’EB. 

Les cloques peuvent également apparaître à l’intérieur, dans la bouche, la région anale et d’autres muqueuses (nez, bouche, poumons, estomac), ce qui peut être pénible. Les protéines manquantes qui confèrent à la peau sa résistance sont exprimées dans différents tissus du corps, notamment la membrane recouvrant l’œil et les tissus de la bouche et de l’œsophage. Veuillez consulter votre équipe soignante spécialisée en EB pour obtenir de l’aide sur la façon de traiter ces types de cloques. 

Dans de nombreux cas, une fois qu'une ampoule est percée, elle guérit et ne provoque plus de douleur, mais certaines personnes peuvent encore ressentir de la douleur et des démangeaisons sans présence d'ampoules.  

Une zone de peau qui a formé des cloques peut devenir encore plus fragile, surtout suite à une réapparition de cloques dans la même zone. 

Parfois, une plaie ne guérit pas, ou guérit puis s'ouvre à nouveau, ce qui peut être douloureux et la rendre plus vulnérable aux infections. On parle alors de plaie chronique. Dans ce cas, parlez-en à votre spécialiste de santé spécialisé dans l'épidermolyse bulleuse (EB) afin d'en déterminer la cause et d'obtenir une aide adaptée : par exemple, en vous suggérant un autre type de pansement, en utilisant une crème ou un pansement aux propriétés antifongiques et antibactériennes, ou en vous prescrivant un traitement contre l'infection. D'autres facteurs peuvent également influencer la cicatrisation, comme l'alimentation, le sommeil et la réduction du stress. Pour un soutien au bien-être, n'hésitez pas à contacter votre spécialiste de santé spécialisé dans l'EB ou l' équipe de soutien communautaire DEBRA EB.

Les changements fréquents de pansements nécessaires à la prise en charge de l’EB peuvent être extrêmement pénibles et douloureux, mais ils constituent une partie importante et permanente des soins réguliers, parfois quotidiens, de la peau, des plaies et des ampoules. 

Les ampoules doivent être percées le plus tôt possible pour éviter qu'elles ne provoquent davantage de douleur et de dommages. 

Le temps nécessaire pour changer les pansements peut varier considérablement, mais pour une réduction optimale de la douleur, il est conseillé de procéder au changement de pansement le plus rapidement possible. Différents pansements sont disponibles et il est important de s'assurer que vous disposez des pansements les plus appropriés. Par exemple, les nouveau-nés gravement atteints nécessitent une manipulation minimale et peuvent nécessiter des pansements pouvant rester en place pendant plusieurs jours.  

Les pansements non adhésifs sont essentiels pour réduire les dommages et la douleur. Si un pansement adhésif est appliqué par erreur, des produits de retrait d'adhésif sont disponibles sur ordonnance auprès de votre médecin généraliste ou en pharmacie. Les pansements à base de silicone sont souvent plus faciles à appliquer et à retirer que les pansements traditionnels, plus collants. Votre équipe médicale spécialisée dans l'EB sera la mieux placée pour vous conseiller. 

Les équipes de soins de santé spécialisées en EB des centres d'excellence en soins de santé EB possèdent une vaste expertise dans la gestion des plaies et seront en mesure de vous conseiller sur le plan de traitement le mieux adapté à vos besoins. Veuillez contacter votre spécialiste en soins de santé EB ou, si vous n'avez pas accès à un spécialiste, l'équipe de soutien communautaire DEBRA EB peut vous aider à obtenir une orientation. 

Il peut être très difficile de gérer la douleur associée aux plaies et aux cloques sur la peau causées par l'EB. Cependant, il existe différentes options pour soulager la douleur en fonction de la gravité des symptômes ressentis et de la douleur associée, notamment des crèmes, des gels et des médicaments oraux. 

Pour certains types d'EB, comme l'EBS, des analgésiques en vente libre peuvent apporter un soulagement, mais sachez que les enfants de moins de 16 ans ne doivent jamais recevoir d'aspirine car il existe un faible risque que cela déclenche une maladie grave appelée syndrome de Reye, ce qui est conseillé par le NHS. 

Des solutions plus efficaces pour soulager la douleur peuvent également vous être prescrites par votre spécialiste en épidermolyse bulleuse. Pour en savoir plus sur le soulagement de la douleur lié à l'épidermolyse bulleuse , cliquez ici.

Veuillez discuter de l’utilisation d’analgésiques, même en vente libre, avec votre spécialiste de la santé EB. 

Réduire le temps nécessaire aux changements de pansements, par exemple en utilisant des gabarits pour couper les pansements à l’avance, réduit le temps pendant lequel la personne ressent de la détresse et contribue à réduire sa douleur.  

Certaines personnes atteintes d'EB trouvent que faire des choses qu'elles aiment, comme écouter de la musique, passer du temps avec d'autres personnes, sortir, jouer à des jeux ou regarder la télévision, constitue une distraction utile. L'utilisation de techniques de pleine conscience et de respiration, entre autres interventions de bien-être, peut également être utile. Les équipes de soins des centres spécialisés dans l'EB ont une vaste expérience de la gestion de la douleur et peuvent vous aider, quelle que soit l'intensité de votre douleur, avec des techniques de gestion de la douleur ou un plan de crise. 

La section « Liens utiles » contient des liens vers des organisations qui offrent un soutien en matière de techniques de gestion de la douleur.

Vous pouvez également consulter des conseils et des astuces pour gérer la douleur chronique sur le site web du NHS.

Les plaies ouvertes ou la peau à vif peuvent s'infecter et nécessiter un traitement urgent pour éviter d'autres douleurs et lésions. De nombreuses infections peuvent être évitées grâce à un lavage minutieux des mains et à un équipement propre, indispensable pour percer les ampoules et changer les pansements. 

