Passer au contenu

Comment rester au frais avec EB en été

Les mois d’été les plus chauds peuvent être extrêmement difficile pour les personnes vivant avec tous les types de épidermolyse bulleuse (EB) car des températures et une chaleur plus élevées peuvent accroître la fragilité de la peau, ce qui signifie que de nouvelles ampoules peuvent se former plus facilement, et la perte de liquide corporel par le drainage des plaies peut entraîner une déshydratation.  

La situation peut être aggravée car souvent les bandages ne permettent pas à la peau de transpirer et de se refroidir. 

Il existe cependant des mesures que vous pouvez prendre pour aider à garder votre peau plus fraîche en été avec l'EB. Dans cette section, nous partageons des conseils et des astuces des membres de DEBRA et des professionnels de la santé sur la gestion de la sensibilité à la chaleur EB.

 

Éviter les coups de chaleur et déshydratation

Conseils pour éviter les coups de chaleur et la déshydratation : 

  • Buvez beaucoup de liquides mais évitez l'alcool si possible car cela déshydrate le corps   
  • Évitez de rester au soleil pendant de longues périodes et particulièrement pendant la partie la plus chaude de la journée, qui se situe normalement entre 11 h et 3 h, et recherchez l'ombre autant que possible. 
  • Gardez les pièces fraîches en fermant les stores et/ou les rideaux, et gardez les fenêtres fermées jusqu'à ce qu'il fasse plus frais. 
  • Prenez des bains ou des douches fraîches et éclaboussez-vous d'eau fraîche 
  • Portez des vêtements amples et de couleur claire, évitez les couleurs sombres car elles absorbent plus de chaleur 
  • Si vous conduisez, gardez votre véhicule bien aéré, emportez beaucoup d'eau avec vous et faites des pauses régulières. 
  • La nuit, aérez bien votre chambre à coucher. La fraîcheur nocturne est importante car elle permet au corps de récupérer, ce qui est particulièrement important pour les personnes atteintes de tous les types d'EB. 

Pour plus de conseils et d'astuces, veuillez consulter les informations du NHS :

Comment faire face par temps chaud

Conseils en cas d'épuisement dû à la chaleur et de coup de chaleur

 

Ventilateurs et climatisation

Il existe de nombreux ventilateurs et climatiseurs différents qui peuvent vous aider à rester au frais avec EB pendant les périodes de chaleur. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils généraux pour vous aider à décider quelle option vous conviendrait le mieux. 

Veuillez noter que DEBRA UK peut offrir des subventions de soutien pour des articles spécialisés, notamment des ventilateurs et des climatiseurs, pour aider à soulager les symptômes de l'EB. Pour plus d'informations, veuillez visiter ssubventions de soutien pour les produits et équipements spécialisés aider à soulager les symptômes de l'EB ou à améliorer la qualité de vie. 

 

Ventilateurs

Un ventilateur peut être un appareil utile pour vous aider à rester au frais et plus à l’aise pendant les périodes de temps plus chaud et peut aider à soulager certains des symptômes de l’EB. 

Les ventilateurs sont conçus pour déplacer l'air afin que vous vous sentiez plus frais, mais ils ne refroidissent pas la pièce à moins qu'ils ne soient positionnés pour apporter de l'air plus frais de l'extérieur dans la pièce, par exemple le soir.  

Différents ventilateurs offriront différentes fonctionnalités, notamment les réglages de vitesse, et le type et le prix du ventilateur auront probablement un impact sur les performances, les ventilateurs sans pales les plus chers étant généralement plus efficaces, plus silencieux, plus sûrs et plus faciles à nettoyer. Certains seront également équipés de télécommandes et de minuteries, ce qui signifie que vous pouvez les faire fonctionner pendant une période définie, c'est-à-dire jusqu'à ce que vous vous endormiez plutôt que toute la nuit, ce qui permet de réduire les coûts énergétiques. 

Il existe également des ventilateurs personnels disponibles y compris les ventilateurs de cou que vous pouvez emporter avec vous lorsque vous êtes en déplacement. 

Veuillez noter que même si les ventilateurs peuvent vous aider à rester au frais et à l'aise, ils peuvent avoir des effets secondaires négatifs, notamment en provoquant des rafales de poussière et de pollen dans vos sinus, ce qui peut être problématique pour les personnes asthmatiques ou allergiques. De plus, les ventilateurs qui soufflent constamment de l'air dans le visage, bien qu'ils procurent une sensation de fraîcheur, peuvent provoquer des maux de gorge et des yeux secs. De plus, si vous vous habituez trop à avoir très froid la plupart du temps, cela peut affecter votre capacité à faire face à la chaleur, et vous devez être conscient du coût de fonctionnement de votre ventilateur. Il est donc recommandé d'être raisonnable en termes d'utilisation. 

Pour des recommandations sur certains des meilleurs ventilateurs disponibles à différents budgets, veuillez visiter : 

 

Climatisation 

Contrairement à un ventilateur, qui déplace l’air au lieu de le refroidir, un climatiseur refroidit l’air de la pièce. 

Les climatiseurs sont disponibles sous forme d'unités fixes ou entièrement installées, qui doivent être installées par un technicien gazier agréé, ou sous forme d'unités portables. Les unités portables ont tendance à être plus populaires au Royaume-Uni que les unités fixes, qui sont plus courantes dans les climats plus chauds. 

Les unités de climatisation fixes amènent l'air de l'extérieur dans la pièce et rendent cet air plus frais, les unités portables prennent l'air de l'intérieur de la pièce, le refroidissent et le font recirculer, elles peuvent également être déplacées d'une pièce à l'autre selon les besoins. 

