Soutenir le bien-être des parents EB

Quel aspect de l’EB vous intéresse le plus ?

Nous sommes plus intéressés par le impact psychologique que l'EB peut avoir sur les familles des enfants touchés par la maladie, en particulier parents et tuteurs qui supervisent leur traitement et assurent les soins quotidiens de leur peau. Nous sommes passionnés par le travail vers améliorer l’accès au soutien psychosocial pour les familles et sommes ravis d'avoir l'opportunité de collaborer avec DEBRA UK.

Quelle différence votre travail apportera-t-il aux personnes vivant avec l’EB ?

Nous savons qu'il existe un manque de soutien psychologique pour les personnes souffrant de toutes sortes d'affections cutanées, mais il existe un manque de services pour les familles et les enfants. Nous espérons apporter une contribution significative en créer un ressource facilement accessible qui peut être hébergé sur le site Web de DEBRA UK et sera disponible gratuitement pour tous les parents d’enfants vivant avec n’importe quelle forme d’EB.

Qui/qu’est-ce qui vous a inspiré à travailler sur EB ?

Andrew s'intéresse à la recherche dans le domaine de psychodermatologie et différence visible pendant de nombreuses années. La « psychodermatologie » combine l'étude de l'esprit (psyché) et de la peau (derma) et concerne comment les affections cutanées peuvent affecter la santé mentale d'une personne, aussi bien que comment la santé mentale peut affecter la peau d'une personne. Avant d'occuper son poste actuel à l'Université de Cardiff, il a travaillé à l'Université de Sheffield en tant que directeur de la recherche sur la formation en psychologie clinique et a dirigé un service IAPT de psychodermatologie du NHS. IAPT signifie Améliorer l'accès aux thérapies psychologiques et a maintenant été rebaptisé NHS Talking Therapies. Andrew a travaillé en étroite collaboration avec un certain nombre d'associations caritatives et d'organismes professionnels spécialisés dans les maladies de la peau dans le passé et il est passionné par la sensibilisation aux besoins des personnes vivant avec des affections cutanées et contribuer aux travaux susceptibles d’éclairer les pratiques et les politiques du NHS.

Faith possède une vaste expérience de travail avec les personnes touchées par des conditions à long terme tant dans la pratique clinique que dans sa recherche. Elle a auto-développé co-ressources de gestion pour soutenir un large éventail de personnes, notamment les personnes touchées par le cancer, les parents de jeunes atteints de cancer, les parents de jeunes autistes et les parents de jeunes qui s'automutilent. Faith a occupé divers postes cliniques et de recherche auprès de jeunes confrontés à différentes difficultés, ce qui l'a amenée à passion pour améliorer le soutien aux parents.

Olivia a terminé son doctorat à l'Université de Cardiff et sa thèse portait sur offrir la pleine conscience aux parents d'enfants avec une gamme d’affections cutanées courantes et rares. Les recherches d'Olivia portent sur le domaine de psychodermatologie, et elle est passionnée par la sensibilisation aux défis de vivre avec une maladie qui affecte la peau. L'intérêt d'Olivia pour le soutien aux personnes souffrant d'affections cutanées, telles que l'EB, est motivé par elle-même. expérience personnelle de vie avec un psoriasis sévère depuis l'enfance. Le psoriasis est une affection cutanée causée par une production trop rapide de cellules cutanées qui s'accumulent en plaques squameuses qui peuvent être douloureuses ou démanger.

Que signifie pour vous le financement de DEBRA UK ?

Le financement de DEBRA UK signifie que nous pouvons combiner notre intérêt commun pour la psychologie et la dermatologie travailler avec l'organisme de bienfaisance et d'autres experts par expérience pour augmenter les ressources de soutien psychosocial pour les familles touchées par l’EB.

À quoi ressemble une journée dans votre vie en tant que chercheur EB ?

Nous avons la chance d'être basés à l'École de psychologie, près du centre-ville de Cardiff. Nos bureaux sont situés dans le Tower Building et offrent de belles vues sur la ville galloise.

Andrew est actuellement le Directeur du programme NHS du programme de formation en psychologie clinique du sud du Pays de Galles et a responsabilité globale de la prestation de services de psychologie clinique et une formation appliquée en psychologie associée dans le sud, le centre et l'ouest du Pays de Galles. En tant que psychologue clinicien consultant, Andrew équilibre son travail clinique avec celui de chercheur sur un certain nombre de projets de recherche. Dans le cadre de ce projet, le rôle clé d'Andrew est assurer la liaison avec Olivia pour guider le déroulement du projet et de superviser le contenu clinique aux côtés de Faith. Le rôle implique également d'assurer la liaison avec DEBRA UK et de garantir que le projet est conforme aux exigences éthiques et de gouvernance attendues.

Parallèlement à ce projet, Faith travaille comme psychologue clinicienne et de la santé auprès de personnes vivant avec Long COVID dans le Gloucestershire. Elle est une Maître de conférences à l'École de psychologie de l'Université de Cardiff, où son autre la recherche se concentre sur le soutien aux parents de jeunes ayant des problèmes de santé mentale, et comprendre et aborder les expériences d'automutilation et de suicide chez les jeunes et l'impact sur leurs familles au Rwanda.

En tant que chercheuse postdoctorale, Olivia travaille sur la planification chaque phase du développement de la boîte à outils, en étudiant différentes idées de conception pour la ressource finale et en analysant les données au fur et à mesure de leur collecte.

Notre équipe souvent donner des conférences et  animer des ateliers aux stagiaires en psychodermatologie et je suis impatient desensibiliser davantage à l’impact psychologique des affections cutanées.

Qui fait partie de votre équipe et que font-ils pour soutenir votre recherche sur l’EB ?

Nous sommes une petite équipe, mais nous avons une large expérience. Andrew et Faith sont psychologues cliniciens avec vaste formation en psychodermatologie et  expérience du développement d’interventions. Olivia a terminé son doctorat en étudiant le soutien en ligne aux familles touchées par des affections cutanées en utilisant la pleine conscience, et est une expert par expérience après avoir grandi avec une maladie de peau chronique. Nous entretenons également des relations de travail étroites avec d’autres chercheurs de l’école de psychologie et de médecine. Andrew est actuellement collaborer également sur d'autres projets, étudiant les caractéristiques psychologiques et neurodéveloppementales d'affections cutanées rares. Il supervise également un stagiaire postdoctoral en psychologie clinique, Sarah Downey, Sur un autre projet sur l'expérience familiale d'EB.

Comment se détendre quand on ne travaille pas sur EB ?

Andrew aime faire du jogging, aller à la salle de sport, lire et passer du temps avec sa famille. Il sera courir avec Sarah Downey lors du semi-marathon de Cardiff cet automne.

Faith aime passer du temps avec sa famille et faire de longues promenades.

En plus de voir sa famille et ses amis, Olivia a deux golden retrievers et aime se promener sur les plages de Gower.

Que signifient ces mots :

Psychologue = quelqu'un qui étudie et soutient la santé mentale

Psychodermatologie = étude de la peau et de la santé mentale

Psoriasis = une maladie dans laquelle les cellules de la peau se multiplient trop rapidement et créent des plaques qui peuvent être douloureuses, démanger et squameuses.

Mindfulness = une approche psychologique qui aide les gens à développer une plus grande conscience de leurs sentiments, sans jugement