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DEBRA UK accueille le député de Bracknell, Peter Swallow, au siège social
Vendredi dernier, nous avons eu le plaisir de pouvoir accueillir une réunion avec notre nouveau député de Bracknell, Peter Swallow, à notre siège social.
Au cours de la réunion, Peter a rencontré le PDG de DEBRA, Tony Byrne, le PDG adjoint, Keeley Clements, le directeur de la recherche, le Dr Sagair Hussain et la directrice des services aux membres, Claire Mather. Ils ont parlé de l'EB et de la nécessité d'une meilleure sensibilisation, du travail que DEBRA fait pour soutenir la communauté EB dans la circonscription de Peter mais aussi dans tout le Royaume-Uni, et des besoins de la communauté EB, notamment davantage de cliniques de proximité régionales et un meilleur accès aux tests génétiques. Ils ont également parlé de la réutilisation des médicaments et de l'opportunité qu'elle crée pour aider à mettre fin à la douleur de l'EB.
Nous sommes très reconnaissants à Peter d’avoir pris le temps de son emploi du temps chargé et de l’intérêt qu’il a manifesté envers EB et DEBRA, et nous espérons pouvoir compter sur son soutien continu.
Pour garantir que la communauté EB bénéficie des soins de santé spécialisés et du soutien au bien-être dont elle a besoin au niveau local, nous aurons besoin du soutien du plus grand nombre possible de politiciens. Si vous êtes vous-même atteint d'EB ou si vous vous occupez d'une personne atteinte d'EB, vous pouvez aider en écrire à votre député local, MS ou MSP pour demander une réunion.