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Soutien aux aidants de patients atteints d'EB

Une famille sourit à la caméra. Un jeune garçon porte un t-shirt violet DEBRA
Finances, émotionnel et un soutien pratique et numériques pour adultes et jeunes wième fournisseurresponsabilités pour quelqu'un Vivre avec l'EB. 

Cette section contient informations, ressources, et des liens vers des sites de confiance organisations membres. qui peut offrir un soutien à toute personne qui a, ou aura bientôt, prise en charge responsabilités envers quelqu'un qui É. 

Suis-je un aidant EB ?

Les responsabilités en matière de soins peuvent varier, mais en général, vous serez l’aidant d’une personne atteinte d’EB si l’une des situations suivantes correspond à votre situation actuelle : 

  • Vous êtes un parent, un frère, une sœur, un membre de la famille ou un ami qui prend soin d’une personne atteinte d’EB. 
  • Vous faites des choses pour aider une personne atteinte d’EB, notamment en l’aidant à se laver, à s’habiller ou à manger, en l’emmenant à ses rendez-vous médicaux, en faisant ses courses pour elle, en lui tenant compagnie. 
  • Vous n’êtes pas payé pour prendre soin de la personne dont vous prenez soin. 
  • Vous passez beaucoup de temps à prendre soin de la personne – il n’existe pas de définition légale de ce terme, mais cela peut signifier quelques heures par jour, jusqu’à 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX. 
  • Vous pouvez ou non vivre avec la personne dont vous prenez soin et vous n’avez pas besoin d’être apparenté à la personne dont vous prenez soin pour être considéré comme aidant. 

Soutien financier pour les aidants d'EB

Si vous êtes un aidant d’une personne atteinte d’EB vous pourriez avoir droit à l'allocation de soignant, qui est la principale prestation sociale disponible pour soutenir les personnes classées comme soignants. 

Pour plus d'informations sur l'allocation de soignant, y compris l'éligibilité et son fonctionnement, veuillez visiter Allocation de soins : éligibilité – GOV.UK (www.gov.uk) 

Si vous n'êtes pas considéré comme éligible à l'allocation pour aidant, vous pouvez toujours prétendre au crédit d'impôt pour aidant, qui est un crédit d'assurance nationale. Il ne vous verse pas d'argent supplémentaire, mais il comble les lacunes de votre dossier d'assurance nationale qui déterminent à quelle pension d'État vous aurez droit. 

Pour plus d'informations, s'il vous plaît visitez Crédit d'aide aux aidants : aperçu – GOV.UK (www.gov.uk)  

De nombreuses autorités locales proposent une carte d'aidant, parfois appelée carte de réduction pour aidant, pour vous aider à prouver votre identité en tant qu'aidant non rémunéré. Vous pouvez l'utiliser comme pièce d'identité personnelle (ou en complément) pour informer les supermarchés, les médecins généralistes, les pharmacies ou les attractions que vous êtes un aidant non rémunéré. 

Certaines cartes d'aidant servent uniquement de carte d'aidant d'urgence, tandis que d'autres peuvent également offrir des avantages, tels que des réductions. 

Pour plus d'informations sur les cartes d'aidant et pour trouver votre programme local, veuillez visiter Qu'est-ce qu'une carte d'aidant ? | Mobilise (mobiliseonline.co.uk) 

De nombreuses attractions touristiques et installations de loisirs au Royaume-Uni, notamment les cinémas, les parcs à thème, les aquariums et les zoos, proposent des entrées gratuites ou à prix réduits aux accompagnateurs. Certains peuvent demander une preuve que vous êtes un accompagnateur, que vous pouvez fournir en présentant une lettre d'attribution d'allocation d'accompagnateur ou carte d'aidantPour plus d'informations sur les réductions pour les soignants, veuillez visiter Sorties et sorties – Sorties | Carers Trust 

