Mike Jaéga

En mémoire de Mike Jaega (20/01/1971 – 6/06/2019)

Mike est devenu administrateur de DEBRA en 2013, est devenu vice-président du conseil d'administration en 2015 et est devenu président du conseil d'administration de DEBRA UK en mai 2018. Il a été la première personne vivant avec l'EB à devenir président de DEBRA International et un véritable pionnier pour la communauté. .

Pendant son mandat à la direction de DEBRA, Mike a été une force motrice du changement et un défenseur infatigable et déterminé de la communauté EB. En tant que président, il a créé une véritable transformation dans le travail de DEBRA - il a contribué à façonner les priorités de DEBRA sans jamais perdre de vue la vision et la direction de l'organisme de bienfaisance. Il était particulièrement passionné par le développement d'EB sans frontières, l'initiative de DEBRA International visant à éduquer et à aider les familles atteintes d'EB et les médecins dans les pays dépourvus de soins de santé adéquats ou de groupes de soutien à l'EB. Il a inspiré de nombreuses personnes avec et sans EB à prendre une part plus active au travail de DEBRA.

Il a déclaré : « L'EB est toujours là pour me concentrer sur la prise de décisions qui apporteront le plus d'avantages aux personnes vivant avec l'EB dans le monde : vous ne perdez jamais de vue pourquoi vous faites le travail.

L'association de Mike avec DEBRA a commencé à un jeune âge et il s'est profondément impliqué dans l'organisme de bienfaisance au cours de sa vie. Sa mère, Avril, était l'un des membres fondateurs de l'association caritative et certains de ses premiers souvenirs étaient de jouer sur le sol de son salon pendant que des réunions DEBRA avaient lieu au domicile de sa mère.

Mike était une personne merveilleuse avec une concentration claire, du courage et une détermination à vivre pleinement sa vie, tout en conservant son sens de l'humour sec. Il était une véritable source d'inspiration et un véritable héros dans la lutte contre l'EB. Son décès est survenu beaucoup trop tôt et nos pensées vont à sa femme et à sa famille. Il nous manquera beaucoup et ne sera jamais oublié.

– Ben Merrett – Ancien PDG de DEBRA

Les mots ne peuvent pas expliquer à quel point je suis dévasté de perdre mon merveilleux gendre, je non, je suis une personne plus riche pour avoir le privilège de le connaître ne serait-ce que pour un court moment, même si j'ai avec mon incroyable fille Gemma, le père de Mike dans loi David et Mikes deux filleules spéciales Chloé et Alex où avec lui quand il est décédé, je me souviendrai toujours de la personne adorable, attentionnée et honnête qu'il était avec un grand sens de l'humour qui, je suis sûr, lui a causé des ennuis au fil des ans, je Je te garderai à jamais dans mon cœur et ne t'inquiète pas, nous prendrons soin de ta chose la plus précieuse et de la personne qui a fait de ta vie ta belle épouse Gemma. Toujours dans nos cœurs, Repose en paix Mike xx

– Sherley Sturgess

Mon frère Mike était un homme très spécial qui, malgré ou à cause de sa propre douleur chronique, était extrêmement compatissant envers les autres. Il était déterminé à utiliser son expérience de manière positive grâce à son travail avec DEBRA, pour apporter une meilleure compréhension de la maladie à tous les niveaux, pas seulement au niveau physique. Notre famille est complètement dévastée, mais si fière de tout ce qu’il a accompli. Intelligent, attentionné et bien sûr, son sens de l’humour pince-sans-rire est légendaire, il était un professeur pour nous tous. Il me manquera beaucoup en tant que frère, mais aussi en tant qu’ami proche. Il vit dans le cœur et l’esprit de tous ceux dont il a touché la vie.

– Trish Jaega

Tu étais mon bébé Mike. Je t'ai porté dans mon ventre, près de mon cœur, et quand tu es né, j'ai su que tu étais là pour une raison particulière, et cette raison était DEBRA ! Nous avons travaillé en équipe et nous avons conquis le monde. Tu as continué à supporter toute ta douleur avec un sens de l'humour incroyable, une détermination, de la compassion et de l'amour, déterminé à ce que ta vie ne soit pas vaine et ce ne fut pas le cas. Je suis tellement privilégiée d'avoir été choisie comme ta maman et je suis très fière de toi. Tu as laissé un énorme trou dans mon cœur et je sais que la prochaine fois que je te tiendrai près de moi, tu seras en paix et libéré de l'EB. Je t'aime jusqu'à la lune et jusqu'à l'éternité, Mike. Maman xxxxxxxxxx

– Avril Moore 

Mike,

Que peut dire votre maman fils? Comment puis-je te dire à quel point je t'aime et que je t'aime depuis que tu as pris ton premier souffle, quand je n'ai pas entendu un cri, mais un cri alors que tu entrais dans ce monde dans une douleur si terrible. Je t'ai vu pour la première fois alors que tu n'avais que quelques heures, tu étais parfait à part tes petites jambes qui étaient à vif là où tu les avais frappées et frottées dans mon ventre. Tu avais de beaux grands yeux bleus et des cheveux blonds, ta voix était assez grave pour un petit bébé et ça me faisait sourire.

