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Soulagement de la douleur et des démangeaisons chez les patients atteints d'EB
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif contre l’épidermolyse bulleuse (EB) et chez DEBRA UK, nous travaillons dur pour changer cette situation. Cependant, il existe des traitements qui peuvent aider à soulager la douleur et à gérer les démangeaisons liées à l’EB, ainsi que d’autres symptômes. Votre équipe médicale spécialisée dans l’EB sera en mesure de vous conseiller sur les traitements adaptés à chaque cas, mais vous trouverez ci-dessous un aperçu général des causes et des traitements de ces deux symptômes courants.
Si vous ne faites pas partie d'une équipe médicale spécialisée dans l'EB, veuillez demander à votre médecin généraliste de vous orienter vers un spécialiste. Vous pouvez en savoir plus sur l'accès aux soins de santé spécialisés, y compris notre modèle de lettre d'orientation que vous pouvez utiliser, sur notre page de gestion des soins médicaux.
Cette page comprend également des informations sur nos subventions de soutien financier qui couvrent une large gamme d'articles, notamment des ventilateurs et des produits spécialisés pour aider à soulager certains des symptômes de l'EB.
Table des matières
1. Causes de la douleur
2. Changements de pansements
3.Infection
4. Stress et sommeil
5. Soulagement de la douleur EB
6. Gestion des démangeaisons liées à l'EB
7. Subventions de soutien de DEBRA UK
8. Ressources supplémentaires
Les causes de la douleur
Les causes de la douleur chez les personnes atteintes d'EB sont nombreuses et complexes. Il est important d'identifier la cause de la douleur afin de pouvoir prodiguer les bons conseils pour la réduire. Si vous ressentez de la douleur et avez besoin de soutien, votre équipe soignante spécialisée dans l'EB pourra vous conseiller et vous aider à la gérer.
Pour un soutien émotionnel et une aide pratique, comme un soutien financier pour financer des articles qui peuvent aider à soulager la douleur et les démangeaisons, veuillez contacter notre équipe de soutien communautaire EB.
Certaines des raisons de la douleur causée par l'EB sont :
- Sites de cloques et cicatrisation des cloques.
- Zones de perte cutanée.
- Plaie ouverte.
- Lésions sur les muqueuses (tissu qui sécrète du mucus et tapisse les cavités et les organes, par exemple la bouche, les paupières, l'estomac, etc.), la cornée (partie antérieure de l'œil) et des complications non cutanées (sans rapport avec la peau).
- Les infections.
- Application de pansements ou de traitements topiques incorrects.
- Lors du changement des pansements.
- Cloques internes.
- Traumatisme cutané tel qu'un frottement ou un coup.
- Surchauffe.
- Sensibilité à des produits tels que les détergents à lessive et les déodorants.
- Matériaux vestimentaires.
- Causes inconnues.
Une fois que vous savez pourquoi vous ressentez de la douleur (même si les causes sont inconnues), vous pouvez travailler avec votre équipe de soins de santé EB pour élaborer un plan de soulagement de la douleur EB.
Les sections suivantes proposent quelques conseils généraux pour minimiser la douleur chez les personnes atteintes d'EB. Cependant, ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. Vous devez donc toujours demander conseil à votre équipe soignante au sujet de votre situation personnelle et de votre type d'EB.
Changements de pansements EB
Les changements de pansements nécessaires à la gestion de l’EB peuvent être extrêmement pénibles et douloureux, mais ils constituent une partie importante et permanente des soins réguliers (parfois quotidiens) de la peau, de la gestion des plaies et des ampoules.
Les cloques doivent être percées dès que possible pour éviter qu'elles ne causent plus de douleur et de dommages; grosses cloques = grosses plaies. La formation de cloques et la dégradation de la peau peuvent causer des douleurs importantes, bien que certaines personnes vivant avec l'EB signalent également des douleurs lorsqu'elles n'ont pas de cloques. Une fois qu'une ampoule a été crevée, elle devra être pansée pour protéger la plaie pendant que la peau essaie de guérir.
Vous trouverez plus d'informations sur le soin des ampoules sur notre page sur les soins de la peau et des plaies, ainsi qu'un lien vers le guide du patient DEBRA International dans le rubrique ressources au bas de cette page.
