Accéder à des soins spécialisés pour l'EB

Une personne dans un environnement médical avec des protections sur l’épaule et le bras.

Nous savons qu’il existe de nombreux aspects différents des soins spécialisés dans l’épidermolyse bulleuse (EB) à prendre en compte, depuis la recherche de soins auprès de spécialistes de l’EB jusqu’à la gestion des déplacements pour les rendez-vous médicaux.

Cette page offre des conseils sur tout ce que vous pourriez avoir besoin de savoir, comme la façon dont l'équipe de soutien communautaire EB de DEBRA travaille avec les spécialistes EB et comment nous pouvons vous aider à vous rendre aux rendez-vous de soins de santé essentiels EB avec notre subventions de soutien aux déplacements.

Contenu:

Comment DEBRA UK soutient les personnes atteintes d'EB
Accéder aux soins de santé spécialisés dans l'EB
Où se trouvent les centres spécialisés EB
Prise en charge des déplacements pour les rendez-vous médicaux EB
Gestion des prescriptions d'EB

Comment DEBRA ROYAUME-UNI Supports personnes vivant avec l'EB

Vivre avec l'EB peut avoir un impact sur de nombreux aspects de votre vie. Au-delà des soins médicaux, cela peut inclure vos relations, votre éducation, votre travail, vos finances et votre logement. Équipe de soutien communautaire DEBRA EB est là pour vous aider à surmonter ces difficultés, du mieux que nous pouvons. Nous aidons la communauté EB en lui fournissant des informations, un soutien pratique, financier et émotionnel, des conseils et des actions de plaidoyer.

Nous sommes à votre disposition du lundi au vendredi de 9h à 5h au 01344 771961 (option 1). En dehors de ces horaires, vous pouvez toujours nous envoyer un e-mail à communitysupport@debra.org.uk ou laissez un message et nous vous répondrons dans les plus brefs délais.

Accéder aux soins de santé spécialisés dans l'EB

Si vous souffrez d'EB mais que vous n'êtes pas suivi par une équipe spécialisée dans l'EB, votre médecin généraliste peut vous orienter vers un spécialiste. Veuillez utiliser le modèle de lettre fourni ci-dessous pour l'envoyer à votre médecin généraliste.

Modèle de lettre pour demander une recommandation

En tant que patient, vous avez également le droit de demander un consultant de votre choix. Vous pouvez en savoir plus sur les choix que vous avez le droit de faire sur le site site NHS.

Les services de soins secondaires, y compris les orientations vers des centres spécialisés, sont accessibles aux personnes résidant au Royaume-Uni. Pour plus d'informations sur l'accès aux services du NHS si vous venez de l'étranger, veuillez consulter le site site NHS.

Qui peut être impliqué dans vos soins et à quoi vous attendre lors d'un rendez-vous

Les personnes atteintes d'EB ont souvent des besoins complexes, c'est pourquoi une équipe diversifiée de spécialistes de la santé peut travailler ensemble. Cette équipe peut comprendre un consultant, un dentiste, un diététicien, un podologue, un physiothérapeute et une infirmière spécialisée.

Cette liste n’est pas exhaustive et lorsque vous aurez un rendez-vous, votre équipe spécialisée en EB travaillera avec vous pour créer un plan de traitement qui vous convient le mieux.

Lignes directrices de l'EB pour les professionnels de la santé

Lignes directrices de pratique clinique (CPG) sont un ensemble de recommandations en matière de soins cliniques, basées sur des données probantes issues de la science médicale et de l'opinion d'experts. Ces guides de pratique clinique aident les professionnels de la santé à comprendre comment traiter au mieux une personne atteinte d'EB. Il peut donc être utile de les partager lors de certains de vos rendez-vous.

Nous avons également créé un guide de gestion des patients atteints d'EB destiné aux professionnels de la santé, offrant des conseils sur les choses à éviter et des conseils utiles pour traiter avec une personne atteinte d'EB.

Comment nous travaillons avec les spécialistes EB

L'équipe de soutien communautaire EB de DEBRA travaille en étroite collaboration avec les centres spécialisés dans l'EB. Nous participons régulièrement à des cliniques, offrant un soutien à nos membres et à nos collègues du NHS.  

L'équipe de soutien communautaire EB est en contact régulier avec les centres EB, qui orientent souvent leurs patients vers nous pour obtenir un soutien supplémentaire concernant leur EB. Notre équipe apporte également son aide en matière d'orientation, de défense des droits, d'avantages sociaux, de soutien émotionnel, de soutien aux soignants et aux familles, d'éducation et de finances.

Où se trouvent les centres spécialisés EB

Il y a quatre centres spécialisés EB en Angleterre et un dans Écosse, fournissant services pour enfants et adultes. Vous pouvez en savoir plus ici à ce sujet centres spécialisés, qui sont situé à l'adresse suivante :

Gestion et reprogrammation des rendez-vous avec les spécialistes EB

Veuillez noter que les centres spécialisés en EB peuvent fonctionner différemment en ce qui concerne la gestion des rendez-vous. Voici ce que vous devez savoir pour chaque centre :

Hôpital de Solihull