Physiothérapie pour l'EB : lignes directrices et recommandations

Cette page fournit un aperçu de Lignes directrices et recommandations en physiothérapie pour les personnes vivant avec une épidermolyse bulleuse (EB). 

Les physiothérapeutes aident les personnes touchées par une blessure, une maladie ou un handicap par le mouvement et l’exercice, la thérapie manuelle, l’éducation et les conseils. 

Si vous souffrez d'épidermolyse bulleuse (EB), vous pouvez consulter un physiothérapeute lorsque vous êtes enfant ou adulte. Cela peut être pour :

• Vous aider à maintenir votre amplitude de mouvement
• Améliorer la force et l'endurance
• Maintenez votre indépendance dans la marche
• Recevez des conseils sur les exercices qui vous aideront à soulager la douleur liée à l'EB et à maintenir votre bon fonctionnement 

Si vous assistez à l’une de les quatre centres spécialisés EB  ou dans une clinique EB, vous pouvez parler à votre équipe soignante de la possibilité de consulter un physiothérapeute. Si vos soins EB sont gérés par votre médecin généraliste, vous pouvez lui demander de vous adresser à lui. 

Vous pouvez demander à être orienté par votre médecin généraliste si vous n'êtes pas déjà pris en charge par l'un des centres spécialisés. Si votre médecin généraliste n'est pas sûr de vous orienter ou si vous ne savez pas quoi demander, notre équipe d'assistance communautaire DEBRA EB peut vous aider à obtenir des références vers les bons spécialistes. Nous pouvons également vous fournir des ressources, notamment un modèle de lettre à votre médecin généraliste.

Meilleures pratiques de physiothérapie pour les adultes et les enfants atteints d'EB 

Publication des lignes directrices sur la pratique clinique en physiothérapie pour l'EB contient de nombreuses informations détaillées. Son objectif est d'aider à comprendre comment la physiothérapie peut aider les personnes atteintes d'EB. Il est basé sur des recherches menées dans le monde entier et élaboré par des cliniciens travaillant dans le domaine de l'EB. 

Ces lignes directrices sont très détaillées et peuvent être assez longues à lire. Cependant, vous trouverez des informations très utiles sur les meilleures pratiques de physiothérapie pour l'EB, notamment dans le tableau 2 de la page 5. 

Pour les enfants atteints d'EB, des plans de traitement plus individualisés peuvent être élaborés à partir d'une évaluation réalisée par un physiothérapeute pédiatrique. Vous pouvez être orienté vers un physiothérapeute pédiatrique par l'intermédiaire de votre médecin généraliste ou d'un pédiatre local. 

Si vous êtes pris en charge par l’un des centres spécialisés en EB, veuillez parler à votre équipe clinique si vous avez besoin d’aide. 

Natation et exercices aquatiques pour EB 

Dans cette vidéo du week-end 2023 des membres de DEBRA UK, Michelle Wood, physiothérapeute spécialisée au Great Ormond Street Hospital (Gosh), parle des avantages de se déplacer dans l’eau si vous vivez avec l’EB. 

Regardez la vidéo ci-dessous pour découvrir comment le fait d'être dans l'eau permet un mouvement doux et soutenu. Cela peut soulager la douleur de l'EB, apaiser les articulations raides, renforcer les muscles, aider à la marche et à l'amplitude des mouvements et vous offrir un entraînement complet du corps. 

Certains des conseils pratiques qu'elle donne peuvent être utilisés dans n'importe quel contexte de baignade, que vous soyez dans une piscine publique ou que vous profitiez de la mer : 

• L'eau de piscine traitée est généralement sans danger pour les personnes atteintes d'EB. Aucun cas d'infection n'a été signalé. 
• Certaines personnes trouvent l'eau des bains publics un peu froide ou ne sont pas les bienvenues en raison de blessures visibles. Certaines personnes préfèrent alors se rendre dans des centres d'hydrothérapie, réserver une séance dans une piscine privée (les écoles spécialisées ou privées louent souvent leurs piscines) ou nager dans la mer. 
• Vous pouvez porter des chaussures aquatiques pour protéger vos pieds des carreaux de piscine/des coups de pied ou des pierres ou du sable sur les plages. Des chaussettes/chaussures légères en néoprène sont facilement disponibles et peuvent vous aider. 
• Laissez vos pansements en place pendant votre temps dans l’eau : cela protège votre peau de dommages supplémentaires et rend la tâche plus facile/plus sûre pour toute personne qui vous aide. 
• Utilisez des aides à la flottaison, mais choisissez des options en mousse souple comme des nouilles de piscine. 
• Vérifiez et planifiez toujours comment vous entrerez et sortirez de l’eau, et où vous vous changerez. 

Suggestions de membres vivant avec l'EB basées sur leurs expériences 

• Certaines personnes portent des combinaisons anti-éruptions cutanées tout-en-un par-dessus leurs pansements pour les aider à rester en place et pour que les pansements/plaies soient moins visibles. 
• Si vous devez vous occuper de pansements ou de plaies, vous devrez prévoir un endroit où vous changer après avoir été dans l'eau. Certaines personnes utilisent des peignoirs de surf ou des ponchos en serviette et se rendent dans un endroit confortable plutôt que de se changer à la piscine ou à la plage. 
• Les bains de mer peuvent être très amusants et certaines personnes disent que l'eau salée, malgré une légère sensation de brûlure, est bénéfique pour la peau.
• La baignade en eau douce dans les lacs et les rivières peut être moins adaptée car elle ne contient aucun facteur de protection contre les infections, contrairement à une piscine traitée ou à l’eau salée. 
• De nombreux membres ont appris à nager et apprécient la natation comme un plaisir et un exercice.  

 Si vous avez d'autres suggestions que vous aimeriez partager avec d'autres personnes vivant avec l'EB, veuillez nous contacter à feedback@debra.org.uk. 

Page publiée : octobre 2024
Prochaine date de révision : août 2025