L'histoire du marathon de Londres de Heather pour EB
Mon frère, Tom, et moi vivons tous les deux avec épidermolyse bulleuse simple (EBS)Il nous a fallu attendre la trentaine ou la trentaine pour obtenir un diagnostic. Et même si nos symptômes s'aggravent avec l'âge, nous sommes tous deux extrêmement chanceux. Nous sommes parfaitement conscients que d'autres personnes atteintes d'autres types d'EB n'ont pas cette chance et que leur espérance de vie sera limitée, voire fatale.
J'ai toujours voulu courir le marathon de Londres et je l'ai regardé chaque année depuis aussi longtemps que je me souvienne. C'est un événement tellement emblématique auquel participer ! Je ne suis pas un coureur et comme mes symptômes d'EB se sont aggravés avec l'âge, je ne pensais pas que c'était quelque chose que je pourrais accomplir.
Mon frère a participé au marathon de Brighton en 2024 pour DEBRA malgré une agonie totale depuis le quatrième kilomètre. Il a fini par passer plusieurs heures dans la tente médicale. Voir ce qu'il pouvait accomplir malgré son EB a été tout l'encouragement dont j'avais besoin pour me rendre sur la ligne de départ !
Mon impact EB
Je dirige le Marathon de Londres et collecter des fonds pour DEBRA afin d'aider à améliorer les résultats pour les personnes atteintes d'EB qui n'ont pas autant de chance avec leurs symptômes. Je me considère chanceux de pouvoir m'inscrire à l'événement !
L’argent récolté servira à soutenir de différentes manières d’autres personnes atteintes d’EB, que ce soit sur le plan émotionnel, financier ou physique. Il pourrait également donner aux familles la possibilité de faire une pause dans l’un des Les maisons de vacances de DEBRA pour créer des souvenirs qui dureront toute une vie, là où le temps peut être limité.
J'espère également que l'argent pourra être utilisé pour Recherche EB, afin que les personnes atteintes de formes plus graves d’EB aient l’espoir d’un avenir meilleur.
Si vous pensez à collecte de fonds pour DEBRA, vous n'avez pas besoin d'y réfléchir à deux fois. C'est une association caritative fantastique qui aide les gens de tant de manières inestimables. L'EB est une maladie tellement complexe qu'elle affecte non seulement l'individu, mais toute la famille. Des traitements pour tous les types d'EB sont en cours de développement, mais des fonds sont nécessaires pour poursuivre ce travail vital.
En attendant, les familles continuent d'avoir besoin de soutien au quotidien, ce que DEBRA fait de tout cœur à travers leurs Équipe de soutien communautaire EB.
Pouvoir lever des fonds pour DEBRA en tant que personne atteinte d'EB signifie beaucoup pour moi ; c'est vraiment une cause qui me tient à cœur. Je voulais aussi montrer ce que nous, les « EB-ers », pouvons accomplir.
Nous sommes un groupe très fort !