Un nouveau financement de recherche stimule les progrès dans les études sur l’épidermolyse bulleuse (EB)
Alors que nous réfléchissons à 2024, nous sommes ravis de partager les réalisations transformatrices rendues possibles par votre dévouement et votre générosité. Grâce à notre processus de financement rigoureux, nous avons attribué près de 700,000 XNUMX £ à de nouveaux projets de recherche ciblant l'épidermolyse bulleuse (EB), apportant espoir et innovation dans ce domaine difficile.
Malgré une année difficile, cette somme remarquable reflète la résilience et la passion de notre communauté et de nos co-bailleurs de fonds. Ces fonds serviront soutenir à la fois les scientifiques confirmés et les nouveaux chercheurs en tournant leur attention vers EB en accord avec notre Stratégie de recherche.
Impliquer la communauté dans la recherche
En décembre 2024, les membres évaluateurs ont participé à une réunion de révélation de recherche, obtenant ainsi un premier aperçu des projets ci-dessous qu'ils ont contribué à évaluer. En participant à notre première clinique d'application en février 2024, en fournissant des notes et des commentaires aux candidats en avril, leur implication souligne l'importance de l'engagement des membres pour garantir que les projets financés répondent aux besoins réels des personnes vivant avec l'EB.
En 2025, nous offrons à nouveau l'opportunité aux membres de DEBRA UK ayant une expérience personnelle de l'EB et aux candidats à notre financement de recherche de Rejoignez notre clinique de candidature de février, et collaborer à l'affinage des propositions avant qu'elles ne soient soumises. Aucune connaissance scientifique n'est nécessaire pour être un expert EB par expérience et vos évaluations des candidatures soumises seront sollicitées en avril en plus des évaluations que nous recevons des experts scientifiques. enregistrez votre intérêt à fournir des évaluations de candidatures aux membres.
Former la prochaine génération de chercheurs en EB
Nous sommes ravis d'annoncer la formation de quatre nouveaux chercheurs EB, soutenus par des collaborations internationales :
Doctorat : lutter contre le cancer de la peau RDEB
Professeur Inman (Institut de recherche sur le cancer du Royaume-Uni en Écosse) guidera un Un doctorant étudie des médicaments réutilisés pour traiter le cancer de la peau lié au RDEB. Cela s'appuie sur notre projet financé en 2023 étude de dépistage pour faire progresser les traitements potentiels vers les essais cliniques.
Thèse : augmenter YAP/TAZ pour accélérer la cicatrisation des plaies
Dr Walko (Université Queen Mary de Londres) formera un Un doctorant va explorer les processus cellulaires qui améliorent la cicatrisation des plaies dans l'EBJ, dans un projet cofinancé avec DEBRA France.
Doctorat : thérapie par ARNm pour l'EBJ
Professeur McCarthy (Université Queen's, Belfast) dirigera un projet de doctorat combinant Technologies d'ARNm et de nanoparticules pour la thérapie génique des plaies de l'EJB, cofinancé avec DEBRA Irlande.
Doctorat : réduire les cicatrices oculaires DEB/JEB
Une petite subvention que nous avons accordée à Professeur Martin (CERA, Université de Melbourne) en 2023 a été revalorisé avec cofinancement à un Projet de doctorat supervisé par le Dr Gink YangDes cellules cornéennes humaines présentant des modifications génétiques liées à l’EB seront cultivées en laboratoire pour tester des traitements anti-cicatrisants visant à préserver la vue des enfants atteints d’EB.
Nouveaux projets pour 2025
Notre appel à subventions 2024 a dépassé les attentes, avec plus de candidatures excellentes que le financement ne pouvait en supporter.
Trois projets exceptionnels ont été retenus pour aller de l'avant :
Vivre avec l'EB au Royaume-Uni
Dr Venables (Royaume-Uni) élargira notre Partenariat avec le NHS England étudier L'EB dans le système de santé britannique.
Réutilisation du dupilumab pour traiter les démangeaisons de tous les types d'EB
Professeur Paller (États-Unis), cofinancé par DEBRA Ireland, rassemblera des preuves sur l'utilisation du médicament contre l'eczéma dupilumab pour soulager les démangeaisons dans tous les types d’EB.
Traitement des maladies des voies respiratoires dans l'EBJ
Dr Hynds (Londres, Royaume-Uni) fera progresser ses travaux sur Obstructions des voies respiratoires dues à l'EBJ en remplaçant les gènes défectueux dans les cellules des voies respiratoires.
Impact international
Nous sommes fiers d'annoncer le financement d'un projet pionnier par Docteur Mavura et Professeur Marinkovich (Stanford, États-Unis) établir le premier centre de recherche clinique sur l'EB en AfriqueSitué au Centre régional de formation en dermatologie en Tanzanie, ce centre améliorer les soins et les possibilités de recherche pour les patients atteints d'EB à travers le continent.
Merci à notre communauté
Nous adressons nos plus sincères remerciements à nos collecteurs de fonds et à nos sympathisants ainsi qu’à tous les chercheurs et membres qui ont examiné les candidatures en 2024. Votre dévouement et votre expertise contribuent à faire progresser la recherche et à garantir que nos efforts de recherche répondent aux besoins des personnes touchées par l’EB.
À l’aube de 2025, votre soutien continu nourrit notre espoir d’un avenir sans les défis de l’EB. Merci de faire partie de ce voyage.