Passer au contenu

Prestations d'invalidité EB

Vivre avec l'EB crée son propre fardeau financier, mais il existe un soutien disponible via DEBRA, avec le subventions financières nous offrons, et par le biais de prestations d'invalidité.

Sur cette page, nous avons inclus des informations sur les prestations d'invalidité qui pourraient être disponibles pour vous, un membre de votre famille vivant avec l'EB ou une personne dont vous prenez soin et qui est atteinte d'EB, pour aider à atténuer l'impact financier de la vie avec l'EB.

Si vous avez des questions sur les prestations d’invalidité, veuillez contacter notre Équipe de soutien communautaire EB, ils sont là pour vous aider.

Vérification de votre admissibilité aux prestations

Vous pouvez prétendre à des prestations et éventuellement obtenir de l’argent supplémentaire si :

  • vous avez un faible revenu ou aucun revenu.
  • vous avez du mal à accomplir vos tâches quotidiennes.
  • vous ne pouvez pas travailler à cause de votre EB ou votre EB limite ce que vous pouvez faire.

Pour vous aider à comprendre à quelles prestations vous pourriez avoir droit, vous pouvez utiliser un calculateur de prestations.

Les calculateurs d'avantages sont gratuits et anonymes et peuvent vous aider à découvrir les éléments suivants :

  • Quels avantages pourriez-vous obtenir.
  • comment réclamer.
  • comment vos avantages pourraient changer si vous commencez à travailler.

Avant de commencer, nous vous recommandons de disposer de toutes les informations financières dont vous pourriez avoir besoin pour pouvoir compléter l’évaluation, y compris vos revenus, les détails de vos avantages existants et un aperçu de vos économies actuelles.

Pour plus d'informations et pour accéder aux calculateurs d'avantages recommandés par le gouvernement britannique, veuillez visiter le page des calculateurs d'avantages sur le site GOV.UK.

Si vous habitez en Irlande du Nord, veuillez visiter le site nidirect conseils sur les calculateurs de prestations.

Demander des prestations

Organigramme de demande de prestations auxquelles les personnes atteintes d'EB pourraient être admissibles, montrant les étapes de la demande à la décision.

Nous comprenons que naviguer dans le système de prestations peut être un défi et c'est pourquoi, sur cette page, nous avons rassemblé des informations sur les prestations qui pourraient vous être proposées, des informations sur la manière d'en faire la demande et sur la manière dont nous pouvons vous aider dans le processus de demande.

Avant de faire une demande de prestations d’invalidité, il pourrait être utile que vous procédiez comme suit :

  • Rédigez un journal qui détaille les soins que vous recevez actuellement sur une base quotidienne ou hebdomadaire.
  • Demandez une lettre de soutien à votre médecin généraliste, à votre infirmière spécialisée en EB ou à votre clinicien.
  • Demandez à votre hôpital s’il y a un travailleur social que vous pouvez consulter.
  • Contactez le Équipe de soutien communautaire DEBRA EB pour obtenir de l'aide et des conseils concernant votre demande.

Organigrammes sur le processus de demande de prestations

Vous pouvez également consulter notre intégralité organigrammes, vous guidant à travers chaque étape des processus pour différents avantages, ici.

Crédit Universel

Le crédit universel est un paiement destiné à vous aider à couvrir vos frais de subsistance, qui est versé mensuellement ou deux fois par mois pour certaines personnes en Écosse.

Vous pouvez avoir droit au crédit universel si vous avez un faible revenu, si vous êtes sans emploi ou si vous ne pouvez pas travailler.

Vous pouvez en savoir plus sur le crédit universel ou postuler sur le site GOV.UK.

Allocation de subsistance pour personnes handicapées (jusqu'à 16 ans)

L'allocation de subsistance pour personnes handicapées (DLA) est une prestation non soumise à condition de ressources et non imposable versée aux moins de 16 ans qui ont besoin d'aide pour leurs soins personnels ou pour se déplacer à l'extérieur.

L'allocation pour personnes handicapées (DLA) comprend deux volets : les soins et la mobilité. Une personne peut demander l'une ou les deux parties en fonction du niveau d'aide dont elle a besoin. Il existe également deux taux différents d'allocation pour personnes handicapées et le taux que vous obtiendrez dépendra du niveau de soins ou d'assistance dont vous avez besoin.  

Vous pouvez présenter une demande à tout moment, mais le volet soins n’est pas payable tant que la personne pour laquelle vous demandez de l’aide n’a pas plus de 3 mois.

Si vous habitez en Angleterre ou au Pays de Galles et souhaitez plus d'informations sur DLA, veuillez visiter le Aperçu de l'allocation de subsistance pour les personnes handicapées (DLA) pour les enfants sur le site GOV.UK.

