Membre Pitstop – La vie d’adolescent avec EB

Date : Jeudi 17 juillet 2025, 11h00 - Jeudi 17 juillet 2025, 12h00

Nos Pitstops pour les membres (anciennement appelés Pitstops pour les parents) sont désormais ouverts à tous ! Ces événements en ligne gratuits offrent à tous les membres – parents et soignants ainsi qu’aux personnes atteintes d’EB – l’occasion de se connecter via Zoom et de partager leurs expériences et leurs idées sur des sujets pertinents pour les enfants et les adultes atteints de tous les types d’épidermolyse bulleuse (EB).

Parfois, nous recevons des conférenciers invités pour parler de sujets d'intérêt pour la communauté EB également.

Nous avons hâte que vous nous rejoigniez.

Inscrivez-vous gratuitement ici

Description

Lors de cet événement, nous nous concentrerons sur la vie des adolescents atteints d'EB. Nous savons que vivre avec une maladie rare peut être un sentiment d'isolement et que l'EB entraîne des difficultés auxquelles les autres ne pourront pas s'identifier. Cet événement sera une bonne occasion de rencontrer d'autres adolescents atteints d'EB et de discuter avec des personnes qui pourraient partager des expériences similaires aux vôtres.

Inscrivez-vous à notre Pitstop pour les membres du 17 juillet

Venez vous connecter avec d'autres membres, partager des expériences et entendre des conseils d'autres personnes sur la façon dont elles gèrent la vie d'adolescent atteint d'EB.

Si vous avez des suggestions de sujets que vous aimeriez aborder lors d'événements futurs, veuillez nous envoyer vos idées par e-mail à communitysupport@debra.org.uk.

Contact

Si vous avez des questions ou des suggestions à nous poser avant l'événement, n'hésitez pas à nous contacter à communitysupport@debra.org.uk ou appelez-nous au 01344 577689.