Pour que l’une ou l’autre option soit efficace, vous devez disposer d’une unité de taille adaptée à la taille de la pièce que vous essayez de refroidir, et les fenêtres et les portes doivent être fermées. 

Comme pour les ventilateurs, les climatiseurs présentent des avantages et des inconvénients. Qu'ils soient fixes ou portables, ils vous aideront à rester au frais pendant les mois chauds. Cependant, en aspirant l'humidité d'une pièce pour réduire le taux d'humidité et la refroidir, ils peuvent assécher votre peau. Si cela peut être bénéfique pour les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB), il faut également savoir qu'un climatiseur peut assécher les yeux, ce qui peut entraîner des irritations et des démangeaisons. 

L’utilisation d’un climatiseur a également un coût et il prend de la place ; même un appareil portable a normalement la taille d’une poubelle intérieure. 

Pour un aperçu indépendant des avantages et des inconvénients des unités de climatisation et pour des recommandations sur certaines des meilleures unités de climatisation portables disponibles à différents budgets, veuillez visiter :  

 

Dans cette section, autre DEBRA UK membres share Leur meilleur EB coopratiques linguistiques pour aider vous gérez votre EB pendant les mois d'été les plus chauds :

 

Garder hydrated: 

TGardez une carafe d'eau près de votre lit et une autre dans le réfrigérateur.. Glace sucettes sera également vous aider à rester hydraterd 

 

Rester au frais: 

  • Conservez votre crème hydratante au réfrigérateur et n'oubliez pas que les crèmes hydratantes à base d'eau peuvent être plus rafraîchissantes que celles à base d'huile, surtout si vous les appliquez sur une peau chaude
  • Utilisez un coussin de refroidissement en gel – trouver des exemples en ligne 
  • Portez des chaussettes en coton ou en bambou à fibres d'argent qui conduisent la chaleur loin des pieds 
  • Portez des chaussures légères et aérées 
  • Mettre votre les pieds dans un bol d'eau froide surtout avant et après une promenade 
  • Remplissez une bouillotte ou un récipient enveloppé dans un torchon avec des glaçons ou de l'eau froide et câlinez-le ou mettez-le sur vos pieds, mais ne laissez pas vos pieds devenir trop froids et assurez-vous que votre peau ne soit pas en contact direct avec la glace 
  • Copiez les champions de tennis et enveloppez des glaçons en sachet plastique dans une serviette et placez-les autour de votre cou si vous êtes à l'aise et que vous n'avez pas de blessures. 
  • Gardez un jeu de rechange sous-vêtements dans un sac en plastique dans le réfrigérateur – surtout des chaussettes 
  • Faites couler de l'eau froide sur les points de pulsation – si la zone est exempte de plaies 
  • Mouillez une écharpe fine ou un morceau de tissu fin et drapez-le sur vous comme un drap 
  • Garder un plaque de cuisson avec un peu d'eau dedans devant un ventilateur pour maximiser l'effet de refroidissement, mais n'oubliez pas de ne pas diriger un ventilateur directement sur votre peau, car cela peut faire croire à votre corps que vous avez froid et générer de la chaleur, ce que vous ne voulez pas  
  • Vous pouvez vous procurer un spray rafraîchissant en pharmacie pour vous offrir une brume rafraîchissante instantanée pour le visage et le corps. Ceux-ci sont souvent destinés aux personnes partant en vacances, mais sont également idéaux pour les personnes atteintes d'EB. 
  • La chaleur monte donc, si possible, restez en bas et gardez les fenêtres fermées jusqu'à ce qu'il fasse plus frais. 
  • Notez les endroits climatisés à proximité, comme le cinéma, les centres commerciaux, les cafés ou les bibliothèques. Les autres endroits où il fait bon rester au frais sont les bâtiments historiques et les lieux de culte. 

 

Aabsorbant l'humidité : 

  • Utilisez le farine de maïs sur la plante de tes pieds, entre les orteils ou dans vos chaussures ou chaussettes pour aider à absorber jurert

Pour plus d'information à propos du séjourSi vous avez froid pendant la chaleur, veuillez contacter votre médecin généraliste, votre infirmière EB ou votre dermatologue, ou un membre de la Équipe de soutien communautaire DEBRA EB.

 

Si vous vivez avec un quelconque type d'EB, vous pouvez demander une subvention de soutien DEBRA UK pour les produits de refroidissement EB spécialisés, notamment les ventilateurs et les climatiseurs portables, qui pourraient vous aider à rester au frais pendant la chaleur. 

Pour en savoir plus sur l'éligibilité à nos subventions de soutien et sur les modalités de candidature, veuillez contacter le Équipe de soutien communautaire DEBRA EB, jeter un coup d'œil à FAQ sur nos subventions de soutien, ou vous pouvez appeler directement l'équipe sur notre ligne d'assistance EB au 01344:577689 ou par courriel communitysupport@debra.org.uk 

Page publiée : octobre 2024
Date de la dernière révision : octobre 2025
Prochaine date de révision : octobre 2026

Logo de DEBRA UK. Le logo comporte des icônes de papillons bleus et le nom de l'organisation. En dessous, le slogan indique « The Butterfly Skin Charity ».
Sécurité accrue. Efforts réduits. Succès durable.  Conformité aux cookies GDPR
Aperçu de la confidentialité

Ce site utilise des cookies afin que nous puissions vous offrir la meilleure expérience utilisateur possible. Les informations sur les cookies sont stockées dans votre navigateur et remplissent des fonctions telles que vous reconnaître lorsque vous revenez sur notre site Web et aider notre équipe à comprendre quelles sections du site Web vous trouvez les plus intéressantes et utiles.