Si vous habitez en Irlande du Nord, veuillez visiter le site nidirect informations sur DLA.

Si vous vivez en Écosse, le Child Disability Payment est l'équivalent du DLA. plus d'informations ou pour postuler, veuillez visiter le site Web mygov.scot.

Pour obtenir de l'aide pour demander une allocation DLA ou un paiement pour enfant handicapé (Écosse), veuillez nous contacter.

Allocation d'indépendance personnelle (16 ans et plus)

Le paiement d'indépendance personnelle (PIP) peut vous aider à couvrir certains des coûts supplémentaires causés par une mauvaise santé de longue durée ou un handicap tel que l'EB si vous avez entre 16 et 64 ans.

Le processus de demande de PIP peut sembler intimidant, mais vous pouvez bénéficier d'un soutien. Le ministère du Travail et des Retraites (DWP) a créé une courte vidéo qui vous guide tout au long du processus d'évaluation du PIP. Ci-dessous, nous avons fourni un aperçu du PIP et du processus de demande. Équipe de soutien communautaire DEBRA EB est également expérimenté dans l'accompagnement des personnes atteintes de tous types d'EB pour demander le PIP. Veuillez donc les contacter pour obtenir de l'aide concernant votre demande, car ils pourront peut-être vous faire gagner du temps.

Nous aimerions connaître votre expérience de candidature au PIP afin que nous puissions partager vos apprentissages avec d'autres membres de la communauté EB. Vous pouvez Donnez votre avis ici.

Si vous vivez en Écosse, l'allocation pour personnes handicapées adultes (Adult Disability Payment, ADP) remplace le PIP et le DLA. Vous n'avez pas besoin de demander l'ADP si vous recevez déjà le PIP ou le DLA pour adultes du DWP. La Sécurité sociale écossaise transférera votre prestation vers l'ADP sans que vous ayez à faire quoi que ce soit.

Pour plus d'informations ou pour postuler à l'ADP, veuillez visiter le mongov.scot site web ou Conseils aux citoyens Écosse.

Un aperçu du PIP

Le PIP est une prestation qui remplace l'allocation de subsistance pour personnes handicapées (DLA) pour tout adulte (plus de 16 ans) faisant de nouvelles demandes.

Les adultes déjà bénéficiaires de l'APL devront demander le PIP au lieu de l'APL, même ceux qui ont reçu une indemnité « à vie » ou une indemnité « indéterminée ». Si vous êtes invité à demander le PIP et que vous choisissez de ne pas le faire, votre APL prendra fin.

Comme pour le DLA, l’allocation PIP est constituée de deux éléments :

  • le volet vie quotidienne permet de couvrir les frais supplémentaires liés aux tâches quotidiennes.
  • le volet mobilité permet de couvrir les frais supplémentaires liés aux déplacements.

Chaque composante a un taux standard et un taux majoré pour les personnes plus gravement touchées par leur état spécifique. Selon la gravité de l'EB, vous/la personne dont vous prenez soin pouvez être admissible aux deux composantes, à une seule ou à aucune, mais ne vous découragez pas de faire une demande de PIP, car cela dépend de la façon dont l'EB vous affecte personnellement et non pas du fait que l'EB soit une affection générale.

Le processus de demande de PIP vous demandera d'écrire sur votre EB ou sur la façon dont l'EB affecte la personne dont vous vous occupez et prendra la forme d'un questionnaire, mais il peut aussi souvent inclure une évaluation en face à face. L'équipe de soutien communautaire DEBRA EB est là pour vous aider dans votre demande.

Avant de postuler au PIP, nous vous recommandons de vérifier les critères d'éligibilité sur le Site Web du DWP.

La première étape de la demande de PIP consiste soit à appeler le DWP par téléphone, soit à adresser votre demande par courrier, mais cela prend plus de temps. Si vous demandez un formulaire papier PIP par téléphone, votre demande débutera à la date de votre appel téléphonique.

Les coordonnées pour les applications téléphoniques et postales, y compris les options pour les personnes qui ne peuvent pas parler ou entendre au téléphone, peuvent être trouvé ici.

Pour cette première étape, vous devrez fournir au DWP les informations suivantes :

  • Vos données personnelles, notamment votre nom, votre adresse, votre numéro de téléphone, votre numéro de sécurité sociale, votre nationalité ou votre statut d’immigration.
  • Détails de votre état de santé actuel et de votre handicap. Il est utile de préciser le type d'EB dont vous souffrez afin que le DWP soit informé de votre état exact et envoie le formulaire.
  • Détails de tout temps passé dans un hôpital, une maison de soins résidentiels ou un centre de soins palliatifs.
  • Détails de tout temps passé à l’extérieur du pays.
  • Vos coordonnées de paiement (compte bancaire).

