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Soins des pieds EB : conseils et lignes directrices en podologie

Les podologues sont spécialisés dans les soins des pieds, des chevilles et des jambes. Ils améliorent la mobilité, l'indépendance et la qualité de vie des personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB).

Cette page offre des conseils pratiques sur la façon de prendre soin de vos pieds si vous vivez avec l'EB, ainsi que des informations sur les endroits où vous pouvez trouver des ressources et un soutien supplémentaires.

 

Table des matières

1. Comment trouver un podologue qualifié pour l’EB.

2. Lignes directrices pour les soins des pieds EB. Cela comprend des conseils utiles sur les chaussures pour les adultes et les enfants atteints d'EB, les soins des ongles dystrophiques, d'autres façons de prendre soin de vos pieds, et bien plus encore.

3. Conseils de nos membres. Découvrez les conseils de nos membres sur leurs marques de chaussures préférées, les moyens de prévenir les ampoules, les pansements à utiliser et bien plus encore.

Comment trouver un podologue qualifié pour l'EB

Si vous êtes suivi par une équipe de soins de santé spécialisée dans l’EB, vous pouvez demander à être orienté vers un podologue.

Votre équipe soignante ou votre médecin généraliste pourrait envisager de vous orienter vers les services de podologie communautaires locaux du NHS pour un traitement continu. Cependant, différentes régions du pays ont des critères d'éligibilité différents qui peuvent entraîner le rejet de votre orientation. Si cela vous arrive, il peut parfois être utile d'essayer de trouver un podologue privé local pour vous aider à répondre à vos besoins en matière de soins des pieds.

Pour vous assurer que votre podiatre est dûment qualifié, assurez-vous qu'il est inscrit au Collège royal des podiatres (RCPod).

Trouver un podologue

Si vous êtes suivi par un podologue dans votre centre EB à Birmingham ou à Londres, il pourra peut-être communiquer avec votre podologue local sur la meilleure façon de prendre soin de vos pieds.

Lignes directrices pour les soins des pieds EB

Il ya plusieurs conseils utiles pour les soins des pieds EB sur le site Internet de DEBRA International. Ces guides partagent des informations pratiques dans un format facile à lire sur les domaines suivants :

  • Conseils en matière de chaussures pour les adultes atteints d'EB
  • Conseils en matière de chaussures pour les parents qui s'occupent d'un enfant atteint d'EB
    Fiche d'information sur les conseils de podologie pour les pieds EB, contenant des informations du podologue EB, le Dr Tariq Khan.
    Notre fiche d’information en podologie pour les pieds EB.
  • Soins des ongles dystrophiques
  • Soins de l'hyperkératose (callosités) pour les adultes vivant avec l'EB 
 
Notre fiche d'information sur la podologie

Nous avons également créé cette fiche d'information sur la façon de prendre soin des pieds atteints d'EB, rédigée par le Dr Khan, podologue spécialiste de l'EB et responsable du projet de développement d'un programme de formation en podologie pour l'EB. Cette fiche d'information comprend un aperçu des conseils sur les chaussures, les chaussettes et d'autres moyens de contribuer à la santé des pieds atteints d'EB.

 

Lire ici

 

Conseils de nos membres

Nos membres ayant vécu l'EB ont récemment partagé certaines des choses qui les ont aidés lors d'un atelier lors de notre événement DEBRA UK Members' Weekend. Nous souhaitons continuer à développer le partage de ces expériences vécues et de ces conseils pour la santé des pieds atteints d'EB, alors n'hésitez pas à nous contacter à feedback@debra.org.uk et partagez ce qui fonctionne pour vous. Cela pourrait également faire une différence pour d'autres membres de la communauté EB.

Ces chaussettes peuvent être un choix très personnel. Sans coutures et en fibres naturelles, avec une semelle rembourrée de style sportif, elles sont très appréciées des personnes atteintes d'EB. Voici quelques-unes des préférées de nos membres :

Bien que nous ne puissions pas recommander de marques, car nous savons que tout le monde est différent et nous vous suggérons toujours d'essayer d'abord de nouvelles chaussures et de suivre les conseils du guides de chaussures mentionné ci-dessus, nous pouvons partager des suggestions de la communauté EB qui pourraient vous aider.

Nos membres ont partagé certaines de leurs marques préférées en matière de chaussures adaptées aux personnes souffrant d'EB. Certaines de ces marques peuvent être chères et des alternatives de grande distribution peuvent être disponibles. Nous pouvons également envisager de vous accorder une contribution ponctuelle pour essayer une autre chaussure grâce à nos subventions de soutien DEBRA UK :

  • Pieds nus 
  • Hokka 
  • Sketchers 
  • Ugg 
  • Crocs 
  • Geox 
  • Nike 
  • FitFlops
  • Bain de pieds dans la glace (avant ou après la marche) 
  • Ventilateur ou tapis en gel sous le bureau avec chaussures enlevées 
  • Conservez les chaussures/chaussettes au réfrigérateur
  • Utiliser la fécule de maïs comme « poudre de talc » – Les professionnels de la santé et les patients ont également signalé les bienfaits de l’utilisation de la fécule de maïs sur la plante des pieds et entre les orteils pour aider à contrôler l’excès d’humidité et réduire la friction. Cela peut aider à contrôler les ampoules au quotidien.
  • Semelles Coolsorb – des semelles qui s’adaptent à toutes les tailles de chaussures et aident à garder les pieds au frais et plus confortables grâce à une absorption des chocs et un amorti accrus.
  • Lotion pour peau sèche (gold bond) – une lotion pour aider à apaiser la peau et réduire les frottements.

Les entreprises de bandages et de pansements suivantes peuvent toutes aider les personnes atteintes d'EB et sont populaires auprès de nos membres. Cependant, vous devez toujours parler à votre équipe de soins de santé EB pour obtenir des conseils qui vous conviennent. Veuillez visiter notre page de gestion des soins médicaux si vous n'êtes pas déjà suivi par une équipe de soins de santé spécialisée dans l'EB pour obtenir de l'aide pour une orientation.

  • Bullens (pose de pansements) – Bullens possède la licence britannique pour Spycra, un pansement anti-frottement, disponible sur ordonnance.  
  • Tube de gel Silipos – L’un de nos membres a suggéré que ce tube de gel est particulièrement utile pour réduire la friction lors du port de bottes.
  • Bordure Mepilex – Ces pansements souples ne sont disponibles que sur ordonnance.