L'aventure italienne de Karl : embrasser le voyage avec EB

Je m'appelle Karl et je vis avec EB KindlerJe souhaite partager mon expérience pour inspirer les autres à prendre des vacances de rêve, à profiter d'une excursion d'une journée avec des amis ou même à explorer davantage leur région. Mon objectif est d’encourager tous ceux qui se sentent nerveux à l’idée de voyager avec EB : croyez-moi, ça vaut le coup !

Se préparer à toute aventure commence par l’essentiel. Pour ce qui est des médicaments, je me fiais à un organisateur qui maintenait tout en ordre. Si vous voyagez, je vous recommande d'apporter une copie de votre ordonnance ainsi que des médicaments supplémentaires en cas de retard. N'oubliez pas d'emporter également une mini trousse de premiers secours et n'oubliez pas d'emporter beaucoup de chaussettes blanches ! Elles sont idéales pour garder vos pieds au frais au soleil. J'évite toujours les chaussettes noires pour cette raison.

Notre voyage a commencé à 4 heures du matin avec un trajet en autocar de 32 heures jusqu'en Italie, rempli de pauses nécessaires tout au long du trajet. Un oreiller cervical m'a aidée à traverser ce voyage ! En traversant l'Italie, nous avons visité des endroits magnifiques comme Foggia, Capri, Rome, Monte Cassino et Pompéi. Ce voyage était particulièrement spécial car j'avais toujours rêvé de voir le Vatican, et ma mère m'a fait la surprise de ce voyage trois mois seulement avant notre départ !

Je ne peux pas choisir un seul moment fort, alors je vais en partager deux. Tout d'abord, le Mont Cassin était incroyable — l'histoire, l'abbaye — c'est quelque chose que je n'oublierai jamais, et je recommande vivement une visite. Mon deuxième moment préféré a été le Vatican. Nous l'avons tellement aimé que nous y sommes allés deux fois, ce qui s'est avéré être une bonne chose car la première fois, j'ai failli me faire expulser ! J'ai déclenché accidentellement le flash de mon appareil photo pendant que je prenais des photos, et la sécurité m'a rapidement rappelé que la photographie au flash n'était pas autorisée. Heureusement, tout s'est bien terminé, mais un conseil pour les autres voyageurs : vérifiez toujours les réglages du flash !

Nous avons également visité le Colisée, et je n'ai pas pu m'empêcher de plaisanter sur le moment où il serait enfin terminé — je suis sûr que le guide a déjà entendu ça ! Voir le pape à Rome a été un autre moment inoubliable.

Nous avons planifié notre voyage pour un mois plus frais, ce qui nous a permis de profiter plus facilement de notre visite à pied de Rome. Bien sûr, j'ai continué à appliquer de la crème solaire et à me couvrir quand c'était nécessaire - même par temps nuageux, il est facile d'attraper un coup de soleil. Alors que nous approchions de l'escalier de la Trinité-des-Monts, ma mère et moi avons échangé un regard qui en disait long - monter ces marches n'était pas prévu pour nous ! Mais cela n'a pas du tout gâché l'expérience. Pour tous ceux qui pourraient avoir besoin d’une aide à la marche ou d’un fauteuil roulant, mon conseil est simple : apportez-le ! Il est toujours préférable d'être préparé plutôt que de regretter de ne pas l'avoir. Il est également judicieux d'avertir l'agence de voyages si vous emportez une aide à la marche.

En ce qui concerne mon prochain voyage en Europe l'année prochaine, j'ai hâte de découvrir de nouveaux endroits et de me créer de nouveaux souvenirs. Je ne changerais rien à mon dernier voyage et je crois fermement qu'il faut vivre sa vie à fond. Si je devais donner un seul conseil, ce serait de souscrire une bonne assurance voyage : c'est essentiel. Faites vos recherches et ne vous arrêtez pas au premier fournisseur. Si votre type d'EB n'est pas répertorié, contactez directement l'assureur ou demandez à votre infirmière quelle catégorie s'applique. Et obtenez toujours une confirmation écrite que votre type d'EB est couvert.

À tous ceux qui souffrent d’EB et qui sont anxieux à l’idée de voyager, je dis : foncez ! Investissez dans une assurance solide, assurez-vous qu’ils comprennent vos besoins, planifiez judicieusement et, surtout, profitez de chaque instant.

PS Apprenez toujours un peu de la langue, cela fait la différence ! Vous pouvez aussi vous procurer un guide de conversation. Même un livre de base vous aidera à apprendre quelques mots de la langue, et les librairies d'occasion en proposent souvent.

Arrivederci!

Les meilleurs conseils de voyage de Karl pour les personnes atteintes d'EB

• Soyez préparé. Utilisez un organiseur pour tous les médicaments que vous emportez afin de tout garder en ordre.
• Essayez de planifier votre voyage pour un mois plus frais à votre destination.
• Faites vos recherches et souscrivez une bonne assurance voyage. Si votre type d'EB n'est pas répertorié, vous pouvez contacter directement l'assureur ou demander à votre infirmière quelle catégorie s'applique. Obtenez toujours une confirmation écrite que votre type d'EB est couvert.

Choses supplémentaires à emporter :

• Une copie de votre ordonnance et des médicaments supplémentaires en cas de retard.
• Une mini trousse de premiers secours.
• Beaucoup de chaussettes blanches ! Elles permettent de garder les pieds au frais quand il fait chaud.
• Une aide à la marche ou un fauteuil roulant au cas où vous en auriez besoin. Si vous en emportez un, il est également conseillé d'en informer votre agence de voyages.