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L'histoire de Kateryna

par Kateryna Bahlyk, 16ème Décembre 2024 (Dernière mise à jour le 19 décembre 2024)

Kateryna souriante tient sa fille Sasha, qui sourit et serre le visage de sa mère dans ses bras.

Kateryna Bahlyk tient sa fille Sasha, qui porte une robe rouge avec des nattes à l'extérieur.

En 2022, ma famille et moi étions en train de mener deux guerres : un dans notre patrie, l'Ukraine et un contre épidermolyse bulleuse (EB). Ces deux guerres n'étaient pas demandées, et ceux dans lesquels nous n'avons jamais voulu nous battre.

Nous luttons contre l'EB depuis la naissance de ma fille Sasha en 2020. Elle a EB jonctionnel (JEB) et sa peau est aussi fragile que l'aile d'un papillonLe moindre contact ou frottement peut provoquer des cloques sur sa peau, laissant des plaies ouvertes incroyablement douloureuses.

Lorsque la guerre a éclaté en Ukraine, nous avons fui le pays avec mon père, mon partenaire et mon fils, Roman. Nous avons quitté notre maison, notre pays, nos vies. J’étais terrifiée, mais nous n’avions pas le choix. Nous étions dans un bunker lorsque j'ai été contacté pour la première fois par DEBRA UK, qui a travaillé en étroite collaboration avec d'autres organisations pour nous amener en Pologne. Une fois arrivés, nous avons rencontré une famille EB qui nous a accueillis et nous a donné les bandages dont nous avions désespérément besoin pour les ampoules de Sasha.

Avant que ce cauchemar ne commence, J'ai pris contact avec d'autres parents d'enfants EB sur les réseaux sociauxC’est ici que j’ai rencontré Karen, qui a contribué à transformer nos vies.

Sasha porte une robe rouge et cherche joyeusement des bulles près d'un mur de briques avec des gens et des voitures en arrière-plan.

Tragiquement, Karen a perdu son fils Dylan à cause de JEB alors qu’il n’avait que trois mois et un jour – il s’agit de la même forme grave d’EB dont souffre Sasha. Dylan n'est malheureusement plus parmi nous, mais sa lumière nous a aidés à nous guider vers la sécurité.

Karen nous a présenté notre DEBRA EB Responsable du support communautaire, Rowena. Elle est l’un des plus beaux cadeaux que ma famille ait jamais reçu – elle est une bouée de sauvetage. Rowena nous a aidés de mille et une façons. Elle fait plus que nous aider à résoudre des problèmes pratiques, elle nous fournit soutien émotionnel et réconfort. J'ai toujours pensé qu'il était impossible de survivre avec l'EB sans soutien et réconfort - c'est comme de l'oxygène. L'une des meilleures façons dont Rowena nous a aidés a été de travailler pour nous obtenir le Allocation de subsistance pour personnes handicapées (DLA) pour Sasha, car j'ai trouvé incroyablement difficile de comprendre comment faire cela dans un pays étranger.

Cela nous a aidé soutenir financièrement Sasha de l'acheter vêtements et chaussures souples spécialisés à frais de voyage pour nous amener aux rendez-vous médicaux interminables.

Grâce à DEBRA UK, nous avons également été placés sous la garde de Centre des maladies rares de l'hôpital pour enfants de Birmingham. Sasha n'a jamais reçu ce niveau de soins et d'expertise auparavant, et je Je me sens tellement reconnaissante qu'elle soit entre de bonnes mains maintenant. Rowena est toujours à l'autre bout du fil pour répondre à mes questions, et elle fera toujours tout ce qu'elle peut pour nous aider, moi et Sasha.

Ma patrie est à plus de mille kilomètres, mais Je ne me sens pas seul car nous avons le soutien de la Équipe de soutien communautaire DEBRA EB et grâce à DEBRA, nous avons en contact avec d'autres familles EB à travers des événements comme leur week-end annuel des membresLes membres de la communauté EB m'ont beaucoup aidé, moi et ma famille, y compris Anna, dont la fille, Jasmine, est également atteinte d'EB. Grâce à elle, nous avons obtenu un logement, pour lequel je lui serai toujours reconnaissant.

Mon espoir pour l’avenir est que la guerre dans mon pays d’origine prenne fin et j’espère que la guerre que nous, et de nombreuses autres familles, menons contre EB prendra fin également et que nous serons victorieux sur les deux fronts.

L'EB est une maladie horrible, les cloques et les plaies ouvertes provoquent des douleurs et une invalidité à vie, mais J'espère qu'avec un soutien continu, DEBRA UK sera en mesure d'obtenir des traitements médicamenteux qui pourraient faire une réelle différence dans la vie de Sasha. et à la vie de nombreux autres enfants et adultes vivant avec la douleur de l’EB.

Un enfant avec des pinces à cheveux en forme de papillon est assis sur l'herbe entouré de marguerites, portant un haut blanc à manches longues, une jupe foncée et des bottes roses.