Défi de natation DEBRA 2025

Ma petite amie Isla a 16 ans. Elle est brillante, drôle, pleine de vie — et pourtant elle vit dans une agonie constante.

Isla souffre d'une maladie cutanée rare appelée épidermolyse bulleuse (EB). EB est plus communément connue sous le nom de peau de papillon car sa peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon. Même un léger contact peut provoquer des cloques et des déchirures.Chaque semaine, Isla endure des heures de changements de pansements pénibles. Elle a recours aux analgésiques les plus puissants pour tenir le coup.

Et c'est déchirant, il n’existe pas encore de remède.

C’est pourquoi j’ai relevé le défi de ma vie.

Entre le mercredi 30 avril et le jeudi 1er mai, j'ai traversé la Manche à la nage, aller-retour. Parce que Isla a besoin de plus que de notre sympathie : elle a besoin d’une solution.

Il y a de l'espoir. Il existe des médicaments prometteurs qui pourraient ralentir, voire stopper, la progression de l'EB. Ils pourraient soulager la douleur, accélérer la cicatrisation des plaies et offrir aux personnes comme Isla une vie libérée de la douleur. Pour que ces traitements puissent atteindre les familles, il est nécessaire de les tester. coûte de l'argent. Jusqu'à 500,000 XNUMX £ par essai de médicament.

Alors, je vous demande, Du fond du cœur : m'aideras-tu ?

Chaque don nous permettra de trouver de véritables traitements. Un véritable soulagement. Un monde où les enfants et les adultes atteints d'EB comme Isla n'auront plus à se réveiller avec la peur de la douleur.

Il est encore temps. Parrainez notre nage dès aujourd'hui ou organisez votre propre collecte de fonds. Que diriez-vous d'une nage sponsorisée, d'une course à pied, de tout ce que vous voulez - et de collecter des fonds pour la recherche sur l'EB qui change la vie.

Faisons quelque chose d’extraordinaire pour ceux qui vivent avec cette cruelle maladie.

Merci de votre attention,

Graeme Souness CBE
Vice-président, DEBRA UK