L'histoire de Tom

Quelques mots sur la vie avec EB Simplex

Alors que nous réinitialisons une nouvelle année et une nouvelle décennie, entrer en 2020 semble être une bonne occasion de publier et de partager quelques mots sur la façon de vivre avec épidermolyse bulleuse simple (EBS), avec pour objectif principal de tenter de sensibiliser à la maladie.

Qu'est-ce que c'est et comment ça m'affecte

L'EBS est une maladie héréditaire avec laquelle je suis né. Dès que j'ai commencé à marcher, mes parents ont remarqué des signes d'ampoules sur mes pieds, et c'est à ce moment-là que j'ai été diagnostiqué avec cette maladie. C'est l'un des quatre types d'EB (Jonctionnel, Dystrophique et Kindler (les trois autres étant des maladies chroniques) et n'est pas complètement invalidante ni mortelle comme les autres maladies, mais en conséquence, les personnes qui en souffrent sont plus intégrées dans la société au quotidien, ce qui entraîne d'autres défis.

Depuis que je sais marcher, j'ai tapé dans un ballon. J'ai toujours été sportive et active en grandissant, donc participer à des activités tout en souffrant est une chose à laquelle j'ai dû m'adapter.

La condition affecte principalement mes pieds lorsque je marche ou que je cours par temps chaud. J'ai appris que le point de déclenchement pour cela est d'environ 18 ° C et plus, mais je les obtiendrai également s'ils sont suffisamment actifs dans des conditions plus fraîches. Les ampoules éclateront en raison de la friction, souvent de la taille des balles de golf, qui est assimilée à des brûlures au troisième degré par les experts. Les cloques se forment souvent sur les points de pression de mon pied, mais peuvent se former n'importe où sur mes pieds ; la plante du pied, le talon, sur mes orteils, entre mes orteils, sous mes ongles, sur le côté de mon pied.

Comment je m'en sors

Afin d'empêcher les cloques de grossir, je les coupe avec des ciseaux chirurgicaux, puis je les presse, c'est atroce mais une mesure nécessaire pour éviter qu'elles ne s'aggravent.

La condition n'est pas seulement une douleur physique, mais tout dévorant et épuisant mentalement. Beaucoup d'énergie est utilisée pour bloquer la douleur, en particulier dans les situations sociales, et il peut être difficile de vivre avec la condition dans une société généralement inconsciente de ce que c'est. D'autant plus que mes pieds sont souvent couverts et qu'à première vue, il semblerait que je n'ai rien de mal car il n'y a souvent rien de visible. J'aimerais souvent qu'il y ait un mot différent de "blister" qui pourrait être utilisé pour mieux traduire ce que c'est, car la société identifie généralement ce mot comme quelque chose de beaucoup plus mineur. En raison de cette méconnaissance et de son enracinement dans la société, il s'agit autant d'un défi psychologique et social que physique.

Heureusement, je travaille dans un environnement de bureau, avec un code vestimentaire décontracté, cependant, si je devais travailler dans un environnement plus formel où les chaussures intelligentes sont une exigence, ce qui est susceptible de se produire à un moment donné de ma carrière, en éduquant les gens autour de moi à condition que ce soit une nécessité pour qu'ils s'entendent pour me permettre de contourner le problème. Le même principe s'applique dans tous les domaines de ma vie, qu'il s'agisse de marcher dans une ville ou de pratiquer un sport.

Je n'ai jamais voulu que la condition prenne le contrôle de ce que je fais. J'ai passé la majeure partie de ma vie à jouer au football de compétition et à voyager dans des climats chauds. En tant que sous-produit de ce style de vie, je sais que je souffrirai et que j'aurai des cloques plus souvent que si je ne vivais pas de cette façon, mais cela n'a jamais été dans ma mentalité ou ma constitution.

Prévention

Il n'y a pas de remède à la maladie, et ma mère – qui a également la maladie – m'a toujours dit que la prévention est la clé. Nous avons essayé toutes sortes de traitements comme forme de prévention, du botox dans mes pieds au trempage de mes pieds dans du formaldéhyde, tous ayant plus ou moins de succès, mais en général, rien n'a formé quoi que ce soit qui ressemble à une résistance robuste. Au lieu de cela, j'ai intégré certaines mesures dans mon mode de vie.

J'ai appris qu'il est absolument primordial de laisser l'air pénétrer dans mes pieds pour les garder au frais, et si mes pieds sont au frais, les ampoules sont moins susceptibles de se former. Pour cela, je porte autant que possible des tongs par temps chaud, ce qui limite également les frottements. J'ai une meilleure connaissance des températures avant de jouer au football et j'essaie d'éviter de jouer quand je sais qu'il fera environ 20 °C. Si je suis dehors toute la journée pour un événement comme un mariage, j'emporte une paire de baskets de rechange pour la soirée. Tous ces changements dans mon mode de vie ont contribué à ces petits pourcentages et fractions de prévention, mais il n'existe pas de formule magique.

Comment ça se sent

La meilleure façon de décrire la douleur est de dire que mes pieds sont en feu, avec une envie d'éteindre le feu. Le plus grand soulagement à court terme est de mettre mes pieds sous le robinet d'eau froide, ce qui soulage la douleur dans l'eau et ressemble à éteindre un feu à ce moment-là.

Quand il fait chaud, je vois mes pieds comme des bombes à retardement, et alors que la majorité de la société attend avec impatience le temps chaud, je fais le contraire, même si j'apprécie évidemment de prendre de la vitamine D ! Une fois que les bombes à retardement explosent, la douleur est hors de l'échelle, vous ne pouvez pas vous concentrer sur des choses générales qui peuvent être mal interprétées, et votre énergie s'épuise à mesure que votre corps dépense ses ressources, comme l'adrénaline, pour y faire face. J'ai cependant l'impression que cela m'a rendu plus résilient et que j'ai développé d'autres caractéristiques de ma personnalité grâce à cette gestion.

Intégrer EB Simplex dans la société

J'ai appris que l'un des plus grands remèdes est d'améliorer la prise de conscience et la compréhension de la condition plutôt que de la traiter tranquillement dans la peur que les gens ne comprennent pas. En partageant cela, j'espère sensibiliser le public à l'épidermolyse bulleuse simple au profit de personnes comme moi et aider à l'intégrer pleinement dans la société, plutôt que de vivre à la périphérie.

J'espère que cela vous aidera à mieux comprendre EB Simplex et ce qu'il englobe.

Écrit par Tom Riley