« Le plus difficile avec l’EB, c’est de voir son enfant souffrir et de savoir que les soins que vous lui prodiguez lui causent beaucoup de détresse. » Katie, maman de Jamie qui souffre d'EB sévère
Le temps nécessaire pour changer les pansements peut varier considérablement. Pour réduire au maximum la douleur, il est donc conseillé de procéder au changement le plus rapidement possible. Il existe de nombreux pansements différents et il est important de choisir le pansement le plus approprié. Par exemple, les nouveau-nés gravement atteints nécessitent une manipulation minimale et peuvent nécessiter des pansements qui peuvent rester en place pendant plusieurs jours. De plus, les pansements non adhésifs sont essentiels pour réduire les dommages et la douleur. Si un pansement adhésif est appliqué par erreur, il existe des produits de retrait d'adhésif qui peuvent limiter les dommages à la peau.
Les équipes de soins spécialisées en EB disposent d'une grande expertise dans ce domaine et seront en mesure de vous conseiller sur le plan de traitement adapté à chaque cas. Vous pouvez contacter votre spécialiste de la santé ou, si vous n'avez pas accès à un spécialiste de l'EB, contacter notre équipe de soutien communautaire EB qui se fera un plaisir de vous aider à vous orienter.
Vous pouvez également en savoir plus sur les services de livraison de pansements à domicile que vous pourriez utiliser, tels que Bullen Healthcare, sur notre page de gestion des soins médicaux.
Infection
Les plaies ouvertes ou la peau à vif peuvent s'infecter et nécessiter un traitement urgent pour éviter d'autres douleurs et dommages. Une infection à streptocoque (bactérienne) peut être particulièrement douloureuse. L'une des causes les plus courantes d'infections est une mauvaise hygiène des mains. Il est donc essentiel de se laver soigneusement les mains et d'utiliser un équipement propre pour percer les ampoules et changer les pansements.
Les signes indiquant qu'une zone de la peau a été infectée comprennent :
- Rougeur et chaleur autour de la zone.
- La zone où coule du pus ou un écoulement aqueux.
- Croûtes à la surface de la plaie.
- Une blessure qui ne guérit pas.
- Une traînée ou une ligne rouge s'étendant à partir d'une ampoule ou d'un ensemble d'ampoules.
- Une température élevée (fièvre) de 38 °C (100.4 °F) ou plus.
- Une odeur inhabituelle.
Contactez votre médecin généraliste ou votre prestataire de soins de santé dès les premiers signes d’infection. Le traitement peut inclure des crèmes antiseptiques, des antibiotiques, des gels, des pansements spéciaux et, pour un soutien à plus long terme, vous pouvez renforcer votre immunité grâce à la nutrition et aux compléments alimentaires. La nutrition est particulièrement importante car les nutriments peuvent être perdus par le liquide de la plaie. Parlez à un spécialiste pour discuter du meilleur plan nutritionnel pour vous, car les conseils nutritionnels pour les personnes atteintes d'EB peuvent différer de ceux des personnes sans EB.
Stress et sommeil
Le stress et le manque de sommeil peuvent être un problème en cas de plaies douloureuses et peuvent avoir un impact négatif sur la cicatrisation des plaies et la capacité à gérer la douleur. Ces symptômes peuvent être améliorés grâce à des techniques de gestion du stress, des compléments alimentaires, des médicaments, la méditation, la pleine conscience et d'autres interventions de bien-être.
Votre équipe soignante pourra vous aider à trouver le traitement qui vous convient et vous trouverez quelques liens dans la section des ressources ci-dessous pour un soutien supplémentaire, comme Conseils de Mind pour faire face aux problèmes de sommeil.
Nos subventions de soutien peuvent également fournir des articles qui peuvent aider à dormir, tels que des ventilateurs pour vous aider à rester au frais, en particulier par temps chaud, et des surmatelas en peau de mouton pour réduire les frottements sur la peau.
Soulagement de la douleur EB
Il existe de nombreuses options différentes pour aider à soulager la douleur EB en fonction du type et de la gravité de la douleur, notamment des crèmes, des gels, des médicaments par voie orale et des interventions psychologiques.
Dans certains cas d'EB légère, des analgésiques en vente libre comme le paracétamol peuvent soulager la douleur, mais des médicaments plus puissants sont souvent nécessaires et sont disponibles auprès des prestataires de soins de santé. La morphine peut être prescrite, en particulier avant les changements de pansement, et une solution de sucrose orale s'est avérée bénéfique avant et pendant les interventions chez les nouveau-nés.
Veuillez noter que le NHS conseille de ne jamais donner d'aspirine aux enfants de moins de 16 ans car il existe un faible risque que cela puisse déclencher une maladie grave appelée syndrome de Reye.
