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Soins EB : ophtalmologie, soins dentaires, chirurgie et cancer
Cette page fournit des informations sur l'accès à un soutien médical spécifique et à des informations sur les soins oculaires, la dentisterie, la chirurgie et la gestion du cancer liés à l'épidermolyse bulleuse (EB). Si vous recherchez d'autres informations sur le traitement et la gestion de l'EB, telles que des conseils sur le soulagement de la douleur et des démangeaisons, veuillez consulter en savoir plus ici.
Table des matières
Soins oculaires pour l'EB
EB et dentisterie
Gestion du cancer et de l'EB
Chirurgie et convalescence en cas d'EB
Soins oculaires pour l'EB
Pour plus d'informations sur les soins oculaires, veuillez demander conseil et soutien à votre Équipe médicale spécialisée en EBNous vous recommandons de contacter votre équipe soignante si vous avez des questions.
Si vous n’êtes pas actuellement suivi par une équipe médicale spécialisée dans l’EB, vous devrez demander à votre médecin généraliste de vous orienter vers un spécialiste. Veuillez noter que cette orientation est gratuite – ni pour vous ni pour votre médecin généraliste.
Pour trouver les coordonnées de votre médecin généraliste local, veuillez visitez le site Web du NHS.
Notre site Web propose également des conseils supplémentaires sur gestion des soins médicaux avec EB, et des informations sur tous les différents types d'EB, si tu en as besoin.
Vous pouvez également contacter notre Équipe de soutien communautaire EBNous sommes là pour vous aider du mieux que nous pouvons en vous fournissant des informations, des conseils et des services de défense des droits de la communauté EB.
Ressources supplémentaires
Lignes directrices de pratique clinique (GPC)
Guides de pratique clinique sur divers sujets fournissant des recommandations pour les domaines de soins destinés aux personnes atteintes d'EB, destinés à la fois aux professionnels de la santé et aux personnes atteintes d'EB et à leurs familles.Hôpital Great Ormond Street (GOSH)
Informations sur les soins EB disponibles via GOSH et le NHS, y compris des conseils sur les soins oculaires.EB et dentisterie
Si vous avez besoin d'une assistance supplémentaire en matière de soins dentaires et d'EB, veuillez demander conseil et soutien à votre Équipe médicale spécialisée en EBNous vous recommandons de contacter votre équipe soignante EB si vous avez des questions sur les soins dentaires.
Si vous n'êtes pas déjà suivi par l'un des centres spécialisés dans l'EB, vous devrez demander une orientation à votre médecin généraliste.
Veuillez noter que cette consultation est gratuite – elle n’entraîne aucun frais pour vous ou votre médecin généraliste. Pour trouver les coordonnées de votre médecin généraliste local, veuillez visitez le site Web du NHS.
Si vous avez besoin de plus de conseils sur l'accès aux soins de santé spécialisés afin de pouvoir accéder aux soins de l'un des centres EB, veuillez consulter notre gestion de la page de soins médicaux.
Comme toujours, veuillez contacter le Équipe de soutien communautaire DEBRA EB si vous avez besoin de conseils ou d'assistance supplémentaires.
Gestion du cancer et de l'EB
Les personnes atteintes d’EB peuvent avoir un risque accru de développer un cancer de la peau. Pour obtenir le soutien dont vous avez besoin pour gérer le cancer en tant que personne atteinte d’EB, veuillez demander conseil et soutien à votre médecin traitant. Équipe médicale spécialisée en EBNous vous recommandons de parler avec votre équipe EB, car ce sont eux les experts qui peuvent vous guider dans cette situation et répondre à toutes vos questions.
Si vous n’êtes pas actuellement suivi par une équipe médicale spécialisée dans l’EB, vous devrez demander à votre médecin généraliste de vous orienter vers un spécialiste. Veuillez noter que cette orientation est gratuite – ni pour vous ni pour votre médecin généraliste.
Pour trouver les coordonnées de votre médecin généraliste local, veuillez visitez le site Web du NHS.
Notre site Web a également informations sur chaque type d'EB si vous cherchez à en savoir plus.
Chez DEBRA UK, vous pouvez également contacter notre Équipe de soutien communautaire EB. En plus de tout le soutien pratique que nous pouvons apporter – comme le soutien financier par le biais de subventions et d’avantages tels que l’offre de répit dans nos belle gamme de maisons de vacances, nous sommes également là pour vous offrir un soutien émotionnel, des conseils et un soutien si vous en avez besoin.
Ressources supplémentaires
Lignes directrices de pratique clinique (CPG) pour la prise en charge du cancer
Il existe également le guide de pratique clinique EB sur la gestion du cancer. Il s'adresse non seulement aux professionnels de la santé, mais également aux personnes atteintes d'EB et à leurs familles. Il couvre le diagnostic et la gestion du cancer pour aider à améliorer la qualité de vie.Hôpital Great Ormond Street (GOSH)
Informations sur les soins EB disponibles via GOSH et le NHS, y compris la gestion du cancer.Chirurgie et convalescence en cas d'EB
Comme pour les autres domaines de soins mentionnés, veuillez demander conseil et soutien à votre Équipe médicale spécialisée en EB Si vous avez besoin d'aide pour vous préparer à une intervention chirurgicale ou pour votre convalescence. Si vous avez des questions sur la chirurgie, il est préférable de contacter votre équipe soignante EB.
Si vous n’êtes pas actuellement suivi par une équipe médicale spécialisée dans l’EB, vous devrez demander à votre médecin généraliste de vous orienter vers un spécialiste. Veuillez noter que cette orientation est gratuite – ni pour vous ni pour votre médecin généraliste.
Pour trouver les coordonnées de votre médecin généraliste local, veuillez visitez le site Web du NHS.
Vous pouvez également trouver des informations sur tous types d'EB sur notre site Web, ainsi que des liens vers toutes les Lignes directrices de pratique clinique sur l'EB offrant des recommandations pour différents domaines des soins de santé.
Si vous recherchez d'autres conseils, un soutien ou un plaidoyer, n'hésitez pas à contacter le Équipe de soutien communautaire DEBRA EBNous sommes là pour vous aider du mieux que nous pouvons.