Gérer le sommeil et la fatigue avec l'épidermolyse bulleuse

En raison de la nature de épidermolyse bulleuse (EB) et la formation et la guérison constantes des cloques, il est très probable que les personnes vivant avec l'EB auront des problèmes de sommeil et de fatigue à un moment donné de leur vie.

Les ampoules EB à tous les stades sont douloureuses et inconfortables. Elles peuvent empêcher un sommeil profond et régulier, ce qui est très préjudiciable à la qualité de vie en général.

Le processus de formation et de cicatrisation des cloques, qui est un cycle constant chez les personnes atteintes d'EB, peut également contribuer à la sensation de fatigue, car le corps utilise ses ressources pour cicatriser les plaies. Cela laisse souvent les personnes en déficit énergétique et affecte leur capacité à effectuer les tâches quotidiennes.

Ces facteurs combinés peuvent avoir un impact considérable sur les personnes atteintes d'EB et sur leur mode de vie, même si cela peut varier en fonction de la gravité des cas individuels. La fatigue et le manque de sommeil peuvent avoir un impact important sur d'autres aspects de la santé physique et mentale. Il est donc important de vous assurer que vous êtes au courant de tout le soutien auquel vous pouvez avoir accès.

systèmes d'infodivertissement, permettant Équipe de soutien communautaire EB est toujours là pour vous aider, du mieux que nous pouvons, avec un soutien pratique et émotionnel. Si vous avez des problèmes de bien-être émotionnel, vous pouvez également consulter le Ressources de soutien sur notre site Web.

Dormir avec EB

Nous savons que le sommeil joue un rôle crucial dans la capacité du corps à se guérir, mais dans le cas des personnes atteintes d’EB, les obstacles fréquemment signalés à un sommeil profond comprennent la douleur, les démangeaisons et la transpiration excessive.

Notre site Web contient plus de conseils sur gérer la douleur et les démangeaisons, y compris des ressources sur l'amélioration du stress et des conseils sur le sommeil pour les personnes atteintes d'EB. Les symptômes de l'EB sont plus graves dans des conditions chaudes, c'est pourquoi des aides telles que des ventilateurs, des oreillers rafraîchissants, une literie respirante et des pyjamas peuvent tous améliorer la qualité du sommeil et le confort. C'est là que notre équipe de soutien communautaire EB peut vous aider. subventions de soutien, qui proposent des articles pour vous aider à mieux vivre avec l'EB.

Le stress peut également avoir un impact significatif sur la capacité à dormir profondément, qu'il soit dû à l'EB ou à tout autre problème. Notre équipe de soutien communautaire EB est à votre disposition pour aider nos membres sur des questions telles que les prestations sociales, le logement, la défense des droits et d'autres sujets liés à l'EB, afin que vous puissiez à la fois obtenir l'aide dont vous avez besoin et gérer tout stress auquel vous pourriez être confronté.

Gérer la fatigue avec EB

La fatigue est une lassitude et un épuisement extrêmes qui affectent l'énergie, ainsi que la capacité à effectuer des tâches et à se concentrer. La plupart des gens ressentent de la fatigue par périodes courtes, mais chez les personnes atteintes d'EB, comme leur peau est constamment dans un cycle de cloques et de cicatrisation, leur expérience de la fatigue peut être continue et affecter leur qualité de vie globale.

Il ya aussi des des études liant l'EB, en particulier dans les cas les plus graves, à l'anémie (carence en fer) qui provoque une fatigue chronique entre autres symptômes. 

Si vous pensez avoir besoin d'aide pour gérer votre fatigue, vous pouvez en faire la demande auprès de votre équipe spécialisée en EB ou de votre médecin généraliste. Nous vous expliquons comment accéder à ce spécialiste des soins de santé si vous n'êtes pas déjà sous la garde d'une des équipes EB.

• Les professionnels de la santé comme les ergothérapeutes, les physiothérapeutes et les diététiciens peuvent également fournir des services qui peuvent aider les personnes atteintes d’EB à améliorer leur qualité de vie tout en vivant avec la fatigue.
• Les ergothérapeutes peuvent proposer des aides, des adaptations et des méthodes alternatives pour accomplir les tâches quotidiennes, ce qui peut réduire la quantité d'énergie nécessaire à la vie quotidienne. Ils peuvent vous aider à hiérarchiser la façon dont vous utilisez votre énergie tout au long de la journée (ce que l'on appelle le rythme), ce qui peut être utile aux personnes souffrant de fatigue chronique, qui planifient à l'avance des journées plus difficiles pour minimiser leur impact sur elles.
• Les physiothérapeutes peuvent proposer des exercices ou du matériel pour améliorer la force et la mobilité, ce qui, au fil du temps, peut renforcer l’endurance et réduire la fatigue de la vie quotidienne.
• Les diététiciens peuvent apporter un soutien nutritionnel aux personnes atteintes d'EB qui sont plus susceptibles d'avoir du mal à gérer leur poids ou de souffrir de carences nutritionnelles et s'assurer que vous répondez à vos besoins nutritionnels. Ils peuvent également prescrire des suppléments pour améliorer la fatigue liée à l'EB en alimentant votre corps pour faire face à la tension supplémentaire liée à la formation constante d'ampoules et à la cicatrisation.

Nous avons également rassemblé quelques savoureux Recettes adaptées à l'EB par des diététiciens EB, pour garantir que les bienfaits nutritionnels peuvent aider les personnes vivant avec l'EB.

Ressources supplémentaires

"Gestion de la fatigue et rythme de vie : brochure d'information destinée aux familles, aux enfants et aux jeunes atteints d'épidermolyse bulleuse« – Un dépliant de l’équipe EB du Birmingham Women’s and Children’s Hospital, rempli d’informations et de suggestions pour vous aider à mieux gérer la fatigue.

Page publiée : octobre 2024
Date de la dernière révision : mars 2025
Prochaine date de révision : mars 2026

Page publiée : octobre 2024
Prochaine date de révision : août 2025