Essai clinique visant à réutiliser un médicament contre le psoriasis approuvé pour l'EBS
Je suis le Dr Christine Chiaverini. Dermatologue de profession, je suis également docteure en biologie et travaille au centre de référence de l'EB à Nice, en France, depuis 2008. Je dirige une petite équipe très motivée et dynamique, composée d'un pôle clinique qui prend en charge les patients et d'un pôle biologique qui se consacre au diagnostic et à la recherche sur l'EB.
Quel aspect de l’EB vous intéresse le plus ?
Je travaille depuis de nombreuses années sur le traitement de l'EB avec les médicaments existants.
En effet, quel que soit le sous-type d’EB, à la fragilité cutanée bien connue liée à une modification génétique d’un des gènes d’une protéine cutanée, s’ajoute une inflammation tout aussi importante qui va parfois aggraver considérablement la maladie. Cela peut entraîner une cicatrisation lente, des cicatrices, des cloques ou des démangeaisons.
Une meilleure compréhension du processus inflammatoire nous permet de sélectionner et de tester des médicaments qui le réduiront et amélioreront la qualité de vie des personnes atteintes d'EB.
Quelle différence votre travail apportera-t-il aux personnes vivant avec l’EB ?
L'objectif de mes travaux est d'évaluer l'efficacité de l'apremliast, un traitement anti-inflammatoire administré par voie orale aux personnes atteintes de psoriasis, auprès d'un nombre suffisamment important de patients souffrant d'EBS généralisée sévère. Nous espérons ainsi réduire significativement le nombre de vésicules et améliorer leur qualité de vie, diminuer la durée des soins et la douleur , et leur permettre de reprendre leurs activités quotidiennes.
Qui/qu’est-ce qui vous a inspiré à travailler sur EB ?
Quand j'étais jeune étudiante (il y a longtemps), j'ai passé un an au laboratoire de recherche du professeur Ortonne et du docteur Meneguzzi , qui travaillaient beaucoup sur l'épidermolyse bulleuse et en particulier sur le sous-type jonctionnel. Je reste profondément marquée par la souffrance de ces enfants.
Que signifie pour vous le financement de DEBRA UK ?
Le financement de DEBRA UK me permettra enfin de mener à bien mes travaux, entamés en 2017, sur les mécanismes inflammatoires impliqués dans l'EBS généralisée et de démontrer l'intérêt thérapeutique de l'apremilast. Si cet essai confirme mes premiers résultats, j'espère que ce traitement sera accessible à tous les patients dans le monde.
À quoi ressemble une journée dans votre vie en tant que chercheur EB ?
Une journée classique commence à l'hôpital à 8h30 en lisant les mails, dont ceux des patients, et en répondant aux questions de Marion et Mathilde qui sont nos deux infirmières EB. Ils sont les piliers du centre car ils sont en première ligne auprès des patients. La matinée se poursuit en voyant les patients du centre et en discutant avec des collègues de la manière d'améliorer leurs soins. L'après-midi est souvent réservé à la rédaction de lettres, d'articles ou de protocoles pour partager nos résultats, à la recherche de financements de projets, et malheureusement à beaucoup de travail administratif. La fin de la journée est à 18h00.
Qui fait partie de votre équipe et que font-ils pour soutenir votre recherche sur l’EB ?
Tous les membres de l'équipe participent à la recherche sur l'EB à différents niveaux, souvent à plusieurs. Les infirmières sont essentielles à toutes les études thérapeutiques : ce sont elles qui assurent les soins, prélèvent les différents échantillons et organisent la présence des patients. Elles mènent également une étude clinique en cours afin d'améliorer ces processus. M. Rapp est assistant de recherche clinique à temps partiel. Il nous apporte une aide précieuse pour la création et la gestion des bases de données et des protocoles de recherche et est responsable de la diffusion des informations sur notre site web. Au laboratoire, Mme Heim réalise les analyses de biopsies cutanées et d'échantillons génétiques tout en travaillant simultanément sur un projet de recherche sur l'EB dans un laboratoire de l'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale). Le Dr Francou , notre biologiste, est responsable du diagnostic génétique de l'EB héréditaire. Nous collaborons sur des projets de recherche portant sur ce diagnostic et l'aspect génétique de l'EB. Sur le plan médical, nous encadrons les internes et les assistants du centre de référence qui mènent régulièrement des travaux de recherche clinique sur l'EB. Je suis investigatrice principale et co-investigatrice de plusieurs études cliniques et thérapeutiques sur l'EB, tout comme mon collègue, le Dr Hubiche, qui travaille à temps partiel au sein du centre. Enfin, nombre de nos collègues, médecins et paramédicaux (dentistes, ophtalmologues, kinésithérapeutes et psychologues), avec lesquels nous collaborons au centre, participent à différents projets européens via DEBRA ou le réseau clinique EB-Clinet, en rédigeant des recommandations, en participant à des études et/ou en menant leurs propres recherches sur l'EB.
Comment se détendre quand on ne travaille pas sur EB ?
Pour me détendre pendant mon temps libre, j'aime lire et faire des randonnées en montagne avec mon chien. J'ai la chance d'avoir la mer et la montagne à proximité de Nice.