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EB Connect : votre communauté EB en ligne

Un grand groupe de personnes, dont des adultes et des enfants, se rassemble dans un cadre intérieur spacieux, la plupart portant des chemises rouges assorties. La salle est dotée d'un éclairage moderne et d'un tapis à motifs.

EB Connect est une plateforme sociale en ligne gratuite et privée pour la lutte mondiale contre l'épidermolyse bulleuse (CE) communauté pour se connecter avec les autres. 

Nous sommes heureux de pouvoir partager avec vous EB Connect – une plateforme de collaboration sociale en ligne gratuite et privée pour le monde entier épidermolyse bulleuse (EB) communauté. C'est un lieu de connexion entre pairs, où vous pouvez vous connecter avec d'autres personnes vivant avec l'EB du monde entier. 

Vous pouvez partager vos expériences, vous faire des amis, trouver d'autres membres de la communauté grâce à la carte interactive d'EB Connect ou simplement discuter. Vous pouvez également poser des questions que vous ne voudriez peut-être pas poser à un professionnel de la santé et trouver des conseils et astuces utiles auprès d'autres personnes atteintes d'EB. 

EB Connect est un réseau social destiné aux patients et aux familles atteints d'EB. Il est ouvert à toute personne concernée par l'EB. Il existe des groupes pour tous les types d'EB et différentes tranches d'âge. 

 

Page de connexion EB de DEBRA UK

Il y a aussi un page dédiée à DEBRA UKC'est une page où vous pouvez non seulement vous connecter avec des personnes du monde entier, mais aussi le meilleur groupe pour entrer en contact avec d'autres membres de la communauté EB au Royaume-Uni.

Rejoignez EB Connect gratuitement

Notre page britannique est plus récente que certaines autres. Pour augmenter les opportunités de créer des liens essentiels sur la plateforme, il serait formidable d'avoir autant de membres de DEBRA UK et de la communauté EB plus large inscrits que possible. N'hésitez pas à parler d'EB Connect aux autres personnes que vous connaissez atteintes ou touchées par l'EB. 

 

Utilisation d'EB Connect

N'attendez pas pour être actif sur la plateforme. Publier est le meilleur moyen d'interagir avec les autres et de commencer à créer des liens avec davantage de personnes de la communauté.  

Il existe de nombreuses façons de communiquer avec les autres. Par exemple, le Live Feed est un espace d'activités pour poser des questions, partager des mises à jour sur ce que vous faites, des conseils utiles, des photos, des idées qui vous inspirent, etc. Vous pouvez publier et discuter de toutes sortes de sujets, comme partager des conseils sur la gestion de l'EB par temps chaud, où acheter de bonnes chaussures adaptées à l'EB ou vos recettes préférées. 

Il existe également des forums – un espace pour des conversations et des discussions plus approfondies sur des sujets qui sont importants pour vous. 

 

Vous pouvez trouver plus d'informations sur les fonctionnalités d'EB Connect et comment les utiliser sur notre Page DEBRA Royaume-Uni. 

Nous espérons que vous trouverez cette plateforme utile pour vous aider à vous connecter à la communauté EB au sens large. N'hésitez pas à nous faire part de votre avis sur EB Connect en envoyant un e-mail à feedback@debra.org.uk