SAR la duchesse d'Édimbourg (GCVO) organise une réunion avec des représentants de DEBRA UK et du NHS England
Le mardi 19 mars, notre marraine royale, SAR la duchesse d'Édimbourg GCVO, a organisé une réunion réunissant des représentants de DEBRA UK et NHS Angleterre explorer les besoins, les défis et les opportunités de collaboration pour développer des traitements efficaces grâce au réemploi des médicaments, à l'amélioration de la recherche et aux services cliniques pour la communauté EB.
Parmi les représentants de DEBRA UK figuraient Jim Irvine, président du conseil d'administration, Tony Byrne, PDG, le professeur Chris Griffiths, OBE (conseiller indépendant de DEBRA UK), le Dr Sagair Hussain, directeur de la recherche, et Claire Mather, directrice des services aux membres. Du côté du NHS England, Amanda Pritchard, PDG, et les membres de son équipe de direction : John Stewart, directeur national des services spécialisés, le professeur James Palmer, directeur médical national des services spécialisés, et Ellen Graham, chef de cabinet du NHS England.
La réunion a été l'occasion de clarifier avec les hauts représentants du NHS l'importance de traitements médicamenteux efficaces contre l'EB et de comprendre les opportunités qui s'offrent à eux. réutilisation de médicaments pour la communauté EBL'équipe de DEBRA UK a partagé les commentaires reçus dans le cadre de l'étude DEBRA EB Insights, notamment les défis auxquels la communauté EB est confrontée en raison du déséquilibre géographique des soins de santé EB, de l'insuffisance des soins de santé mentale et de la fourniture de podologie aux personnes atteintes d'EB, ainsi que du besoin de traitements médicamenteux bénéfiques.
Tony Byrne, PDG de DEBRA Royaume-Uni, a déclaré :
Nous sommes très reconnaissants du soutien de notre marraine royale, la duchesse d'Édimbourg, pour défendre les besoins de la communauté EB. Nous espérons que cette importante réunion débouchera sur un engagement du NHS en faveur du réemploi des médicaments pour tous les types d'EB, du renforcement des capacités de recherche et du développement continu des services cliniques au Royaume-Uni.