CarerSmart est un partenaire de Carers Trust qui propose des remises en espèces sur les achats, des réductions sur les assurances et les vacances, des conseils juridiques et d'autres offres exclusivement destinées aux soignants et aux personnes ayant besoin de soins. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site CarerSmart – La confiance des aidants  

Soutien pratique et émotionnel pour les aidants d'EB

La loi sur le congé pour soignant stipule que les employés ont droit à une semaine de congé non payé par an s'ils fournissent ou organisent des soins à une personne ayant besoin de soins de longue durée. Pour plus d'informations, veuillez consulter Loi de 2023 sur le congé pour aidants | Carers UK 

La loi sur le travail flexible donne également à tous les employés, y compris les aidants, le droit légal de demander un travail flexible. Pour plus d'informations, veuillez consulter Travail flexible : aperçu – GOV.UK (www.gov.uk) 

Prendre soin d'une personne atteinte d'EB peut être très gratifiant, mais cela peut aussi être difficile, tant mentalement que physiquement. Un soutien est toutefois disponible via le Équipe de soutien communautaire DEBRA qui possèdent un large éventail de compétences, de connaissances et d’expérience et peuvent vous aider dans les domaines suivants : 

  • Informations, soutien et conseils pratiques, financiers et émotionnels 
  • Accéder aux prestations d'invalidité, au paiement direct et à d'autres aides financières 
  • Orientation vers d'autres possibilités de financement et organismes subventionnaires 
  • Logement, accès aux adaptations, aux équipements et aux soins sociaux 
  • Droits des personnes handicapées et EB 
  • Accès aux cliniques de soins de santé EB 
  • Accès au soutien par les pairs et aux opportunités sociales 

Le Programme d'adhésion DEBRA offre également des avantages aux aidants, notamment : 

  • Accès aux maisons de vacances DEBRA à prix réduit 
  • Événements communautaires régionaux et nationaux EB ainsi que des événements virtuels, y compris nos populaires rencontres Parent Pit-stop

Il est recommandé de vous inscrire auprès de votre médecin généraliste en tant qu'aidant pour pouvoir bénéficier d'un soutien supplémentaire, notamment des rappels pour réserver votre vaccin contre la grippe, un soutien en matière de santé mentale et une plus grande flexibilité lors de la prise de rendez-vous. Pour plus d'informations, veuillez consulter Comment s'inscrire auprès d'un cabinet de médecin généraliste – NHS (www.nhs.uk)Un soutien en matière de santé mentale est également disponible via le NHS : 

Autres organisations qui pourraient aider : 

  • Confiance des soignants est un organisme de bienfaisance qui travaille pour et soutient tous les soignants au Royaume-Uni. Ils fournissent des services à toute personne qui s'occupe d'un membre de la famille ou d'un ami malade, fragile, handicapé ou souffrant d'un problème de santé mentale. Pour plus d'informations, veuillez consulter  https://carers.org/ 
  • Aides-soignants Royaume-Uni est un organisme de bienfaisance qui fournit des informations et des conseils aux aidants non rémunérés sur divers sujets, notamment les avantages et le soutien financier, les droits des aidants sur le lieu de travail, les évaluations des aidants et la manière d'obtenir de l'aide, les services disponibles pour les aidants et les personnes dont ils s'occupent, et des informations sur la manière de se plaindre efficacement et de contester les décisions. Pour plus d'informations, veuillez consulter Ligne d'assistance et autres formes de soutien | Carers UK 
  • Accueil-Départ est un réseau communautaire local de bénévoles formés et d'experts qui aident les familles avec de jeunes enfants à traverser des moments difficiles. Home-Start Royaume-Uni 
  • Le centre d'entraide pour les aidants est une plateforme en ligne destinée aux aidants non rémunérés qui rassemble des formations en ligne pour aider les aidants à gérer les aspects pratiques et émotionnels des soins, ainsi que leur propre santé et leur bien-être. Centre d'entraide pour les aidants (carersselfhelphub.org.uk) 

