À l'approche des nuits les plus longues de l'année, certaines familles sont confrontées à une obscurité bien plus profonde que la nuit elle-même.
Noël dernier, au lieu de faire la fête, Ben et Alice étaient terrifiés. Leur nouveau-née, Darcie, n'avait pas de peau aux poignets. Ses ongles n'étaient pas encore formés. Personne ne savait pourquoi.
Après d'innombrables visites à l'hôpital, ils ont reçu un diagnostic : épidermolyse bulleuse (EB) – une maladie rare et douloureuse qui rend la peau aussi fragile que l'aile d'un papillon. Darcie en est atteinte d'une des formes les plus graves, qui touche non seulement sa peau, mais aussi ses organes internes.
Les médecins leur ont dit qu'elle ne vivrait peut-être pas au-delà de la petite enfance.
« Notre bulle de joie s'est brisée en mille morceaux. Nous avions besoin d'aide. »
Cette aide est venue de DEBRA
Merci à DEBRA Équipe de soutien communautaire EBBen et Alice ont reçu :
- Vêtements sans coutures Ainsi, Darcie pourrait porter de jolies tenues sans douleur.
- doublures en peau de mouton pour protéger sa peau délicate
- A table à langer pour soulager la tension dans leur dos
- Soutien affectif de leur bouée de sauvetage, Amelia
« Avant DEBRA, nous devions l'habiller avec des vêtements à l'envers. Maintenant, elle ressemble à n'importe quel autre bébé – et cela compte énormément pour nous. »
Votre don peut être une lueur d'espoir dans l'obscurité.
Cet hiver, vous pouvez aider davantage de familles comme celle de Darcie. Votre don pourrait permettre à DEBRA de fournir :
- Articles spécialisés soulager la douleur quotidienne
- Soutien affectif pour les parents confrontés à des défis inimaginables
- Espoir pour un avenir avec traitements et une guérison
Ce que votre don pourrait financer
- £10 pourrait acheter un une cuillère de sevrage souple et une brosse à dents spécialisée pour un bébé comme Darcie, afin d'éviter d'autres lésions à l'intérieur de la bouche.
- £25 pourrait contribuer à financer un Responsable de l'assistance à la communauté EB Fournir des services de soutien et un soutien émotionnel aux familles et aux personnes touchées par l'EB.
- £50 pourrait contribuer au financement Des recherches révolutionnaires sur les traitements de tous les types d'EB, pour soulager la douleur et les démangeaisons et donner de l'espoir pour l'avenir.
Comme une bougie, la vie de Darcie ne brûlera peut-être que peu de temps. Mais pendant ce temps-là, ses parents veulent l'emplir de chaleur, d'amour et de lumière.
Contribuerez-vous à illuminer les nuits les plus longues ?
Faites un don maintenant et être une source d'espoir pour les familles vivant avec l'EB.
Les fonds recueillis pour DEBRA contribuent à fournir des services de soutien visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de toutes les formes d'EB. Ils contribuent également au financement de la recherche sur les traitements futurs.