Accompagnement des patients atteints d'EB et de leurs soignants par le biais de soins palliatifs

Un aperçu des soins palliatifs et du répit qu'ils peuvent offrir aux familles atteintes d'EB, ainsi qu'aux soignants qui peuvent avoir besoin d'une pause de répit.

Il existe des centres de soins palliatifs qui proposent des soins aux enfants et aux adultes, et qui peuvent être en mesure d'offrir des séjours de répit aux personnes atteintes d'EB. Les soins de répit sont conçus non seulement pour aider les personnes atteintes de maladies telles que l'EB grave, mais aussi pour offrir un répit aux soignants.

Veuillez vous adresser à votre responsable du soutien communautaire EB si vous avez besoin d'aide pour accéder aux services mentionnés ci-dessous ou si vous avez besoin d'informations spécifiques à EB à fournir à d'autres agences.

Si vous n'avez pas de responsable de l'assistance communautaire EB et que vous souhaitez contacter notre équipe, vous pouvez nous appeler du lundi au vendredi de 9h à 5h au 01344 771961 (option 1). En dehors de ces horaires, vous pouvez toujours nous envoyer un e-mail à communitysupport@debra.org.uk ou laissez-nous un message et nous vous répondrons dans les plus brefs délais.

Soins de relève pour enfants

Les hospices pour enfants peuvent proposer des séjours de répit pour des familles entières. Ces hospices offrent souvent un environnement lumineux et coloré avec de nombreuses activités amusantes pour les enfants, pour que le séjour de répit ressemble à des vacances. Pendant votre séjour, vous pouvez accéder à de nombreux services proposés, vos repas sont généralement préparés pour vous et une assistance est disponible au coin de la rue lorsque vous en avez besoin. Cela permet vraiment aux familles de se concentrer sur la création de bons souvenirs.  

Les types de soutien généralement proposés aux proches et aux jeunes aidants comprennent des groupes de soutien, des thérapies et des conseils, un hébergement pendant les séjours de répit, des invitations à des journées/activités familiales et une assistance pour les activités de création de souvenirs. 

Votre hospice local disposera d'un large éventail de personnel qualifié et de bénévoles pour s'occuper de vos symptômes physiques, ainsi que de vos besoins émotionnels et de tout problème pratique pour lequel vous pourriez avoir besoin d'aide. Les hospices offrent également un soutien aux soignants et aux proches du patient. Les services varient cependant d'un hospice à l'autre, veuillez donc consulter le Site Web de Hospice UK pour obtenir plus d’informations sur les services auxquels vous pouvez vous attendre et sur les personnes qui fournissent des soins palliatifs. 

Le Recherche de centres de soins palliatifs Hospice UK est un bon moyen de localiser les hospices pour enfants dans votre région. 

Vous pouvez aussi visiter le Site Web du gouvernement pour savoir si vous êtes admissible à recevoir des soins palliatifs et ce qui est disponible dans votre région. 

Vous pouvez trouver plus d'informations sur répit disponible en Écosse ici.

Soins de répit pour adultes

Les hospices proposent également des soins de répit conçus pour les parents et les soignants. Si vous vous occupez d'une personne atteinte d'EB, vous pouvez demander à vos services sociaux d'effectuer une évaluation gratuite des besoins pour voir de quel soutien supplémentaire vous pourriez avoir besoin. Vous pouvez trouvez votre mairie sur le site du gouvernement et contactez-les pour demander cette évaluation. 

Si vous êtes admissible, ils pourront vous orienter vers le service de répit approprié dans votre région. Veuillez vous rendre sur le site Site Web du NHS pour en savoir plus.

Le Site Web de Hospice UK offre plus d'informations sur les services auxquels vous pouvez vous attendre, sur les personnes qui fournissent des soins palliatifs et sur les endroits où vous pouvez trouver des soins palliatifs près de chez vous. 

Vous pouvez utiliser le Recherche de centres de soins palliatifs Hospice UK pour localiser les hospices pour adultes les plus proches de chez vous. 

Autres ressources utiles

Lignes directrices de pratique clinique

Vous pouvez trouver une gamme de Lignes directrices de pratique clinique (CPG) sur notre site Web pour aider les professionnels à comprendre comment traiter les personnes atteintes d'EB. Ces lignes directrices proposent des recommandations fondées sur des données probantes et visant à aider non seulement les personnes atteintes d'EB et leurs familles/aidants, mais également les prestataires de soins de santé.

Ces CPG comprennent également Lignes directrices pour les soins palliatifs et de fin de vie pour les personnes atteintes d'EB, ce qui peut aider le personnel si vous ou un de vos proches recevez ce type de soins dans un centre de soins palliatifs.

Ensemble pour de courtes vies

Ensemble pour de courtes vies disposent également de ressources et d'une ligne d'assistance pour soutenir les parents, les soignants et les professionnels qui souhaitent un soutien pratique ou émotionnel lorsqu'ils s'occupent d'une personne de moins de 25 ans atteinte d'une maladie limitant l'espérance de vie.

Domaine

Domaine, l'organisme caritatif pour l'égalité des personnes handicapées en Angleterre et au Pays de Galles, fournit plus d'informations sur les soins de relève et les droits dont vous bénéficierez en tant qu'aidant d'une personne vivant avec l'EB.

Page publiée : octobre 2024
Prochaine date de révision : avril 2025