Membre Pitstop – Gérer la vie avec l’EB dystrophique

Date : Jeudi 18 septembre 2025, 11h00 - Jeudi 18 septembre 2025, 12h00

Nos Pitstops pour les membres (anciennement appelés Pitstops pour les parents) sont désormais ouverts à tous ! Ces événements en ligne gratuits offrent à tous les membres – parents et soignants ainsi qu’aux personnes atteintes d’EB – l’occasion de se connecter via Zoom et de partager leurs expériences et leurs idées sur des sujets pertinents pour les enfants et les adultes atteints de tous les types d’épidermolyse bulleuse (EB).

Parfois, nous recevons des conférenciers invités pour parler de sujets d'intérêt pour la communauté EB également.

Nous avons hâte que vous nous rejoigniez.

Inscrivez-vous gratuitement ici

Description

Lors de cet arrêt des membres, nous nous concentrerons sur EB dystrophique (DEB)Nous savons que vivre avec une maladie rare peut être source d’isolement. Cet événement sera donc une bonne occasion de rencontrer d’autres personnes vivant avec ou prenant soin d’une personne atteinte de DEB, de parler avec des personnes qui pourraient partager des expériences similaires aux vôtres.

Inscrivez-vous à notre pitstop pour les membres du 18 septembre

Venez vous connecter avec d'autres membres, partager des expériences et entendre des conseils d'autres personnes sur la façon dont elles gèrent la vie avec DEB.

Si vous avez des suggestions de sujets que vous aimeriez aborder lors d'événements futurs, veuillez nous envoyer vos idées par e-mail à communitysupport@debra.org.uk.

Contact

Si vous avez des questions ou des suggestions à nous poser avant l'événement, n'hésitez pas à nous contacter à communitysupport@debra.org.uk ou appelez-nous au 01344 577689.