Après la première étape, vous recevrez par courrier soit un formulaire « Comment mon handicap m'affecte » (PIP2) à remplir, soit une lettre expliquant pourquoi vous n'êtes pas admissible au PIP.

Si l'on vous a indiqué que vous ne remplissez pas les conditions requises pour bénéficier du PIP, cela ne signifie pas nécessairement la fin du processus. Vous pourrez peut-être lancer une nouvelle demande. Veuillez contacter votre responsable du soutien communautaire DEBRA EB qui pourra vous conseiller.

Si vous réussissez la première étape, vous recevrez le formulaire PIP2 « Comment mon handicap m'affecte », c'est l'occasion de décrire comment l'EB affecte votre vie quotidienne.

Citizens Advice a créé ces conseils pour vous aider à remplir votre formulaire de demande PIP.

Notre équipe d'assistance communautaire EB a également rassemblé quelques conseils pratiques pour vous aider à remplir le formulaire PIP2.

  • Expliquez de la manière dont votre EB vous affecte de la manière la plus détaillée possible, pensez aux mauvais jours par rapport aux bons jours et donnez des exemples de la manière dont l’EB affecte le plus vos activités quotidiennes lors de vos mauvais jours.
  • Réfléchissez à la manière (et à la nature) des traitements ou du soutien qui pourraient contribuer à améliorer votre qualité de vie. N’oubliez pas que vous n’êtes pas obligé de déjà recevoir du soutien.
  • Expliquez comment vous avez du mal à gérer vos activités quotidiennes, par exemple, quelles activités avez-vous du mal à faire en toute sécurité, suffisamment bien, de manière répétée et dans un délai raisonnable ?
  • Tenez un journal qui couvre les bons et les mauvais jours pour l'utiliser comme preuve de l'impact de l'EB sur votre vie quotidienne les mauvais jours, et horodatez les étapes clés de votre journée qui sont affectées par l'EB, par exemple, l'obtention d'un soulagement de la douleur et le temps d'attente pour qu'il fasse effet, la durée des traitements, l'impact des activités quotidiennes, y compris le lavage, l'alimentation, la marche, etc.
  • Dressez une liste de vos médicaments, pansements, crèmes, remèdes maison et autres traitements, y compris les analgésiques en vente libre et les médicaments que vous ne pouvez pas prendre (par exemple, en raison d’effets secondaires indésirables) mais qui vous ont été prescrits.
  • Demandez à votre équipe soignante EB (et aux autres professionnels de santé impliqués dans vos soins) s'ils peuvent vous fournir une lettre justificative. Vous pouvez également envoyer des copies de toute lettre médicale récente contenant des détails tels que des évaluations récentes, des visites à l'hôpital, des comptes rendus de rendez-vous chez un spécialiste ou une lettre de diagnostic.
  • Pour obtenir de l'aide sur les définitions PIP2, veuillez Vous n’avez qu’à cliquer ici pour vous y inscrire.
  • Ne vous inquiétez pas si vous pensez que vous vous répétez, toutes les informations que vous fournissez sont importantes et aideront l'évaluateur à bien comprendre votre situation.
  • Indiquez votre nom et votre numéro de sécurité sociale sur chaque feuille supplémentaire que vous utilisez.

Une fois que vous aurez rempli et soumis votre formulaire PIP2 et les preuves à l’appui, les informations seront examinées par un professionnel de la santé.

Dans certains cas, les informations peuvent être suffisantes pour procéder à une évaluation officielle. Dans la plupart des cas, vous serez invité à une consultation téléphonique ou en personne pour laquelle vous pourrez être accompagné d'un membre de votre famille, d'un ami, d'un travailleur social ou de toute personne qui, selon vous, peut vous apporter un soutien et vous aider. Il est très utile de relire votre exemplaire du formulaire PIP2 avant cette consultation, afin de rafraîchir les informations qui y sont incluses, car l'évaluateur peut vous demander de développer ce qui est écrit sur le formulaire.

Le professionnel de la santé vous posera des questions sur vos conditions de vie, votre EB et la façon dont cela affecte votre vie quotidienne. Il examinera toutes les preuves recueillies par rapport à un ensemble d'activités quotidiennes pour évaluer les défis auxquels vous êtes confronté. Il établira ensuite un rapport pour le DWP où un décideur décidera ensuite si vous avez droit au PIP, à quel taux et pendant combien de temps.

Pour plus d'informations sur l'évaluation PIP, veuillez lire le guide DWP.

Vous serez informé de la décision du PIP par courrier postal avec une lettre fournissant des informations sur la décision et la manière dont elle a été prise.

