DEBRA UK s'associe au NHS England

Le NHS recueille des informations auprès de tous ceux qui utilisent ses services. Chaque visite chez le médecin généraliste, séjour à l'hôpital ou prescription est enregistrée dans le système électronique des patients, puis collectée et analysée par le National Disease Registration Service (NDRS), qui fait partie du NHS. En étudiant ces dossiers, j'espère trouver des réponses aux questions ci-dessus. 

Quelle différence votre travail apportera-t-il aux personnes vivant avec l’EB ? 

Mon travail avec les dossiers du NHS est essentiel pour mieux comprendre comment le NHS fournit des soins de santé aux personnes atteintes d'EB. Mes résultats contribueront à sensibiliser les médecins, les patients et le public à l'EB en fournissant des faits et des chiffres clairs qui peuvent être utilisés pour améliorer les soins aux patients. Cela nous permettra de comprendre la fréquence, la nature et les causes de l'EB. et les résultats des différents types d'EB héréditaire. Ces connaissances aident les chercheurs à travailler sur les causes, la prévention, le diagnostic, le traitement et la gestion des symptômes de l'EB. En outre, elles contribueront à sensibiliser les médecins à l'EB, qui pourront fournir des informations sur les symptômes qui pourraient se développer (pronostic) et le traitement approprié. le Les données recueillies permettront de mieux comprendre les personnes atteintes d’EB. Au niveau du système de santé, elles éclaireront la planification des services de santé pour les patients atteints d’EB. Par exemple, le fait de connaître le nombre de personnes recevant des rendez-vous et des ordonnances à différents moments et à différents endroits peut mettre en évidence les besoins non satisfaits et soutenir les demandes de financement pour étendre les services. Par-dessus tout, mon travail soutiendra et responsabilisera les patients et leurs soignants en leur fournissant des informations pertinentes sur l’EB. 

Qui/qu’est-ce qui vous a inspiré à travailler sur EB ? 

J'ai déjà travaillé sur un projet de recherche en dermatologie et, grâce à cela, je me suis intéressé aux affections affectant la peau. J'ai assisté à une visite à domicile avec le Équipe de soutien communautaire DEBRA Royaume-Uni Nous avons rencontré la mère d'une adolescente atteinte d'EB dystrophique. Elle a demandé de l'aide pour remplir les formulaires d'aide sociale et a décrit les symptômes dont souffre sa fille ainsi que les soins dont elle a besoin. Elle a mentionné des changements de pansements quotidiens et longs et certains problèmes avec ses camarades à l'école. Ces préoccupations semblent très diverses, mais une meilleure compréhension de l'EB grâce à mon travail sur les dossiers du NHS pourrait aider. Le fait de pouvoir fournir des faits et des chiffres clairs pourrait faciliter l'accès au soutien et sensibiliser la société aux véritables difficultés de la vie avec l'EB. 

Que signifie pour vous le financement de DEBRA UK ? 

Le financement de DEBRA UK nous donne les moyens de mener cette recherche essentielle en partenariat avec le NHS England. Cela signifie que nous pouvons accéder aux données existantes sur l'EB et les utiliser pour produire des preuves visant à mettre en évidence le fardeau de l'EB et partager ces résultats avec la communauté de recherche sur l'EB et les cliniciens, ainsi qu'avec les patients et leurs soignants. Sans ce financement, les dossiers individuels seraient toujours présents dans les bases de données du NHS, mais nous ne serions pas en mesure de étude les réunir pour mieux comprendre l'EB. 

À quoi ressemble une journée dans votre vie en tant que chercheur EB ? 

Je travaille quotidiennement dans les bureaux du NHS, où je mène mes recherches à l'aide d'un ordinateur sécurisé. Je dois rechercher et accéder à différentes sources d'informations, car les dossiers peuvent être conservés dans différentes bases de données. Pour ce faire, je rencontre d'autres membres du personnel du NHS qui peuvent me conseiller dans leurs domaines de spécialisation respectifs. Je dois ensuite vérifier que les dossiers sont à jour et exacts. Il arrive parfois que des éléments d'information manquent ou que les mêmes informations soient enregistrées différemment d'un dossier à l'autre. Ces éléments peuvent rendre mes résultats moins pertinents, il est donc important que les données soient « validées » comme ça Avant de commencer à travailler dessus, je peux commencer mon analyse à l'aide de programmes informatiques qui comptent et comparent les informations que je sélectionne dans les dossiers et produisent des graphiques et des tableaux pour afficher les résultats. J'assiste également à diverses réunions avec mes collègues de DEBRA UK, des dermatologues, des responsables de l'enregistrement des données et des statisticiens ainsi qu'avec des patients atteints d'EB.  

Qui fait partie de votre équipe et que font-ils pour soutenir votre recherche sur l’EB ? 

Le partenariat DEBRA UK – NHS est une véritable équipe collaborative composée de dermatologues, d’analystes, d’experts en santé publique et de chercheurs scientifiques expérimentés, tous particulièrement intéressés par l’EB. Un groupe opérationnel central gère nos progrès en fixant des objectifs pour les différentes étapes du projet, tandis que le comité de pilotage plus large supervise nos objectifs de recherche ultimes. Je travaille avec un chef de projet et un analyste de données du National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDS) qui gèrent les activités quotidiennes et vérifient l’exactitude et la pertinence des méthodes d’analyse. 

Les efforts de tous les membres de l'équipe sont inestimables ; cependant, ce travail ne serait pas possible sans les patients qui autoriser leurs informations, collecté par le NHS, à utiliser à des fins de recherche. Nous tenons à remercier tous ceux qui partagent leurs données pour la recherche médicale qui permet des projets de recherche sur l'EB, comme celui-ci, aller de l'avant. 

Comment se détendre quand on ne travaille pas sur EB ? 

Mon chat m'aide à me détendre, et je vais à des cours de Zumba pour recharger l'énergie positive qui me motive. 

Que signifient ces mots : 

Épidémiologie = l'étude des modèles in maladies et de la santé 

Congénital = quelque chose avec lequel une personne est née 

Anomalie = quelque chose d'inattendu 

Statisticien = un mathématique expert qui se spécialise in découvrir quels sont les résultats pourrait en fait signifier