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Myra Ali Saeed

par Luis Calvo, 19ème Septembre 2024 (Dernière mise à jour le 24 septembre 2024)

À la mémoire de Myra Ali Saeed

Une femme est assise sur un canapé avec une expression neutre, vêtue d'un pull vert clair et d'un pantalon noir. Elle a les cheveux longs et se trouve dans une pièce bien éclairée avec de la verdure en arrière-plan.

Notre famille est profondément attristée d'informer les membres de DEBRA que le 18 octobre 2023, Myra Ali Saeed, un membre bien-aimé de la communauté EB, est décédée à l'âge de 35 ans ; ses funérailles ont eu lieu le 19 octobre. Après avoir obtenu une licence en études classiques, méditerranéennes antiques et du Proche-Orient à l'Université de Birmingham, Myra est devenue journaliste de divertissement, interviewant des stars de premier plan et écrivant pour des magazines comme British GQ. Myra accordait plus d'importance à la famille que tout au monde ; elle aimait passer du temps avec sa mère, ses frères et sœurs et ses amis, ainsi qu'avec ses deux chats et son chien, Gaston. Beaucoup se souviendront de Myra pour sa volonté de soutenir toute personne dans le besoin et sa capacité à créer des liens significatifs avec ceux qui la rencontraient. 

Myra intervenait régulièrement lors des événements de DEBRA, contribuant à faire connaître l'EB en partageant son histoire de vie avec l'EBDR (épidermolyse bulleuse dystrophique récessive) et en collectant des fonds. Elle était une ardente défenseuse des personnes atteintes d'EB. Myra était une experte dans la communication des défis quotidiens et de la douleur de la vie avec l'EBDR et dans la transmission des raisons pour lesquelles un soutien essentiel était nécessaire pour lutter contre l'EB. Un bon exemple est son entretien avec le boxeur Tyson Fury, discutant de la santé mentale et de la façon dont Tyson gère la douleur physique et psychologique. Tyson a fait un don de 10,000 XNUMX £ sur place pour l'appel « Une vie sans douleur » de DEBRA lors de leur entretien. Myra a adoré son travail avec DEBRA et a apporté son soutien là où elle le pouvait. Au cours de cette période, nous avons parlé à de nombreuses personnes atteintes d'EB qu'elle aidait en ligne et en personne - son impact a été vraiment profond. Myra était extrêmement passionnée par le soutien à la communauté EB et en tant que famille, nous aimerions poursuivre son héritage.

Son impact est allé bien au-delà de ces engagements. Myra a gagné un nombre important d’abonnés sur les réseaux sociaux au cours des 6 à 7 dernières années. Fidèle à elle-même, Myra n’a jamais hésité à écouter quiconque lui demandait du soutien, des conseils professionnels et personnels. Après son décès, de nombreuses personnes nous ont contactés pour leur faire savoir comment elle les avait soutenus, en particulier dans les moments difficiles. Parallèlement à sa passion pour la lutte contre l’EB, Myra était extrêmement ambitieuse, ce qui l’a conduite à une carrière de journaliste de divertissement. Elle a interviewé des personnalités telles que Tom Holland, Jake Gyllenhaal, Zendaya, Samuel L. Jackson et Michael B. Jordan, pour n’en citer que quelques-uns. Ses interviews sont répertoriées sur son site. chaine YouTube. Elle a figuré en tant qu'écrivain dans des publications telles que Forbes, Marie Claire, BBC et British GQ. Myra a également concentré ses écrits sur la défense des femmes handicapées, en soulignant les problèmes auxquels elles sont confrontées et ce qui peut être fait.

Pour ceux qui ont connu Myra, on se souviendra d’elle pour sa gentillesse, sa confiance en elle et sa positivité sans limite. Myra a dû faire face à des souffrances inimaginables toute sa vie, mais n’a jamais perdu espoir. Malgré les défis auxquels elle a été confrontée, elle est restée gentille, belle et reconnaissante. Elle croyait en la gratitude – la douleur infligée par l’EB et ses autres problèmes de santé n’était jamais suffisante pour atténuer la lumière et le combat en elle. En tant que famille, son rire, son courage et sa capacité unique à remonter le moral en toutes circonstances nous manqueront. Elle laisse un héritage incroyable, qui, nous l’espérons, sera une source d’inspiration pour tous ceux qui sont confrontés aux défis de l’EB et de la vie.