Les éléments suivants peuvent indiquer la présence d’une infection. 

Si vous présentez l’un de ces symptômes ou si vous craignez que vos plaies soient infectées, vous devez consulter un médecin généraliste ou un professionnel de la santé local pour un examen médical en face à face. 

• rougeur et chaleur autour de la zone cutanée. 
• la zone de peau où coule du pus ou un écoulement aqueux. 
• croûtes à la surface de la plaie. 
• une blessure qui ne guérit pas. 
• une traînée ou une ligne rouge s'étendant à partir d'une ampoule, ou un ensemble d'ampoules (peut être plus difficile à voir sur une peau noire ou brune). 
• une température élevée (fièvre) de 38 C (100.4 F) ou plus. 
• une odeur inhabituelle. 
• augmentation de la douleur. 

Au premier signe d’infection, veuillez contacter votre médecin généraliste ou votre prestataire de soins de santé qui pourra vous proposer un traitement adapté pouvant inclure des crèmes antiseptiques, des antibiotiques, des gels ou des pansements spécialisés. 

Pour un soutien à plus long terme et pour favoriser la cicatrisation, vous pouvez renforcer votre système immunitaire grâce à l'alimentation et aux compléments alimentaires. Parlez-en à votre spécialiste de santé spécialisé dans l'épidermolyse bulleuse (EB) afin d'établir le plan nutritionnel le plus adapté à vos besoins. Consultez également notre section « Diététique et nutrition » pour découvrir de délicieuses recettes élaborées par nos diététiciens et membres spécialisés dans l'EB. Ces recettes regorgent d'ingrédients sains et offrent des repas, desserts ou collations riches en protéines et en nutriments, et, pour certains types d'EB, riches en calories.

Il est important de prendre soin de sa peau pour réduire les démangeaisons. Bien qu'il soit difficile de résister à l'envie de se gratter, certaines personnes trouvent qu'il suffit de tapoter doucement la zone avec un chiffon humide et frais ou de prendre un bain frais pour soulager la démangeaison. Si la gravité des démangeaisons l'exige, il existe des médicaments tels que des crèmes et des onguents topiques pour aider à réduire les démangeaisons. 

Assurez-vous également de bien vous hydrater, d’éviter la surchauffe et de faire attention aux produits qui entrent en contact avec votre peau. 

Les techniques de relaxation, de respiration et de pleine conscience peuvent également apporter un soulagement, souvent en combinaison avec des traitements médicaux et autres traitements comportementaux. Différentes solutions fonctionnent pour différentes personnes, il est donc préférable de discuter de vos besoins individuels avec votre spécialiste de la santé spécialisé dans l'EB. 

Plus d'informations et de conseils sur la façon de traiter les démangeaisons cutanées.

Les plaies et cloques d'EB peuvent cicatriser avec une cicatrice. La cicatrisation fait partie du processus naturel de guérison du corps lorsque les tissus sont endommagés et peut être légère, superficielle et temporaire, ou étendue et permanente. En général, plus il y a de tissu cicatriciel, plus cette zone peut être fragile. Le rembourrage de ces zones cutanées vulnérables peut aider à limiter et à ralentir les dommages ultérieurs. 

Des cicatrices étendues peuvent entraîner des complications pouvant nécessiter une intervention chirurgicale. Votre spécialiste de la santé EB discutera avec vous des options de traitement disponibles. 

Si vous avez des inquiétudes concernant les cicatrices ou si vous avez besoin de soutien, les équipes de soins de santé spécialisées en EB ont une vaste expérience dans ce domaine et peuvent discuter de vos inquiétudes ainsi que de tout soutien émotionnel dont vous pourriez avoir besoin. 

Le stress et le manque de sommeil peuvent nuire à la cicatrisation et à la gestion de la douleur. Toutefois, ces symptômes peuvent être atténués grâce à des techniques de gestion du stress, des compléments alimentaires, des médicaments, la méditation, la pleine conscience et d'autres interventions favorisant le bien-être. Votre équipe soignante spécialisée en épidermolyse bulleuse (EB) vous accompagnera dans la recherche du traitement le plus adapté. Vous pouvez également consulter des ressources supplémentaires ici ou visiter cette page pour obtenir plus d'informations.

Vivre avec l'épidermolyse bulleuse (EB) peut être difficile, mais l' équipe de soutien communautaire DEBRA EB est là pour toutes les personnes atteintes ou directement touchées par l'EB, qu'elle soit héréditaire ou acquise. L'équipe propose un soutien émotionnel, pratique et financier, ainsi que des informations, à chaque étape de la vie.

L’adhésion à DEBRA UK est entièrement gratuite et vous donne accès à tous les services offerts par l’équipe de soutien à la communauté EB de DEBRA, ainsi qu’à d’autres avantages exceptionnels, notamment des événements sur mesure où vous pouvez rencontrer des membres de la communauté EB en personne ou en ligne, des séjours de vacances à prix réduits, un service de représentation et des informations financières d’experts, un soutien et des subventions.

L'adhésion vous donne également la possibilité de vous exprimer et de façonner ce que nous faisons, les projets de recherche dans lesquels nous investissons et les services que nous proposons à l'ensemble de la communauté EB. De plus, en devenant simplement membre, vous ferez la différence, car plus nous avons de membres, plus nous disposons de données, ce qui est essentiel pour soutenir le programme de recherche sur l'EB, et plus nous avons de membres, plus nous pouvons faire entendre notre voix pour faire pression sur le gouvernement, le NHS et d'autres organisations pour obtenir le soutien nécessaire à l'amélioration des services au profit de l'ensemble de la communauté EB.