À la mémoire d'Aminah et Marwa Tariq

Nos belles filles sont désormais des anges. Elles ont perdu leur bataille contre l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle de Herlitz. C’est un message que notre famille souhaite leur transmettre…

Quand Aminah est née, c'était une période déroutante. Tout ce que nous avons vécu a été un choc. Quand nous avons vu Aminah dans une douleur sans fin, c'était déchirant. Tout dans notre vie a changé.

L'EB est une condition qui touche toute la famille. La vie des parents et des frères et sœurs se transforme également. Les heures passées à changer les pansements obscurcissent le reste de la journée. Cela vous laisse épuisé, émotionnellement et physiquement.

Lorsque Marwa est née six ans plus tard, nous avons découvert qu’elle souffrait du même problème. Nous savions ce que nous aurions à traverser et à quel point elle souffrirait au cours de sa courte vie. C’était surréaliste que tout cela se reproduise, surtout de voir un autre de nos enfants souffrir d’ampoules et de bandages. 

Nous avons trois autres filles, donc l'année dernière, nos autres enfants ont eu beaucoup de mal à comprendre pourquoi maman et papa ont mis autant de temps à habiller Marwa. C'est à ce moment-là que l'infirmière de l'hospice et l'infirmière communautaire qui sont venues nous aider à donner le bain et les pansements à Marwa ont fait une grande différence pour notre famille.

C'était si difficile pour eux de comprendre pourquoi nous devions vous tenir sur des oreillers et ne pouvions pas vous câliner tous les deux, sans parler d'expliquer à tout le monde pourquoi ils ne pouvaient pas vous toucher.

Mais nous avons tellement de souvenirs de toi, Aminah. Allongée sur ton tapis de jeu, soufflant des framboises sur tout le monde et regardant ton émission préférée, In The Night Garden. Tu adorais Upsy Daisy et tu agitais les mains quand Makka Pakka apparaissait à l'écran. Tu étais obsédée par Mr Tumble.

Marwa, tu as aussi été très courageuse et nous avons passé tellement de temps ensemble. Vous aimiez regarder la télévision et souriiez à chaque fois que vos sœurs jouaient avec vous. Tout comme votre sœur aînée Aminah, vous avez également adoré In The Night Garden et avez passé beaucoup de temps à regarder et à aimer chaque personnage. Nous vous avons emmené à la plage de Blackpool et vous avez passé un moment merveilleux.

Je t'aimerai et tu me manqueras toujours. Soyez en paix, mes bébés.

Nous tenons à souligner que si d'autres familles sont dans notre situation, elles ne sont pas seules. Demander de l'aide peut être un soutien dans les moments difficiles. L'intervention d'un centre de soins palliatifs peut également aider une famille à s'ouvrir à d'autres formes de soutien et à collaborer avec d'autres équipes spécialisées s'occupant de l'enfant, ce qui est bénéfique pour toute la famille.

En famille, nous tenons à remercier les infirmières cliniciennes spécialisées de l'hôpital pour enfants de Birmingham, en particulier Dawn et Danielle. Dawn, tu as été présente pour mes deux bébés, tu nous as rendu visite régulièrement et tu nous as beaucoup aidés. Je me souviendrai toujours de toi.

Le personnel de Forget Me Not Hospice était formidable, en particulier Liz Lyles et le Dr Catriona McKeating. Ils sont allés au-delà pour soutenir Marwa et ses besoins médicaux pour l'aider à rester aussi confortable que possible dans sa courte vie. Notre famille tient à les remercier infiniment.

DEBRA, tu m'as vraiment aidé à obtenir les choses dont j'avais besoin pour mes filles. Votre site Web m'a aidé à comprendre la maladie et j'espère qu'un jour il y aura un traitement et une guérison.