l'histoire d'Henri
Je m'appelle Henry, j'ai 29 ans et je vis avec une épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), une maladie cutanée génétique et actuellement incurable qui provoque des cloques et des plaies douloureuses sur tout mon corps.
Vivre avec l'EB rend tout plus difficile pour moi. Par exemple, quelque chose d'aussi simple que s'habiller le matin peut prendre entre 30 minutes et une heure, selon le temps dont j'ai besoin pour ajuster ou changer mes pansements. Et c'est quelque chose que je dois faire tous les jours.
Déjeuner n'est pas une chose rapide pour moi non plus. Cela peut prendre jusqu'à une heure et demie parce que je mange lentement, parce que ma bouche ne s'ouvre pas très grand, mais aussi parce que j'ai des cloques et des ulcères à l'intérieur de la bouche à cause de l'EB. Donc mon alimentation n'est pas seulement lente, c'est aussi très douloureux.
Je fais changer complètement mes pansements tous les deux joursCela implique d'entrer dans le bain et de retirer tous mes pansements, puis de les réappliquer.
L'ensemble du processus est long et normalement dure entre trois heures et demie et quatre heures du début à la fin.
Le simple fait de me lever, de trier mes pansements et de manger prend une grande partie de ma journée. Non seulement cela prend du temps, mais le changement complet du pansement peut être très douloureux.
Je prends des médicaments pour m'aider à faire face à la douleur de l'EB. Je ne pourrais pas m'en passer. Avant, c'était du paracétamol, mais en vieillissant, mon EB s'est aggravé. J'ai maintenant besoin d'un soulagement plus fort de la douleur et je prends régulièrement du Tramadol.
L'EB est une condition physique, et la gestion de mes ampoules et de mes blessures occupe une grande partie de ma vie. Cependant Cela a également un impact significatif sur ma santé mentale, le côté invisible de l'EB que la plupart des gens ne voient pas.
J'ai eu des périodes dans ma vie où j'étais de mauvaise humeur et je me sentais déprimée à cause de mon EB. Heureusement, J'ai été accompagné par un psychothérapeute, qui soutient l'équipe de dermatologie de Les gars et Saint-Thomas. Je pense que davantage de personnes vivant avec l'EB devraient rechercher ce soutien. Cela m'a vraiment aidé à pouvoir parler de choses et à exprimer ce que je ressens, ce qui m'a aidé à accepter ma condition et, d'une certaine manière, à accepter les limites que l'EB m'impose.
Sans soutien pour m'assurer que ma santé mentale est solide, gérer les aspects physiques de mon EB serait beaucoup plus difficile.
Une période de ma vie qui a eu un impact positif sur mon bien-être mental a été de partir à l'université. Pour autant que je sache, il n’est pas courant pour les personnes atteintes des formes les plus graves d’EB de vivre à l’étranger à l’université, mais c’était quelque chose que je voulais vraiment faire. Et toute cette expérience m’a donné les outils dont j’avais besoin pour m’épanouir en tant que personne. Cela m’a donné mon indépendance et m’a donné l’expérience de la vie elle-même, ce qui était vraiment important pour moi, car l’EB fait évidemment partie de ma vie, mais n’en est ni le début ni la fin. Il faut être réaliste, et ce n’était pas facile à certains moments. Il y a eu des moments où je me suis demandé si j’arriverais à terminer mes études. L’EB a sans aucun doute joué un rôle important pour rendre cette période beaucoup plus difficile. Cependant, c’est certainement une période dont je me souviens avec affection et fierté. Si c’était possible, je recommanderais à d’autres personnes atteintes d’EB de partir étudier à l’université.
Je vis actuellement à la maison avec ma mère et mon père, mais j'ai des soins à domicile pour me soutenir. Je suis plus indépendant maintenant qu'avant de partir à l'université, mais Je veux pouvoir vivre de façon autonome une fois de plus, et je cherche activement mon propre endroit où je peux avoir mon propre espace et vivre de manière indépendante et pleinement adulte. C'est important pour moi.
EB m'a certainement rendu la vie plus difficile, Je suis reconnaissant du soutien que je reçois des spécialistes de la santé EB et de DEBRA, car ce n'est certainement pas une condition facile à vivre. Cela dicte ma routine quotidienne et crée une douleur insupportable avec laquelle je dois malheureusement vivre tous les jours. J'espère qu'un jour des traitements seront disponibles pour rendre l'EB plus facile à vivre et moins douloureuse.
L'équipe de soutien communautaire de DEBRA a aidé Henry à obtenir le soutien financier dont il a besoin pour vivre de manière indépendante grâce au programme de paiement d'indépendance personnelle (PIP) du gouvernement et a fourni des subventions de soutien pour financer des équipements spécialisés qui contribuent à rendre Henry plus confortable.
Le blog d'histoires EB sur le site Web de DEBRA UK est un lieu permettant aux membres de la communauté EB de partager leurs expériences vécues avec l'EB. Qu'ils soient eux-mêmes atteints d'EB, qu'ils s'occupent d'une personne vivant avec l'EB ou qu'ils travaillent dans le domaine des soins de santé ou de la recherche liés à l'EB.
Les points de vue et les expériences de la communauté EB exprimés et partagés à travers leurs articles de blog sur les histoires EB sont les leurs et ne représentent pas nécessairement les points de vue de DEBRA UK. DEBRA UK n'est pas responsable des opinions partagées sur le blog des histoires d'EB, et ces opinions appartiennent à chaque membre individuel.
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