Description
Lors de cet arrêt pour les membres, nous nous concentrerons sur l'EB récessive dystrophique inversa (EBDR-I). Nous savons que vivre avec une maladie rare peut être un sentiment d'isolement, c'est pourquoi cet événement sera une bonne occasion de rencontrer d'autres personnes vivant avec ou prenant soin d'une personne atteinte de l'EBDR-I, de parler avec des personnes qui pourraient partager des expériences similaires aux vôtres.
Venez vous connecter avec d’autres membres, partager des expériences et entendre des conseils d’autres personnes sur la façon dont elles gèrent la vie avec RDEB-I.
Si vous avez des suggestions de sujets que vous aimeriez aborder lors d'événements futurs, veuillez nous envoyer vos idées par e-mail à communitysupport@debra.org.uk.
