Soutien aux aidants de patients atteints d'EB

Si vous êtes un aidant d’une personne atteinte d’EB vous pourriez avoir droit à l'allocation de soignant, qui est la principale prestation sociale disponible pour soutenir les personnes classées comme soignants. 

Pour plus d'informations sur l'allocation de proche aidant, notamment sur les conditions d'admissibilité et son fonctionnement, veuillez consulter le site web suivant : le site web GOV.UK.

Si vous n'êtes pas considéré comme éligible à l'allocation pour aidant, vous pouvez toujours prétendre au crédit d'impôt pour aidant, qui est un crédit d'assurance nationale. Il ne vous verse pas d'argent supplémentaire, mais il comble les lacunes de votre dossier d'assurance nationale qui déterminent à quelle pension d'État vous aurez droit.

Pour plus d'informations, s'il vous plaît visitez le Présentation du crédit d'assurance pour les aidants familiaux sur le site web GOV.UK.

De nombreuses collectivités locales proposent une carte d'aidant – parfois appelée carte de réduction pour aidant – pour vous aider à justifier de votre statut d'aidant familial non rémunéré. Vous pouvez l'utiliser seule ou en complément de votre pièce d'identité pour informer les supermarchés, les médecins généralistes, les pharmacies ou les lieux touristiques de votre statut d'aidant familial non rémunéré. 

Certaines cartes d'aidant servent uniquement de carte d'aidant d'urgence, tandis que d'autres peuvent également offrir des avantages, tels que des réductions. 

Pour plus d'informations sur les cartes d'aidant et pour trouver le dispositif le plus proche de chez vous, veuillez consulter le site web suivant : Site web Mobiliser.

De nombreuses attractions touristiques et installations de loisirs au Royaume-Uni, notamment les cinémas, les parcs à thème, les aquariums et les zoos, proposent des entrées gratuites ou à prix réduits aux accompagnateurs. Certains peuvent demander une preuve que vous êtes un accompagnateur, que vous pouvez fournir en présentant une lettre d'attribution d'allocation d'accompagnateur ou carte d'aidant. Veuillez visiter le site web de Carers Trust  pour plus d'informations.

CareerSmart est un partenaire de Carers Trust qui propose des remises sur les achats, des réductions sur les assurances et les vacances, des conseils juridiques et d'autres offres exclusivement réservées aux aidants et aux personnes ayant besoin de soins.

La loi sur le congé pour soignant stipule que les employés ont droit à une semaine de congé non payé par an s'ils fournissent ou organisent des soins à une personne ayant besoin de soins de longue durée. Pour plus d'informations, veuillez consulter Les recommandations de Carers UK concernant la loi sur le congé des aidants familiaux.

La loi sur le travail flexible donne également à tous les employés, y compris les aidants, le droit légal de demander un travail flexible. Pour plus d'informations, veuillez consulter Présentation du site GOV.UK sur le travail flexible.

Prendre soin d'une personne atteinte d'EB peut être très gratifiant, mais cela peut aussi être difficile, tant mentalement que physiquement. Un soutien est toutefois disponible via le Équipe de soutien communautaire DEBRA EB qui possèdent un large éventail de compétences, de connaissances et d’expérience et peuvent vous aider dans les domaines suivants : 

• Informations, soutien et conseils pratiques, financiers et émotionnels 

• Accéder aux prestations d'invalidité, au paiement direct et à d'autres aides financières 

• Orientation vers d'autres possibilités de financement et organismes subventionnaires 

• Logement, accès aux adaptations, aux équipements et aux soins sociaux 

• Droits des personnes handicapées et EB 

• Accès aux cliniques de soins de santé EB 

• Accès au soutien par les pairs et aux opportunités sociales 

Adhésion à DEBRA offre également des avantages aux aidants, notamment : 

• Accès à nos maisons de vacances exclusives, répartis dans tout le Royaume-Uni, dans des parcs 5 étoiles primés, à des tarifs très réduits.

• Événements communautaires EB régionaux et nationaux, ainsi que des événements virtuels comme notre populaire Arrêts des membres.

Il est recommandé de vous inscrire auprès de votre médecin généraliste en tant qu'aidant afin de pouvoir accéder à un soutien supplémentaire, notamment des rappels pour prendre rendez-vous pour votre vaccin contre la grippe, un soutien en matière de santé mentale et une plus grande flexibilité dans la prise de rendez-vous.

Comment s'inscrire auprès d'un cabinet de médecin généraliste

Un soutien en santé mentale est également disponible via le NHS : 

• Des moyens simples et pratiques pour apaiser l'anxiété, gérer le stress, améliorer son humeur et mieux dormir.

• Informations sur la pleine conscience et comment être plus attentif.

Autres organisations qui pourraient aider : 

• Contact est un organisme de bienfaisance basé au Royaume-Uni qui offre des informations, des conseils, un soutien et des orientations aux familles ayant des enfants et des jeunes handicapés.

• Confiance des soignants est une association caritative qui œuvre pour et soutient tous les aidants familiaux au Royaume-Uni. Elle propose des services à toute personne prenant soin d'un membre de sa famille ou d'un ami malade, fragile, handicapé ou souffrant de troubles mentaux.

• Aides-soignants Royaume-Uni est une organisation caritative qui fournit des informations et des conseils aux aidants familiaux non rémunérés sur divers sujets, notamment les prestations et le soutien financier, les droits des aidants sur le lieu de travail, les évaluations des aidants et la manière d'obtenir du soutien, les services disponibles pour les aidants et les personnes dont ils s'occupent, ainsi que des informations sur la manière de porter plainte efficacement et de contester les décisions.

• Accueil-Départ est un réseau communautaire local de bénévoles formés et d'experts qui aident les familles avec de jeunes enfants à traverser des moments difficiles.

En tant que jeune aidant, vous avez droit à une évaluation qui permettra d'évaluer vos propres besoins et de trouver des solutions pour y faire face, ainsi que de planifier vos études et vos loisirs en parallèle de vos responsabilités d'aidant.

Pour plus d'informations sur l'évaluation d'un jeune aidant, veuillez consulter le site web suivant : site NHS.

• Aides-soignants Royaume-Uni – Soutien aux jeunes aidants.
• Sidekick – Ligne d’assistance pour les jeunes aidants.
• Young Minds – Soutien en santé mentale pour les jeunes.
• Esprit – Soutien en santé mentale pour les jeunes.
• Barnardo's – Soutenir les enfants et les familles qui en ont le plus besoin.
• Le mélange – Un soutien essentiel pour les moins de 25 ans.
• frères et sœurs – Soutien aux frères et sœurs d’enfants ou d’adultes handicapés.
• Aller au-delà – Des pauses de répit pour les jeunes.
• La société des enfants – Un soutien aux jeunes confrontés aux défis les plus difficiles.
• Accès des jeunes – Réseau national de conseils et d'accompagnement pour les jeunes.