Réduire le temps nécessaire pour changer les pansements et sélectionner les pansements et les matériaux appropriés peut aider à réduire la douleur. Vous pouvez également utiliser des gabarits pour couper les pansements à l'avance, réduisant ainsi le temps pendant lequel la personne ressent de la détresse.
Certaines personnes atteintes d'EB trouvent que faire des choses qu'elles aiment, comme écouter de la musique, passer du temps avec d'autres personnes, sortir, jouer à des jeux ou regarder la télévision, constitue une distraction utile. Le recours à la pleine conscience et aux techniques de respiration, entre autres interventions de bien-être, peut également être utile.
Les équipes des centres de soins spécialisés EB peuvent vous aider avec des techniques de gestion de la douleur ou un plan de crise pour la gestion de la douleur. Elles ont une grande expérience dans ce domaine et, quelle que soit la gravité de votre douleur, elles devraient pouvoir vous aider. La section Ressources ci-dessous contient également des liens vers des organisations qui proposent un soutien sur les techniques de gestion de la douleur.
Notre stratégie de recherche vise à trouver des remèdes et à fournir des traitements médicamenteux efficaces pour tous les types d'EB, afin que nous puissions améliorer la qualité de vie de toute la communauté EB. Veuillez visiter notre page de recherche pour plus d'informations sur nos projets en cours.
Gestion des démangeaisons liées à l'EB
« L’une des choses les plus frustrantes pour moi, ce sont les démangeaisons. C’est comme si tout mon corps était en feu et que j’avais des fourmis qui rampaient partout sur moi. C’est tellement accablant et personne sans EB ne peut comprendre à quel point les démangeaisons sont intenses. » Maya, atteinte d'EB dystrophique récessive et ambassadrice de DEBRA UK
Les démangeaisons (prurit) sont définies comme « une sensation désagréable qui provoque le grattage ».
En cas d'EB, les démangeaisons peuvent être très douloureuses. Le grattage, auquel il peut être difficile de résister, peut provoquer un nouveau traumatisme cutané et conduire à la rupture de plaies presque cicatrisées. Le grattage peut également entraîner une réaction inflammatoire, qui renforce encore la sensation de démangeaison.
Certaines causes de démangeaisons sont :
- Cicatrisation des ampoules.
- Peau sèche.
- Surchauffe.
- Inflammation.
- Lésions cutanées persistantes dues à la réapparition de cloques dans la même zone.
- Anémie.
- Certains opiacés/opioïdes peuvent augmenter les démangeaisons.
- Sensibilité aux produits tels que les détergents à lessive, les déodorants et autres produits qui entrent en contact avec la peau.
- Le stress peut augmenter les démangeaisons. Veuillez consulter la section Ressources supplémentaires ci-dessous pour obtenir de l’aide pour gérer le stress.
- D’autres raisons inconnues ou une combinaison de facteurs.
De bons soins de la peau sont importants pour réduire les démangeaisons. Vous trouverez des conseils généraux sur notre page sur les soins de la peau et des plaies. Bien qu'il puisse être difficile de résister à l'envie de se gratter, certaines personnes trouvent qu'il suffit de tapoter doucement la zone avec un chiffon humide et frais pour soulager la démangeaison ou de prendre un bain frais. Si la gravité de la situation l'exige, il existe des médicaments disponibles tels que des crèmes et des pommades topiques.
D'autres conseils utiles pour soulager les démangeaisons liées à l'EB incluent de s'hydrater suffisamment, d'éviter la surchauffe et de faire attention aux produits qui entrent en contact avec la peau. Les techniques de relaxation, de respiration et de pleine conscience peuvent apporter un soulagement, souvent en combinaison avec des traitements médicaux et autres traitements comportementaux. Différentes solutions fonctionnent pour différentes personnes, il est donc préférable de discuter de vos besoins individuels avec votre équipe soignante.
Subventions de soutien de DEBRA UK
Nous proposons des subventions pour soutenir le bien-être physique et mental de nos membres en période de difficultés financières ou en reconnaissance des coûts supplémentaires liés à la vie avec l'EB. Les membres peuvent demander des subventions couvrant un large éventail de postes, notamment les frais de déplacement et d'hébergement pour assister aux rendez-vous médicaux essentiels avec des spécialistes de l'EB, des contributions pour un séjour dans l'une de nos maisons de vacances et des produits spécialisés pour aider à soulager certains des symptômes de l'EB et à vivre de manière plus indépendante.
Veuillez consulter notre aperçu des subventions de soutien pour en savoir plus, y compris un résumé des subventions que nous proposons avec des exemples et nos critères d'éligibilité.