Soutien aux aidants qui s'occupent de personnes atteintes de maladies limitant l'espérance de vie

Les hospices

En plus de soutenir les patients souffrant de maladies limitant l'espérance de vie, les hospices peuvent également apporter un soutien aux soignants et aux proches avec des services variant selon l'hospice. Pour trouver des informations sur les hospices de votre région, veuillez consulter Recherche de soins palliatifs | Hospice UK 

Les hospices pour enfants peuvent offrir des pauses qui permettent à toute la famille d'être ensemble et d'être soutenue dans les soins de leur enfant. Ils peuvent également offrir des soins de relève uniquement pour l'enfant ou le jeune qui permet aux parents, aux familles et aux soignants de faire une pause afin de pouvoir se ressourcer ou peut-être passer du temps avec d'autres enfants. 

Un hospice pour enfants est souvent un environnement lumineux et coloré avec de nombreuses activités amusantes pour les enfants, ce qui donne à un séjour de répit l'impression d'être en vacances. Les repas sont généralement préparés et un soutien est facilement disponible pour permettre aux familles/aidants de se concentrer sur la création de bons souvenirs. Les types de soutien souvent proposés aux proches et aux aidants comprennent des groupes de soutien, des thérapies et des conseils, un hébergement pendant les séjours de répit, une invitation aux journées/activités familiales et une assistance pour les activités de création de souvenirs.  

Les hospices offrent également un soutien aux personnes en deuil après le décès, notamment des chambres froides dans lesquelles le défunt peut reposer et où les familles peuvent lui rendre visite dans un environnement confortable. Les équipes de soutien des hospices peuvent également aider à préparer les funérailles et fournir un soutien continu aux personnes en deuil jusqu'à un an après le décès de la personne. 

Autres organisations offrant un soutien aux personnes atteintes de maladies limitant ou mettant la vie en danger

Together For Short Lives est une association caritative qui œuvre pour que les enfants atteints de maladies limitant ou menaçant leur vie et leurs familles puissent profiter au maximum de chaque moment qu'ils passent ensemble. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site Ce que nous faisons – Ensemble pour des vies courtes 

L'association Rainbows s'occupe chaque année de centaines de familles dont un bébé, un enfant ou un jeune atteint d'une maladie grave ou terminale signifie que leur vie sera plus courte que celle de la plupart des autres. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site https://www.rainbows.co.uk/ 

Accompagnement des jeunes aidants

Un jeune aidant est généralement une personne âgée de 18 ans ou moins qui aide à prendre soin d'un membre de sa famille, d'un proche ou d'un ami. Un aidant âgé de 16 à 25 ans est appelé jeune adulte aidant.  

Pour être considéré comme un jeune aidant ou un jeune adulte aidant, vous devez vous occuper de vos parents ou d'un frère, d'une sœur ou d'un autre membre de la famille. Vous devrez peut-être effectuer des tâches supplémentaires à la maison, comme cuisiner, nettoyer et aider la personne dont vous vous occupez à se déplacer ou à s'habiller. Vous pouvez également lui apporter un soutien émotionnel.  

Le Équipe de soutien communautaire DEBRA EB peut vous aider à vous connecter avec d'autres jeunes atteints d'EB ou à prendre soin d'autres personnes atteintes d'EB via des plateformes telles que Connexion EB, un Togetherall, le service de santé mentale en ligne et à travers des événements communautaires EB en personne et en ligne

En tant que jeune aidant, vous avez droit à une évaluation des jeunes aidants qui évalue vos propres besoins et peut vous aider à trouver des moyens de faire face et à planifier vos études et vos loisirs, parallèlement à toutes les responsabilités de soins que vous avez. 

Pour plus d'informations sur l'évaluation des jeunes aidants, veuillez consulter le site Évaluation des aidants – Guide de l'aide et du soutien sociaux – NHS (www.nhs.uk) 

Page publiée : octobre 2024
Prochaine date de révision : avril 2025