Ce site utilise des cookies afin que nous puissions vous offrir la meilleure expérience utilisateur possible. Les informations sur les cookies sont stockées dans votre navigateur et remplissent des fonctions telles que vous reconnaître lorsque vous revenez sur notre site Web et aider notre équipe à comprendre quelles sections du site Web vous trouvez les plus intéressantes et utiles.
Moi et mes ampoules
Je m'appelle Lisa Irvine, j'ai 43 ans et je vis à East Kilbride, juste à l'extérieur de Glasgow. Je vis avec une épidermolyse bulleuse dystrophique dominante, ou DDEB en abrégé.
Mon premier souvenir de mon EB remonte à l'âge de 3 ans. Je me souviens d'avoir été dans une clinique spécialisée dans les verrues pour faire enlever ce qu'ils pensaient être des verrues sur mes mains et mes doigts. La clinique que nous avons fréquentée était sur le point de commencer à les enlever en utilisant la méthode de congélation. Ma mère tremble encore en pensant à ce moment-là car il était clair qu'il ne s'agissait pas de verrues mais plutôt d'ampoules causées par mon EB. Heureusement, elle a exigé qu'elles s'arrêtent en raison de l'état dans lequel j'étais, criant et pleurant.
Après plusieurs visites au service local d'urgences, des menaces de protection de l'enfance de la part du personnel médical et le retrait du domicile familial par les services sociaux en raison de mes ampoules ressemblant à des brûlures de cigarettes, ma mère s'est rendue désespérée chez notre médecin généraliste, qui venait justement d'assister à une conférence médicale ce week-end-là et avait entendu parler de l'EB.
Heureusement, il l'a reconnu et a adressé d'urgence un médecin au dermatologue consultant de l'infirmerie royale d'Édimbourg.
Lors de l'évaluation, elle a diagnostiqué que j'étais effectivement atteinte d'EB. Heureusement, cela a mis fin à tous les problèmes liés aux services sociaux.
L'hôpital d'Édimbourg était alors le seul centre de consultation sur l'EB en Écosse. La consultation avait lieu deux fois par an et l'équipe infirmière provenait du Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres.
Au milieu des années 1980, l’une des infirmières du GOSH est venue visiter mon école primaire et m’a fourni une trousse de premiers secours personnelle et a donné de nombreux conseils au personnel de l’école.
Ce fut un choix difficile pour mes parents : me permettre d’être un enfant ou un enfant atteint d’EB. En raison des choix qui ont été faits à l’époque, j’ai été fortement restreinte dans ma participation aux activités physiques, mais je comprends pourquoi.
Quand j'étais adolescente, je me suis rebellée et j'ai pensé que je pouvais faire du patin à glace. Cela m'a bien sûr valu plus de 15 ampoules à chaque pied !
L'accès aux soins de santé spécialisés dont j'avais besoin localement était difficile en raison du manque de sensibilisation et de compréhension de la maladie et parce que les professionnels de la santé n'avaient pas été formés aux pratiques de soins spécifiques de l'EB et que nous étions donc confiants dans des choses comme le ponction et le pansement de mes ampoules.
Lors d'un de ces rendez-vous, mon défunt père et ma grand-mère ont découvert que leur peau sensible et leurs cicatrices étaient en fait également dues à l'EB. C'est par leur intermédiaire que j'ai hérité du gène.
Plus tard, une clinique spécialisée dans l'EB a ouvert à l'hôpital pour enfants Yorkhill de Glasgow. Cela m'a beaucoup facilité la tâche, car je n'étais qu'à 20 minutes en voiture.
En 1999, j'ai donné naissance à ma magnifique fille Rachel, qui a également hérité de l'EBD. Je comprends les difficultés que rencontre ma mère pour élever un enfant atteint d'EB. Ce n'est pas facile et on remet constamment en question ses décisions.
Entre l'enfance avec l'EB et un soutien limité des professionnels de santé, et la parentalité d'un enfant atteint d'EB aujourd'hui, la différence est immense. Heureusement, les progrès ont été considérables dans les domaines dentaire, podologique et diététique. Et bien sûr, il y a DEBRA, qui apporte un soutien émotionnel, pratique et communautaire précieux. Pouvoir accéder à toutes ces ressources est inestimable.
L'EB n'étant pas et n'étant toujours pas largement connue, tous les corps médicaux ne sont pas disposés à la traiter. J'ai donc dû me rendre à l'hôpital St Thomas de Londres pour une dilatation de l'œsophage. Autrement dit, pour élargir mon œsophage en raison du rétrécissement dû aux cloques et aux cicatrices associées à ma maladie.
Pendant mon séjour là-bas, j’ai eu la chance de constater la différence entre un seul consultant et une seule infirmière EB en Écosse et un super centre EB, où vous avez accès à une multitude de professions sous un même toit.
L’équipe soignante écossaise EB a fait une grande différence dans ma vie. Le soutien que mes chirurgiens ont reçu avant mes quatre opérations majeures de la part de mon infirmière EB, de mon consultant et de DEBRA a été inestimable. Grâce à leur soutien, ma convalescence a été plus facile et les soins des plaies ont été effectués correctement. J’espère simplement que ce soutien spécialisé sera là pour les générations futures.
Je suis maintenant dans le 2nd J'ai passé un an à retirer des ampoules sur mes yeux, car c'est un problème très spécialisé. Avoir l'EB ne fait pas de vous une priorité. Chaque jour, vous pouvez être confronté à des défis, mais nous nous contentons de faire éclater les ampoules et de continuer. Je suis simplement reconnaissante d'avoir une famille très solidaire, un médecin généraliste, un consultant et l'équipe de DEBRA qui sont toujours là pour me soutenir.
J’espère que cela vous a donné un petit aperçu de ce qu’est la vie avec EB et de la façon dont les changements nous affectent.