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SOYEZ la différence pour EB

Bannière mettant en vedette une jeune patiente et une chercheuse dévouée avec son microscope. Vos contributions vous permettent réellement de « faire la différence pour l'EB ». Faites un don aujourd'hui.

 

2023 a été une année charnière pour la communauté de l'épidermolyse bulleuse (EB). L'appel « Une vie sans douleur », que beaucoup d'entre vous ont aimablement soutenu et auquel a participé le vice-président de DEBRA, Graeme Souness, traversant la Manche à la nage, a permis d'attirer l'attention du public sur l'EB et d'apporter un financement indispensable qui a permis de commander le premier essai clinique de réorientation de médicaments contre l'EB.

Il reste cependant encore beaucoup à faire…

L'EB est une maladie génétique rare de cloques cutanées qui provoque des cloques et des déchirures de la peau au moindre contact, entraînant des cloques incroyablement douloureuses, des plaies ouvertes et des démangeaisons atroces. Les personnes atteintes d’EB vivent dans une douleur constante et débilitante et ont besoin de votre soutien aujourd’hui.

Vous pouvez ÊTRE la différence pour les personnes vivant avec l’EB

L'objectif de l'appel « Faites la différence pour EB » est de récolter 5 millions de livres sterling. Grâce à ce financement, nous allons :

  • offrir des conseils et des ressources spécialisés en santé mentale à la communauté EB.
  • offrir davantage de subventions financières à la communauté EB, y compris un financement pour des produits spécialisés destinés à soulager les symptômes de l'EB, ainsi que des subventions et/ou une signalisation vers le soutien financier disponible pour garantir que chaque membre puisse assister à ses rendez-vous médicaux vitaux pour l'EB.
  • offrir un accès national à l'équipe de soutien communautaire DEBRA EB, y compris un programme d'événements régionaux EB Connect.
  • accélérer notre programme de réorientation des médicaments alors que nous cherchons à garantir des traitements médicamenteux efficaces pour chaque type d'EB. 

Avec votre soutien, nous continuerons d’investir dans les essais cliniques de réutilisation de médicaments qui sont si importants pour garantir qu’à l’avenir, il existera un traitement médicamenteux efficace pour chaque type d’EB.

Votre soutien nous permettra également de fournir un programme amélioré de soins et de soutien communautaires pour l’EB, essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l’EB aujourd’hui.

Faites un don aujourd'hui. Chaque action nous rapproche un peu plus d'un monde où personne ne souffrira de la douleur de l'EB.

FAITES UN DON