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Événements pour les membres de DEBRA UK

La réception du week-end des membres de DEBRA UK est animée avec des personnes assises autour de tables, ornées de nappes à carreaux bleus et blancs et de diverses boissons, sous un éclairage tamisé, créant une atmosphère intérieure animée. Un grand groupe de personnes, participant à l'un des événements des membres de DEBRA UK, est assis à des tables rondes dans une salle de banquet avec un éclairage violet, engagés dans une conversation animée et un dîner.

Nous savons combien il est important pour les membres de la communauté EB de pouvoir se connecter les uns aux autres, de partager des expériences et des conseils, de nouer des amitiés et de s'amuser, tout cela sans avoir à expliquer ce qu'est EB. 

C'est pourquoi nous avons créé un programme d'événements nationaux, régionaux et en ligne afin que la communauté EB puisse se connecter localement et établir des liens vitaux avec des membres dans d'autres régions du pays. 

Nos événements offrent également aux membres l’occasion d’entrer en contact avec l’équipe de soutien communautaire DEBRA EB et d’entendre des experts dans le domaine des soins de santé EB. 

Consultez notre liste complète d'événements pour les membres

Nous planifions toujours nos événements en fonction des souhaits et des besoins de nos membres. Ainsi, si vous souhaitez voir quelque chose de plus ou moins présent, ou si vous avez une idée pour un nouvel événement, nous aimerions connaître vos suggestions. N'hésitez pas à nous envoyer un e-mail à member@debra.org.uk. 

Événements en personne pour les membres de DEBRA UK

Nos membres vivent partout le Royaume-Uni. Comme beaucoup ne voulez pas vivre à proximité les uns des autres et des événements locaux plus petits toujours pratique, nous organisons divers événements régionaux pour connecter les membres à des moments différents de l'année en plus de nos Membres» Fin de semaine événement national.

Week-end des membres est notre événement national, et permet aux membres d’entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec tous les types d’EB. Notre Le prochain week-end des membres aura lieu les 17 et 18 mai 2025

Cet événement aide les personnes qui peuvent se sentir isolées et donne l'occasion de partager et d'apprendre les uns des autres, ainsi que de rencontrer l'équipe de soutien communautaire EB de DEBRA et les experts en soins de santé et en recherche EB. 

C'est aussi l'occasion pour les membres de s'amuser ensemble, dans un endroit sûr qui répond aux besoins des personnes vivant avec les différents types d'EB, mais où leur EB n'a pas besoin d'être expliqué car tout le monde le comprend et se comprend.

Collage des membres et du personnel de DEBRA lors du week-end des membres de DEBRA 2024.

Les week-ends des membres comprennent généralement des mises à jour de recherche sur l'EB sur les projets financés par DEBRA UK, des ateliers avec les merveilleuses infirmières spécialisées en EB, des ateliers dirigés par les membres  (l'année dernière, nous avons eu l'échange de chaussettes où les membres ont partagé leurs suggestions de chaussettes et de chaussures adaptées à EB !), et des activités amusantes, notamment des ateliers d'artisanat, du chant, de la danse et beaucoup de rires !   

En plus du week-end des membres, nous organisons d'autres événements en personne pour les membres tout au long de l'année. Parmi les événements récents, citons un week-end de l'indépendance spécialement destiné aux membres âgés de 18 ans et plus à Londres, et un événement de connexion des membres à Glasgow. 

Nous souhaitons également établir des liens avec nos membres lors d'autres événements et expositions tiers tels que Naidex, le principal événement britannique destiné à autonomiser et à soutenir les personnes handicapées. 

 

« C'est important de savoir ce que nous apprennent les gens qui parlent et les stands, mais ce qui est vraiment très important, c'est de rencontrer des gens comme nous et d'avoir ces conversations, le genre de conversations que vous n'auriez nulle part ailleurs ! C'est tellement agréable d'être avec ces gens et de sentir que vous faites partie de quelque chose. C'est ce que je préfère chez DEBRA ».

- Vie Portland, membre et ambassadrice de DEBRA UK, parle de l'importance pour elle du week-end des membres de DEBRA 

Événements en ligne pour les membres de DEBRA UK

Ces événements fournir une opportunité de lécouter les autres, à share conseils et expériences, et à discuter d'idées couvrant une gamme de sujets en rapport avec EB. Le plus important, ils aussi fournir une possibilité à apprendre à connaître les autres membres du CE Communautés dans une ambiance détendue et informelle.