L'histoire de Joanne

Je m'appelle Joanne, j'ai 57 ans et j'ai épidermolyse bulleuse dystrophique (EBD).

EB est là dans mon tout premier souvenir. Je devais avoir 4 ans, assis sur le sol en béton dans le jardin de notre maison, lourdement bandé avec un papillon perché sur mon gros orteil. Comme il est étrange que ce souvenir soit si vif, puisque le papillon est depuis devenu synonyme d'EB.

EB était là avec moi à ce moment-là et l’est depuis. Certaines choses ont changé ; Heureusement, la qualité des pansements s'est améliorée, mais la douleur reste constante.

Pas seulement la douleur physique mais aussi la douleur mentale.

Beaucoup de mes premiers souvenirs ont maintenant disparu, bloqués parce qu'ils sont trop douloureux à traiter. Je me souviens cependant d'être tombé et d'avoir perdu la peau de mes mains, de mon visage, de mes jambes et de mes coudes. Je me souviens du processus douloureux consistant à extraire les grains et la saleté qui s'étaient incrustés dans mes blessures.

Je me souviens aussi de la cruauté et du harcèlement psychologique dont j’ai été victime à l’école ; « galeux » était un surnom populaire qui m’était adressé.

J'ai été traitée différemment, mais je ne voulais pas être différente. Je me sentais rejetée parce que j'étais différente, et j'étais différente parce que j'avais l'EB.

J'ai essayé de trouver un soulagement à la douleur physique et mentale de l'EB par la foi, mais je me suis sentie encore plus rejetée. Ma famille a fait appel à des guérisseurs religieux et à la médecine chinoise pour trouver un remède à mon état et à ma douleur, mais rien n'a pu les soulager.

Pour de nombreuses personnes atteintes d’EB, y compris moi parfois, il s’agit d’une maladie invisible. L’EB dystrophique est l’un des types d’EB les plus graves, mais ce n'est pas toujours évident ; les autres ne peuvent pas toujours le voir, mais la douleur physique et mentale est constante. C'est comme être torturé en silence.

Je n'ai pas laissé EB définir qui je suis, Quand j'étais enfant, on m'a dit que je ne pouvais pas danser à cause de mon EB. Alors, quand j'avais vingt ans, j'ai pris des cours de claquettes, malgré la douleur extrême que cela impliquait. On m'a dit que je ne devais pas travailler avec des enfants, mais je suis devenu professeur de technologie de conception de métallurgie et de menuiserie parce que j'ai trouvé qu'aider les autres était une énorme libération. J'ai voyagé dans le monde entier et j'ai vécu aux États-Unis, à Chypre, aux Émirats arabes unis et en Malaisie, de la Grosse Pomme au désert en passant par la jungle. J'ai également appris à faire de la plongée sous-marine, à naviguer et à conduire une énorme moissonneuse-batteuse.. Je suis maintenant spécialiste en neurodiversité et évaluateur auprès de la Royal Navy., aidant les militaires à progresser dans leurs études et leur carrière, et même si je n'ai pas laissé ces limitations en grandissant bloquer ma carrière, mes loisirs ou élever ma famille, je n'ai jamais pu vraiment échapper au tourment et à la douleur atroce de l'EB.

pendant que ma vie il y a toujours eu un manque de sensibilisation et de compréhension de l’EB, comme si le médecin me disait à tort que mon enfant à naître ne serait pas atteint d'EB parce qu'il ne pouvait pas être transmis (heureusement, ni mes 2 enfants ni mes 3 petits-enfants n'étaient atteints d'EB), ou le médecin qui m'avait demandé comment j'avais attrapé l'EB. L'EB est génétique ! Espérons que cela commence à changer avec la prise de conscience accrue générée par la nage dans le canal Graeme Souness.

La douleur de l’EB est toujours là, même si davantage de personnes la connaissent et la comprennent.

EB m'a marqué physiquement et émotionnellement, à la fois la douleur physique et la sensation quotidienne de marcher à travers des braises chaudes, les démangeaisons incontrôlables dues à la guérison des blessures et la douleur émotionnelle qui se manifeste par des épisodes de dépression sévère construits après des années de traumatisme physique et émotionnel.