Résultat positif

Si vous réussissez, votre lettre vous indiquera quel élément du PIP vous a été attribué, le(s) taux que vous recevrez, pendant combien de temps et quand vous devriez vous attendre à recevoir le paiement.

Le PIP peut être accordé pour une courte durée (1 à 2 ans) ou plus longue (5 à 10 ans) et vous ne recevrez le PIP indéfiniment que si vous recevez le PIP pour les deux composantes et que l'évaluateur considère que votre état de santé est peu susceptible de changer à l'avenir. Tous les dossiers seront examinés périodiquement pour s'assurer que vous recevez le niveau de soutien le plus approprié et il est possible que votre allocation pour l'une ou les deux composantes augmente ou diminue à chaque examen.

Résultat négatif

Si vous estimez que vous ne recevez pas le montant correct de l'allocation PIP ou si votre demande a été refusée, vous avez le droit de demander un réexamen de la décision avant d'entamer la procédure d'appel. Cependant, vous devez demander ce réexamen dans un délai d'un mois à compter de la date de la lettre de décisionLes réexamens ont plus de chances de réussir si vous pouvez fournir des preuves médicales pour étayer votre dossier – une lettre d’appui de votre équipe de spécialistes de l’EB est utile à ce stade.

Pour plus informations sur la façon de contester une décision relative aux prestations y compris le PIP, veuillez consulter le site Web GOV.UK. Veuillez également contacter notre équipe d'assistance communautaire EB si vous avez besoin d'aide supplémentaire, car nous pouvons vous aider à demander un réexamen.

La procédure de contestation d'une décision relative aux prestations pour les personnes vivant en Écosse est différente. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site mongov.scot en ligne.

Si vous n'êtes toujours pas d'accord avec la décision après réexamen, vous aurez la possibilité de faire appel. Le délai pour déposer un recours est à nouveau d'un mois à compter de la date de la lettre de décision.

Pour soumettre un appel, vous devrez remplir le formulaire SSCS1, que vous pouvez télécharger ici.

L'équipe de soutien communautaire DEBRA EB est là pour vous aider dans le processus de contestation d'une décision relative aux prestations ou de dépôt d'un appel. Vous pouvez également trouver plus d'informations sur contester une décision PIP sur le site Web de Citizens Advice.

Pour permettre aux personnes en phase terminale de bénéficier d'une aide plus rapidement, des règles simplifiées ont été mises en place. Si cela s'applique à vous ou à la personne dont vous vous occupez, vous n'avez pas besoin de respecter la période de référence pour le test de la vie quotidienne et/ou de la mobilité, ni de résider normalement au Royaume-Uni (mais vous devez résider au moment de la demande).

Les candidats en phase terminale doivent remplir un formulaire SR1 de règles spéciales qui a remplacé le formulaire DS1500.

Pour en savoir plus sur l'application des règles spéciales, veuillez visiter le GOV.UK en ligne.

Autres informations sur les prestations d'invalidité

Vous pourriez avoir droit à l’AA si vous répondez aux critères suivants :

  • Vous vivez en Angleterre, au Pays de Galles, en Écosse ou en Irlande du Nord
  • Vous avez atteint l’âge de la retraite d’État.
  • Vous avez des difficultés ou avez besoin d’aide pour effectuer des activités quotidiennes comme aller aux toilettes et vous habiller. 

Vous pouvez trouver plus d'informations sur AA sur les sites Web suivants :

Vous pouvez également contacter l’équipe d’assistance communautaire DEBRA EB si vous avez besoin d’aide avec ce processus.

Vous pouvez avoir droit à l'ESA si vous avez des difficultés à travailler en raison de votre EB. C'est ce qu'on appelle avoir une « capacité de travail limitée ».

Vous pouvez en savoir plus sur l'ESA sur les sites Web suivants :

Veuillez contacter notre équipe d'assistance communautaire EB si vous avez besoin d'aide dans ce processus, car ils se feront un plaisir de vous aider avec votre formulaire et votre lettre de soutien.

Page publiée : octobre 2024
Date de la dernière révision : février 2025
Prochaine date de révision : février 2026

Logo de DEBRA UK. Le logo comporte des icônes de papillons bleus et le nom de l'organisation. En dessous, le slogan indique « The Butterfly Skin Charity ».
Aperçu de la confidentialité

Ce site utilise des cookies afin que nous puissions vous offrir la meilleure expérience utilisateur possible. Les informations sur les cookies sont stockées dans votre navigateur et remplissent des fonctions telles que vous reconnaître lorsque vous revenez sur notre site Web et aider notre équipe à comprendre quelles sections du site Web vous trouvez les plus intéressantes et utiles.