L'histoire de Heather
Bonjour, je m'appelle Heather, j'ai 32 ans et cette année, en février, j'ai épousé l'amour de ma vie, Ash. Je souffre d'épidermolyse bulleuse simple (EBS), donc planifier le mariage a été intéressant. Nous avons choisi février parce qu'il aurait dû faire froid (je ne sais pas pourquoi il faisait 17°C, ce n'est pas ce que j'avais commandé !) et parce qu'à la fin de l'hiver, mes pieds étaient dans le meilleur état possible dans un avenir prévisible.
Nous nous sommes fiancés en avril 2023 au milieu de la mer du Nord lors d'une croisière en Norvège avec nos parents. J'ai immédiatement commencé à planifier le mariage car les fiançailles n'étaient pas une surprise, Ash avait bu quelques cidres de trop et avait demandé la permission à notre nièce et à notre neveu en octobre précédent. Une chose à laquelle il a pensé lors du choix de ma bague était à la fois le style et le confort. Il a opté pour quelque chose de joli et de brillant mais lisse pour ne pas frotter mes doigts afin de minimiser le risque d'ampoules sur mes mains. Nous avons fait la même chose lors du choix des alliances, afin que je puisse porter mes bagues confortablement, et je suis heureuse de dire que ma peau les accepte très bien.
Une chose dont j'avais pris conscience après avoir parlé à un autre membre avec EBS, c'était de bien choisir ma robe. Les corsets frottaient beaucoup et j'étais incroyablement prudente avec la dentelle. Vous pouvez voir sur les photos qu'il y a des panneaux de soie qui protégeaient mes bras des égratignures. J'ai choisi un style qui n'était pas trop lourd et le poids reposait entièrement sur mes hanches où j'ai utilisé une poudre corporelle naturelle et j'ai porté un short « Chub Rub » pour protéger ma taille et mes jambes de la robe et de mes collègues.
Pendant que nous préparions le mariage, ma famille et mes amis étaient occupés à me garder assis le plus longtemps possible. Ils m'ont permis de me promener dans la salle une fois par heure, et le reste du temps, je devais m'asseoir sur une chaise sur la scène. Lorsque j'essayais de trop m'impliquer, ils ont attaché mes chevilles et mon torse à la chaise avec un élastique pour que je ne puisse aller nulle part et que je sois aussi protégée que possible !
Tout cela m'a permis de marcher jusqu'à l'autel avec mes baskets lumineuses peintes sur mesure par mon parrain, car qui a dit que les chaussures amusantes n'étaient pas aussi pour les adultes ! La cérémonie était équilibrée, je n'ai donc pas passé trop de temps debout ou en mouvement, et des pauses ont été prévues là où c'était nécessaire.
J'avais également sur place six paires de chaussettes de sport en bambou bleues presque identiques pour pouvoir les enfiler en cas de besoin. C'est quelque chose que je porte normalement tous les jours. J'avais également deux paires de chaussures de rechange pour pouvoir garder mes pieds au frais.
Mes demoiselles d'honneur ont fait un travail fantastique en me fournissant des glaçons pour me rafraîchir les pieds entre les danses. Elles ont ensuite emballé mes chaussettes et les ont mises dans la glace pour les refroidir, et je suis presque sûre qu'elles ont également rempli des sacs en plastique de glace et les ont mis dans mes chaussures pour me permettre de continuer.
J'ai survécu avec un minimum d'ampoules en faisant tout ce qui précède, et il y a une excellente photo de moi assis par terre avec mon seau à glace ! C'était une excellente nouvelle car nous nous sommes rapidement rendus à la ferme de notre ami dans le Yorkshire pour que je puisse kidnapper leur quad et m'occuper des animaux.
Vivre avec l'EB n'est pas facile, une planification supplémentaire est nécessaire pour tout, y compris les activités quotidiennes et, bien sûr, les événements de la vie comme un mariage ou des vacances, quelque chose que d'autres prendraient pour acquis.
Nous remercions Heather d'avoir partagé son histoire avec EB et tenons à la féliciter pour son mariage avec Ash.
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