Tu as passé les deux premières années de ta vie à l'hôpital pour enfants Alder Hey et je te rendais visite tous les jours. Au bout de deux ans, on m'a donné deux choix : je pouvais te quitter et te laisser aller dans un établissement de soins, ou je pouvais te ramener à la maison. J'ai répondu : « C'est mon fils, il rentre à la maison ! »

Nous avons parcouru un long chemin ensemble au fil des années et au fond de moi, je savais qu'il y avait une raison à ton existence, je savais que tu étais sur cette terre pour une raison. Le voyage n'a pas été facile pour nous deux, ni pour tes frères et sœurs, c'était un chemin long et difficile. J'ai commencé à écrire dans le monde entier pour en savoir plus sur l'EB et j'ai décidé que des recherches devaient commencer sur cette maladie douloureuse. Finalement, en 1978, ton histoire a été racontée dans le magazine Woman et de l'argent est arrivé de toutes sortes de personnes merveilleuses du monde entier qui ont lu ton histoire et ont donné volontairement et ces dons ont été utilisés comme les premiers fonds pour le voyage de DEBRA UK

Votre vie a été douloureuse, effrayante, effrayante et nous, votre famille, avons passé de nombreuses heures à votre chevet tant de fois où nous avons failli vous perdre. Tant de fois vous avez eu la force et la détermination de riposter et tout au long de tout cela, ce merveilleux sens de l'humour, cet esprit sec, vous a permis de continuer et de montrer votre merveilleux esprit.

Votre détermination a été une source d'inspiration pour tant de personnes tout au long de votre vie.

Vous aviez très peu d'éducation, mais vous pouviez parler à n'importe qui sous la table de la politique, des médicaments, des nouvelles et de votre club de football préféré, Liverpool, en fait de n'importe quel sujet.

Il y a dix ans, vous étiez gravement malade et après cinq mois à l'hôpital, on nous a dit que vous ne marcheriez plus jamais et un monte-escalier a été installé dans la maison. Quand je vous ai récupéré à l'hôpital le jour de votre retour à la maison, vous avez jeté un coup d'œil au monte-escalier et annoncé "Je ne vais pas faire ce putain de truc, je ne suis pas dans mon âge" et vous ne l'avez jamais utilisé. Vous vous êtes poussé à bout et vous avez recommencé à marcher.

Quand tu donnais de la peau pour la recherche tu revenais avec encore plus de douleur et je me souviens t'avoir dit un jour "Mike, tu dois arrêter de faire ça, c'est trop pour toi" et tu as répondu "Maman, si ça s'arrête encore un bébé étant né dans la douleur comme moi, ça en vaudra la peine » C'est toi Mike. Courageux, gentil, attentionné, compatissant, drôle, aimant, un frère dévoué à votre sœur Trisha et à votre frère David. Il y a eu beaucoup de rires entre vous trois au fil des ans et votre mère était généralement l'objet de toute cette hilarité.

Selon les mots de votre propre médecin généraliste, le Dr Beynan, la semaine dernière, lorsque je lui ai dit « J’ai eu le privilège d’être choisie pour être la mère de Mike », le Dr Beynan a répondu : « Non seulement vous avez eu ce privilège, mais Mike a eu le privilège de vous avoir comme mère. Vous avez tous deux travaillé en équipe et vous avez affronté le monde de l’EB et vous avez tous deux réussi à faire grimper Mike jusqu’au sommet. Je suis convaincue que sans vous comme mère, il n’aurait pas survécu jusqu’à l’âge qu’il a atteint ! » J’aime à penser que c’est vrai.

Pendant mon séjour à l'hôpital récemment, j'étais assis à ton chevet et tu souffrais terriblement. Une infirmière est entrée dans la chambre et a dit "Mike, quel âge as-tu?" et Mère étant Maman a répondu "58". Mike m'a regardé aussi vite qu'un éclair, puis à l'infirmière et a dit "Putain de merde, je suis allongé ici, gravement malade et ma mère vient de mettre dix ans sur ma vie!" Ce sens de l'humour n'a jamais manqué.

Le lundi 4 février 2019, je me suis rendu à votre chevet à l'hôpital pour vous dire mon dernier au revoir. C'était la chose la plus dure et la plus déchirante que j'ai jamais eu à faire. J'ai pu aller derrière ton lit pour pouvoir embrasser ton front et caresser ta joue et même si tu étais fortement sous sédation, les médecins pensaient que tu m'entendrais. Je t'ai dit combien ta maman t'aimait de tout son cœur et je t'ai dit que si tu voulais te battre tu devrais te battre et ta maman serait là pour toi, mais si tu en avais assez et que tu voulais partir alors tu devrais ouvre et déploie tes ailes et vole, vole vers la lumière et va dans un lieu de paix » Un dernier baiser et je m'éloignai. Je me suis éloigné de mon fils, mon bébé, mon merveilleux garçon courageux, mon homme, je suis parti avec un cœur brisé, un cœur qui a maintenant un trou qui restera avec moi jusqu'à ce que je te retrouve.

 Merci d'être mon fils, merci d'être si courageux, si compatissant, si gentil, si aimant, merci pour tout ce que vous avez fait pour les autres. Pour votre amour de votre famille. Merci Mike pour les rires et ce merveilleux sens de l'humour qui nous ont tous permis de continuer au fil des ans. Merci d'être juste toi Mike, merci d'être mon fils ! Je t'aime pour toujours et pour l'éternité. Maman x

– Avril Moore

Ma femme Maria et moi souhaitons présenter nos condoléances à la famille de Mike. Mike était un grand homme. Les grands hommes font de grandes choses, c'était la mesure de Mike. C'était un grand homme et un grand être humain. Son décès est une grande perte pour la communauté mondiale EB. Qu'il repose en paix. ❤

– Val et Maria Fynes et leur famille
Membre fondateur de DEBRA Irlande et membre du conseil d'administration de DEBRA Irlande