Notre première clinique d'application – améliorer la recherche en impliquant les personnes touchées par l'EB
La recherche sur le traitement des symptômes de l’EB améliorera la vie, mais comment les chercheurs décident-ils quels symptômes ou quels médicaments étudier ? Comment savoir sur quoi les personnes vivant avec l’EB souhaitent que nous consacrions nos précieux fonds à la recherche ? De plus en plus, nous essayons d’impliquer nos membres dans l’orientation de la recherche sur l’EB et convenons qu’elle «… est très important pour les patients, d'avoir des rencontres avec des chercheurs", comme l'a dit l'un des participants à notre clinique d'application.
Plus d'une douzaine de membres de DEBRA UK ont rejoint quatre chercheurs lors de notre événement en ligne qui était un "superbe initiative" et «…bonne opportunité de sortir de ma bulle de laboratoire et de communiquer avec de vraies personnes.»
Un participant l’a décrit comme…
« Une expérience innovante qui a permis aux profanes de questionner, de commenter et de mieux comprendre et apprécier les chercheurs. »
Les membres ont pu interroger les chercheurs sur leurs travaux et obtenir plus de détails sur les projets de recherche sur l'EB.
« J’ai trouvé que c’était un très bon moyen de comprendre les projets et de donner aux chercheurs des retours précieux qui les aideraient lorsqu’ils soumettraient leur projet pour un financement. Je pense également que c’était un excellent moyen de voir si les projets aideraient réellement les personnes qui vivent avec l’EB au quotidien. »
Les chercheurs ont reçu des commentaires des membres sur leurs propositions et nous ont fait savoir que des améliorations seraient apportées à la conception de leurs projets, ainsi qu'à la manière dont ils expliquent leur travail.
« J’ai reçu des commentaires précieux sur de nombreux aspects clés de mon projet. Par exemple, j’ai identifié le moyen le plus pratique pour administrer mon médicament aux patients. »
La Clinique d’Application était une…
« C'est un excellent moyen de s'engager et d'obtenir des commentaires, je l'apprécie énormément et je pense que cela nous aide à améliorer nos projets. »
La date limite de dépôt des demandes de financement de recherche pour 2024, fixée à la fin du mois de mars, a permis aux chercheurs d’avoir le temps de prendre en compte les commentaires de nos membres lors de la séance de candidature avant de soumettre leurs propositions. Nous espérons qu’en impliquant les membres dès l’étape de la conception, les recherches que nous finançons seront plus faciles à comprendre et à examiner pour nos membres ; elles seront conçues en tenant compte de la communauté EB et produiront en fin de compte des résultats plus pertinents pour nos membres.
Un chercheur a déclaré…
« J'ai reçu les commentaires de DEBRA UK au moment le plus précieux du processus de rédaction de la subvention. »
En avril, nos membres ont l'occasion de nous aider à décider quelle recherche nous finançons en examinant tout ou partie des demandes soumises pour notre financement de recherche. Cela prend environ 15 minutes par candidature, et l'année dernière, ces notes et commentaires ont grandement amélioré notre processus d'attribution des récompenses. Vous n'avez pas besoin d'avoir des connaissances scientifiques pour participer à l'examen des candidatures en tant que membre DEBRA. Être directement affecté par l'EB crée l'expertise par expérience qui rend vos idées et opinions précieuses pour notre processus d'attribution de subventions de recherche et à la clinique de candidature.
Pourquoi ne pas participer cette année en nous aidant à décider quelle recherche sur l’EB financer ?
La clinique d'application était animée par des membres de l'équipe de recherche de DEBRA UK qui ont veillé à ce que l'événement se déroule dans les délais, mais les discussions se sont poursuivies jusqu'à la dernière minute et ont laissé de nombreux participants en redemander. Merci à tous les chercheurs et membres de DEBRA qui ont participé pour en faire un «…expérience très enrichissante» et « motivant pour toutes les recherches scientifiques futures ».
S'il vous plaît, revenez l'année prochaine !