La face cachée d'EB – L'histoire de Sarah

Sarah Kay vit avec épidermolyse bulleuse simple (EBS), le type le plus courant d'EB. Sarah raconte son histoire, celle de son enfance où elle considérait son EB comme simplement les pieds « Kay », jusqu'à ce qu'elle reçoive un diagnostic et découvre DEBRA UK. Elle met également en évidence les problèmes de santé mentale liés à la vie avec un handicap caché.  

« Mon EB n'est peut-être pas toujours visible, mais les conséquences physiques et émotionnelles sont bien réelles. Je ne suis pas la seule dans ce cas ; mon père, mon frère et mon oncle sont également atteints du syndrome d'Ebola. Les symptômes changent tout au long de l'année, s'aggravant souvent lorsque la température augmente, ce qui rend difficile pour les autres de comprendre les défis constants et imprévisibles de la vie avec l'EB.  

Les restrictions quotidiennes d'EB 

Vivre avec l'EB vous oblige à faire des sacrifices quotidiens auxquels les autres ne pensent même pas. Des activités simples comme la marche nécessitent une planification minutieuse car elles sont très douloureuses. Imaginons que j'aimerais passer la journée à Londres avec ma famille. Je ne peux pas toujours marcher entre les arrêts de métro, surtout par temps chaud. Une journée debout peut entraîner une période prolongée en fauteuil roulant et certaines chaussures aggravent encore plus mes ampoules. Cela ne me concerne pas seulement, mais aussi ma famille et mes amis, qui doivent adapter leurs plans à ma situation.  

J'ai aussi dû penser à ce genre de choses lors de la planification de vacances comme ma lune de miel. Nous avons dû réfléchir à la période à laquelle nous pourrions voyager, car je ne peux pas partir pendant les mois d'été car il n'est pas possible de marcher longtemps à cause de la chaleur. 

La douleur constante m'amène à des pensées négatives. En tant qu'enseignante, je ne peux pas me permettre de développer des ampoules qui rendent la station debout ou la marche presque impossible, ce qui ajoute une couche de stress supplémentaire. Des ampoules atroces peuvent se former et si je marche dessus, elles peuvent s'étendre, gonfler et provoquer d'énormes crevasses sur mes pieds qui mettent beaucoup de temps à cicatriser. On peut aussi finir par marcher d'une drôle de façon pour contrebalancer cela, et j'ai déchiré des tendons à cause de cela.  

Recevoir un diagnostic 

Grâce à DEBRA UK, j'ai pu rencontrer d'autres personnes atteintes d'EB, ce qui m'a permis de me sentir moins isolée, et j'ai reçu un diagnostic officiel d'EB, ce qui m'a donné du pouvoir et a changé ma vie.  

Avant DEBRA, je n'avais pas les mots pour expliquer mon état. En grandissant, je me demandais constamment : « Qu'est-ce qui ne va pas chez moi ? », je me sentais incompétente et je pensais que c'était juste moi et que je Je n'étais pas très douée pour marcher. Maintenant, je peux dire « j'ai l'EB » et j'ai accepté que je ne puisse pas faire certaines choses. Cela m'a donné la capacité d'expliquer ma maladie et d'être plus indulgente envers moi-même. 

Je suis heureuse que mon EB ne touche que mes pieds, mais c'est quand même frustrant. Les ampoules aux pieds ne sont pas forcément si terribles, mais maintenant que j'ai mon diagnostic, je sens que je peux être plus indulgente envers moi-même et dire : « Je ne peux pas faire ça à cause de mon état » et les gens l'acceptent beaucoup mieux.